Elena Santarelli.
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UNA MAMMA LO SA.
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Testo raccolto da: Gabriele Parpiglia.
2019. Mondadori Libri, MILANO.
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La trascrizione in formato elettronico di questo libro  stata curata da Santo B. Carminati e resa disponibile dalla 
            Fondazione Ezio Galiano onlus
             http:\\www.galiano.it
      ad esclusivo uso dei privi della vista.
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DEDICHE.
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A Marzia, il tuo breve passaggio sulla Terra  stato un forte insegnamento per me e per tutta la tua famiglia.
A Gaia: sono convinta che dall'alto mi hai scelto per aiutare la tua mamma e il tuo pap, che per primi hanno messo il seme all'albero di Heal.
Sarete sempre nel mio cuore cos come un altro angelo meraviglioso volato in Cielo troppo presto, Diana.
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I figli sono come gli aquiloni: insegnerai loro a volare ma non voleranno il tuo volo; insegnerai loro a sognare ma non sogneranno il tuo sogno; insegnerai loro a vivere ma non vivranno la tua vita. Ma in ogni volo, in ogni sogno e in ogni vita rimarr per sempre l'impronta dell'insegnamento ricevuto. (Madre Teresa di Calcutta).
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Introduzione.
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Gentilezza e coraggio.
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Siamo tutti fenomeni a dire la nostra, a dare giudizi, fino a quando non arriva l'interrogazione a sorpresa.  come quando la professoressa ti chiama alla lavagna, ma tu non hai studiato e non hai la minima idea di che cosa cavolo dire: tutti noi, come genitori, siamo chiamati a scrivere il tema della nostra vita e quando ti arriva la diagnosi di una malattia grave per tuo figlio  il momento dell'interrogazione a sorpresa, dello schiaffo in faccia, del pugno nello stomaco.
Di certo non  qualcosa di piacevole, o semplicemente una situazione che si possa immaginare prima che succeda.
Quando metti al mondo un figlio non pensi che poi potranno arrivare altri problemi, perch sei talmente ignaro di tutto che ti dici: "Perfetto, mi  andata bene, ho un figlio sano, non avr mai pi problemi". In realt invece esistono tantissimi tipi di interrogazione a sorpresa, purtroppo: credo comunque che sia inutile vivere nell'ansia, ma piuttosto che a ogni passo della vita, e pi che mai all'interno di un percorso come quello che abbiamo dovuto affrontare noi, l'atteggiamento pi costruttivo sia sforzarsi di restare con i piedi per terra e di essere abbastanza forti da non farsi travolgere dalle paure.
Per me e mio marito l'interrogazione a sorpresa  arrivata il 30 novembre 2017 con una diagnosi terribile che riguardava nostro figlio Giacomo, che all'epoca aveva otto anni e mezzo. Quel giorno  iniziato un percorso che ci ha portati a conoscere e a vivere quotidianamente delle realt di cui prima, come tanti altri, per fortuna eravamo completamente ignari.
Nei mesi scorsi ho gi voluto condividere su Instagram i momenti principali di questo periodo con i miei followers, per avere l'opportunit di dire io stessa in prima persona qualche parola su quello che stavamo attraversando.
Il progetto di questo libro, invece, nasce dal desiderio di mettere nero su bianco proprio tutti i passaggi della nostra storia, un po' come se fossi andata da uno psicologo o stessi parlando a me stessa, raccontando a trecentosessanta gradi tantissime cose che finora non avevo mai detto. Ci saranno forse dei capitoli forti, che faranno scendere qualche lacrima a chi legge, ma lo scopo  quello di diffondere la conoscenza di questi problemi e soprattutto quello di aiutare la ricerca.
Non avrei mai accettato l'idea di scrivere questo libro se non avessi potuto cedere completamente i miei diritti al progetto Heal, come ho sempre fatto ogni volta che si parlava di Heal: non "una parte del ricavato" ma "il totale del ricavato". Ci tengo molto che sia chiaro che io non percepir nemmeno un euro da questo progetto, sul mio conto corrente non passer nulla, ma tutti i diritti che il libro incasser verranno trasferiti direttamente nelle casse di Heal e ogni copia che verr acquistata sar un modo per aiutare la ricerca.
Come racconter in queste pagine, quando si affronta un percorso del genere non  sempre facile essere persone note e riconoscibili: in certe situazioni e in certi momenti io e mio marito avremmo preferito mille volte poter vivere solo da mamma e pap come tanti altri. Proprio come in ospedale i medici e gli infermieri ci hanno sempre chiamati: mamma Elena e pap Bernardo; loro si rendevano conto perfettamente che in quei corridoi non c'era assolutamente nessuna differenza tra noi e qualsiasi altro genitore preoccupato per la salute di suo figlio.
Ma anche grazie a un'oncologa che ci  sempre stata vicino e con cui nel tempo  nata anche un'amicizia sincera e spontanea, la dottoressa Angela Mastronuzzi, mi sono resa conto che quella notoriet che in alcuni momenti mi pesava cos tanto potevo comunque sfruttarla come un veicolo per portare l'attenzione su questi temi e per sostenere la ricerca. Cos ho deciso di abbracciare Heal, il progetto di ricerca sui tumori cerebrali pediatrici che lei segue in prima persona:  stato anche un modo per ringraziarla di tutto quello che fa per me (sembra quasi che la paziente sia io) e per tutti gli altri pazienti che segue.
La prima volta che mi sono legata a Heal  stato per sostenere la vendita delle uova di Pasqua per finanziare la ricerca: tremilacinquecento persone hanno aderito all'iniziativa solidale e la cosa che mi ha reso davvero felice  stata che solo una parte di queste persone, forse cinquecento, erano amici. Tutti gli altri sono miei followers che grazie ai social sono venuti a conoscenza del problema e hanno deciso di abbracciare questo progetto e di aiutare la ricerca con "gentilezza e coraggio". Vi racconto una storia nella storia: queste sono le parole di una bambina che si chiamava, anzi, si chiama Gaia. I suoi genitori hanno reagito alla sua morte seguendo l'insegnamento di Gaia nel suo breve passaggio sulla terra. Con gentilezza e coraggio hanno fondato l'associazione Heal per sostenere la ricerca sui tumori cerebrali infantili e per promuoverne la consapevolezza. "Con gentilezza e coraggio"  il motto di Gaia, il motto dell'associazione Heal.
Per me, inoltre, questo  un bellissimo esempio della possibilit di usare i social in positivo, quando dietro ci sono persone sane: perch in tutta la mia campagna come madrina e testimonial del progetto Heal il mezzo principale  stato proprio Instagram.
Ovviamente, se io avessi scelto di sostenere Heal senza avere il problema di Giacomo in casa non sarebbe stata la stessa cosa, perch ho avuto l'occasione di toccarlo con mano e di conseguenza lo sento in maniera particolare: quello che io sto facendo oggi per la ricerca continua uno slancio che altri genitori di bambini con gravi problemi di salute hanno gi fatto in passato, anche in forma anonima, organizzando serate di beneficenza. Sono consapevole che se oggi mio figlio ha avuto un protocollo di cure da seguire dobbiamo ringraziare anche chi si  impegnato prima di noi per raccogliere dei fondi con cui aiutare i ricercatori a studiare il tumore di Giacomo: come potrei non fare tutto il possibile perch questa catena di sostegno continui?
E lo stesso vale per qualsiasi problema: ogni cura ha bisogno della ricerca per andare avanti. Restando nel campo che purtroppo ho avuto occasione di conoscere molto a fondo, quello dei tumori cerebrali infantili, per fare un esempio l'acquisto della library (acquistata grazie ai fondi raccolti da "Heal") di farmaci che serve per studiare un pezzettino di tumore e capire come quel particolare tipo di tumore reagisce con un certo farmaco, alla struttura ospedaliera che sta portando avanti la ricerca, costa dodicimila euro.
Il profilo di metilazione (un esame approfondito che serve agli anatomo-patologi quando hanno necessit di approfondire la diagnosi istologica, come se in qualche modo mappasse il DNA del tumore) costa dai cinquecento ai seicento euro. Il Bambin Ges  l'unico ospedale in Italia che offre la possibilit di fare questo tipo di esame. Non  obbligatorio per la diagnosi, ma in alcuni casi particolari diventa importante, importantissimo. L'obiettivo  quindi poterlo offrire anche ai bambini che non sono curati al Bambin Ges, se i loro medici curanti ne fanno richiesta. Per questo da varie parti dell'Europa, da tutte le citt d'Italia, arrivano ogni giorno dei pezzettini di tumore. Questa  una parte di vita. La vita che ricerca la vita. L'anno scorso, grazie a Bobo Vieri che ha donato l'intero ricavato delle serate benefiche della Bobo Summer Cup, il progetto Heal ha raccolto settantottomila euro da traghettare direttamente ai ricercatori del Bambin Ges. A quanti casi di bambini oncologici che arrivano al Bambin Ges, o negli ospedali di tutt'Italia,  stata data la possibilit di fare questo esame? Circa centoquarantamila. Per me  una cosa bellissima sapere di sostenere una indagine che possa essere eseguita gratuitamente per le famiglie indipendentemente dal fatto che il bambino sia seguito al Bambin Ges. Se di questo esame ha bisogno un bambino di Lecce o di Pordenone i medici che seguono il bambino possono inviare il pezzo di tumore nei laboratori di ricerca del Bambin Ges per questo e per tutte le altre ricerche sui vari tumori che vengono eseguite grazie anche al sostegno di Heal.
Questo significa che anche in questi mesi cos difficili io la mattina mi sveglio e mi sento meglio, perch so che non mi sto impegnando solo per mio figlio ma ho scelto di metterci la faccia e ora tutti insieme, grazie all'aiuto degli amici e dei followers, abbiamo raccolto una cifra notevole per aiutare la ricerca e per implementare il personale adeguato a seguire un bambino con tumore cerebrale, che sicuramente necessita di tanti esperti e non solo dell'oncologo.
Avendo vissuto direttamente un problema cos delicato, tante persone si sono immedesimate nel mio racconto e hanno provato a immaginare cosa stavo passando, perch sapevano che ci stavo mettendo anima e corpo con un'unica ragione: il fatto che quel problema lo stavo vivendo, vedendo, lo stavo testando e toccando con mano.
Posso dire che oggi lo so e lo sento in modo totalmente diverso da qualche anno fa quanto sia importante la ricerca e quanto conti la possibilit che vada avanti, perch le chemio di dieci anni fa non sono uguali a quelle di adesso ma su molti aspetti c' ancora tanto da fare: per esempio nella chemio di ultima generazione stanno cercando di togliere quei farmaci che facevano cadere i capelli, sia agli adulti sia ai bambini, e anche quello sar gi un grande passo in avanti (i nuovi farmaci stanno provando ad agire solo sulle cellule tumorali, danneggiando il meno possibile le cellule sane, ndr), perch fare la chemio  una terapia faticosa a prescindere, ma almeno poterla fare con i propri capelli, secondo me, aiuterebbe tantissimo da un punto di vista psicologico, e in tanti casi (com' stato il nostro) sembra strano ma la caduta dei capelli  uno dei momenti pi difficili e dolorosi del percorso.
L'idea di poter contribuire a tutto questo per me  stata fondamentale in certi periodi, in cui la stanchezza mi portava a trovare insostenibile quella parte di inevitabile cattiveria che gravita sui social. Pi di una volta mi  passato per la testa di chiudere il mio account Instagram, ma non l'ho fatto solo per questo motivo. Quando ho annunciato al presidente di Heal: Basta, mi dispiace, io chiudo i social, non ce la faccio pi, lui mi ha risposto: Ma come? Ci stai aiutando tantissimo, se chiudi i social come potrai continuare a farlo?.
E a quel punto io cosa potevo dirgli? Vabb, mi hai fregato, devo tenerli!.
Anche l'idea di poter raccontare questa storia a tante altre famiglie che la stanno affrontando o che dovranno percorrere un percorso simile al nostro per me  uno scopo importante di questo libro, perch ogni anno inevitabilmente il numero di alcuni casi aumenta, purtroppo. In Italia la media di incidenza dei tumori cerebrali  di quattrocento bambini all'anno, e tra questi quattrocento  rientrato anche mio figlio Giacomo.
Attraverso Instagram mi  capitato in questi mesi di avere dei contatti bellissimi con altre mamme, altre persone che si sono trovate nello stesso percorso e che mi hanno detto di aver preso conforto dall'aver seguito il mio racconto. Non potr mai dimenticare una mamma che un giorno mi ha scritto: Lo sai che ho seguito tutte le tue interviste? Ammiravo il tuo modo di raccontare, la tua forza, sono stata cos felice per voi quando hai annunciato che tuo figlio era uscito da questa vicenda... Poi guardavo mia figlia e mi dicevo: "Come sono fortunata che lei non abbia un tumore", ma invece tre settimane fa ho scoperto che anche mia figlia ha un tumore. Per pur avendo un grandissimo pensiero nella testa sono andata in ospedale pi leggera, quando in ospedale ho incontrato il dottore che ha operato tuo figlio e la dottoressa Angela Mastronuzzi mi sono sentita molto meglio grazie ai tuoi racconti, ma se non avessi potuto conoscere la tua storia e la tua esperienza avrei avuto molta pi paura e questo mostro mi sarebbe sembrato ancora pi gigantesco.
Anche per me questo percorso  stato l'occasione per conoscere una realt con cui non avrei mai voluto avere a che fare, ma che mi ha portato a imparare molto e a incontrare delle realt e delle persone straordinarie. Malgrado le difficolt che abbiamo attraversato, continuo a ritenermi una persona fortunata, fortunatissima, che  solo inciampata in un periodo non bello. Ma tanto alla fine le favole esistono solo nei libri. La vita vera, in tutti i suoi aspetti, non  cos: n in amore, n nella vita sociale, nelle amicizie... Il film della famiglia perfetta, con il cane che scodinzola felice, tutti seduti a tavola che vanno sempre d'accordo, la mamma che la mattina prende lo zainetto e con dolcezza apre la porta di casa: Dai, bambini, andiamo a scuola non  la famiglia reale. A casa mia la situazione  piuttosto: Ancora non siete pronti? Sbrigatevi che dobbiamo andare a scuola! ! !.  quella la vera mamma, che se capita non ha problemi a fare un rimprovero. Con Jack non ho mai smesso di essere cos, di restare reale e di trattarlo sempre e comunque in modo "normale". L'altro giorno mi ha fatto veramente arrabbiare e gli ho dato due schiaffetti sul sedere, una cosa che non succedeva da un sacco di tempo. Lui mi ha guardato per un secondo fisso negli occhi, serissimo, poi  scoppiato a ridere e mi ha detto: Mamma, tu sei pazza!.
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1. Sliding doors.
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Era un mercoled. Quella mattina mia mamma mi ha chiamata per sentire come stavo, perch pochi giorni prima ero stata operata alla gamba.
Amore, come stai oggi?
Eh mamma, insomma, fa un po' male...
Senti, ma che ne dici se stasera io e pap veniamo da voi? Abbiamo voglia di vedere i bambini, porto la cena, cos non ti stanchi a cucinare.
Normalmente i miei genitori non vengono mai a Roma durante la settimana. Di solito vengono ad aiutarci se io devo andare via per lavoro, oppure nel weekend per farci uscire; a volte viene solo mia mamma, cos lei pu stare con i bambini e ci permette di passare una serata di svago.
Quel giorno infatti ero molto sorpresa e non sapevo cosa dirle: da un lato ovviamente mi faceva molto piacere vederli e avere un aiuto da parte loro, ma dall'altra mi dispiaceva che dovessero fare questo cambio programma per mettersi in macchina nel traffico dei giorni feriali. In realt c'era anche un'altra ragione per cui non ero molto convinta che venissero proprio quella sera, ma era un argomento di cui io e Bernardo avevamo deciso di non parlare con loro per il momento, quindi non potevo dirle nulla e non mi restava che accogliere la sua proposta.
Va bene, mamma, se vuoi venire lo sai che i bambini saranno felici e anche a noi fa piacere, per hai idea di cosa troverete di mercoled sulla Pontina? Siete sicuri?
Lei per non ci ha pensato due volte: Ma s, al massimo troveremo un po' di traffico, che problema ce? Vengo a darti una mano.
In effetti avevo ancora le stampelle, ero in riabilitazione e facevo fatica a fare tutto. Nove giorni prima avevo subito un intervento per una coxartrosi che mi faceva soffrire da tempo, perch avevo un osso a punta che spingeva sull'anca e mi bloccava i movimenti: dapprima era solo un fastidio quando facevo pilates, poi via via il dolore era diventato sempre pi intenso e frequente, finch mi sono rivolta a un professore che ha deciso di operarmi.
Dopo tre ore di intervento, al risveglio il professore mi aveva detto: Signora Santarelli, devo darle una notizia bella e una brutta. Quale vuole per prima?.
Iniziamo con quella bella.
La coxartrosi l'abbiamo sistemata, almeno in parte.
E quella brutta?
Purtroppo aprendo ho trovato un tessuto molliccio che non mi piace, ho dovuto prenderne un pezzettino e adesso faremo una biopsia, per capire se si tratta di una massa benigna o maligna.
In quel momento non potevo assolutamente immaginare quello che stava per succedere, n sospettare che nel giro di pochissimi giorni le sliding doors della vita mi avrebbero portata a entrare in un percorso da cui avrei imparato moltissime cose su quegli argomenti. Allora ero ancora del tutto ignorante in materia, non sapevo niente, e subito gli ho chiesto: Ma scusi, ma allora perch non me l'ha tolta tutta, questa roba che avevo dentro?.
Ora lo so bene che era una domanda insensata, e infatti la sua risposta  stata netta: Signora, ma sta scherzando? Non possiamo togliere tutto, prima va fatta la biopsia, perch se disgraziatamente fosse una forma maligna rischiamo di espanderla su tutta la gamba, sarebbe pericolosissimo. Quello che si fa  prelevare un pezzettino, capire di cosa si tratta e poi valutare.
La parola biopsia fino a quel giorno non era mai entrata nella mia vita, e naturalmente mi ero spaventata da morire, malgrado lui cercasse di tranquillizzarmi come poteva.
Non si preoccupi,  solo un controllo di routine. Poi, una volta che arriver il risultato, dovr operarla di nuovo, e se ci sar un risultato maligno, ovviamente...
Da l  partito con un discorso molto lungo che io ho ascoltato s e no, perch avevo la testa piena di pensieri: "Oddio, e se ho davvero un tumore? Devo fare la chemio, la radioterapia, mi taglieranno la gamba? Morir? Non star pi con i miei figli? Lascer Bernardo da solo?".
 incredibile oggi pensare che questa conversazione si sia svolta solo nove giorni prima di sapere di mio figlio, nove giorni prima che la nostra vita cambiasse completamente. Sliding doors.
E cos quel mercoled pomeriggio i miei genitori sono arrivati a Roma. Era il 29 novembre 2017. In effetti per strada hanno trovato un po' di traffico, come immaginavo, e quando sono arrivati da noi, verso le sei e un quarto, hanno fatto giusto in tempo a salutare Bernardo e Giacomo prima che uscissero. Io avevo deciso di restare a casa, visto che ancora non mi sentivo bene, e a pensarci adesso forse  stato anche meglio che quella sera non sia andata con loro.
Ero sul divano con la gamba distesa, stavo giocando con Greta, la mia piccolina, e quando avevo allungato la mano per prendere le stampelle mia madre non aveva voluto nemmeno che mi alzassi per salutarli, erano venuti loro verso di me ad abbracciarmi. Il bambino come al solito si stava attardando nella sua stanza, Bernardo era gi alla porta con l'occhio all'orologio e le chiavi della macchina in mano, un po' soprappensiero; quando gli ha detto: Dai Jack, sbrigati e vieni a salutare i nonni, dobbiamo andare, lo sai che hai la risonanza alle sette e dobbiamo essere l gi un po' prima, non possiamo arrivare in ritardo, mia mamma  saltata in aria: Ma come? Una risonanza magnetica? Per Giacomo?.
Ma s, mamma,  un controllo, bisogna capire se ha un ematoma, un'emicrania, non si capisce come mai il bambino continua a stare male anche se ormai la sinusite  passata.
A mia mamma e mio pap non avevo detto nulla, ed era proprio per questo che non ero molto convinta che venissero da noi, quella sera; perch temevo la loro reazione e tra me e me mi dicevo: "Questi solo a sentire la parola risonanza andranno nel pallone, chiss cosa penseranno". Comunque per abitudine i miei non fanno mai troppe domande, e anche quella sera sono stati l ad ascoltare e non hanno commentato pi di tanto, mentre Bernardo accompagnava Giacomo al San Camillo.
La risonanza l'avevamo prenotata perch da qualche settimana c'era qualcosa che non andava. Nell'ultimo periodo non riconoscevo il mio bambino, notavo che era strano, irritabile; da quando era piccolissimo, quando si stava per ammalare io ne ho sempre avuto il sentore, che fosse una tonsillite o una febbre alta lo dicevo subito a mio marito: Lo vedo dagli occhi, dal colorito della pelle, a 'sto ragazzino fra due o tre giorni gli verr la febbre.
Ogni volta Bernardo mi diceva: Ma come fai?, ma io so che una mamma mi pu capire, una mamma lo sa, perch i figli sono creature che sono nate nella nostra pancia e anche se il cordone ombelicale  stato tagliato faranno sempre e comunque parte di noi. Se mio figlio si trovasse a venti chilometri di distanza o anche a ventimila chilometri, se in futuro andr a studiare all'estero, io sono sicura che sentir qualcosa nella pancia quando lui emotivamente non star bene, quando si sentir gi di morale o anche quando sar molto felice: pure adesso nelle piccole cose succede gi tante volte, magari quando non ci troviamo insieme ha voglia di chiamarmi e io lo anticipo con una telefonata un minuto prima che lui alzi il telefono.  un legame speciale che molte mamme riescono ad avere con i propri figli.
Questo sesto senso mi aveva aiutato e sostenuto tantissimo nelle settimane precedenti a quel giorno: quelle settimane in cui mi ero trovata a insistere molto, con tanti dottori, affinch andassero a fondo, proprio perch intuivo che Giacomo doveva avere qualcosa; pur non immaginando nel modo pi assoluto che un giorno si potesse arrivare a una diagnosi come quella che poi abbiamo avuto.
Quando visitavano Giacomo tanti mi dicevano: Ma non ha niente, il bambino  in salute, e in effetti sembrava davvero cos, guardandolo. Mio figlio era un bambino pieno di energia, che semplicemente lamentava un po' di stanchezza dopo gli allenamenti di calcio, era spesso nervoso, rispondeva in malo modo. Ma io sapevo che tutto questo non era da lui. Per un po' di giorni mi ero limitata a chiedermi: Mah, come mai si comporta cos? Ha tutto, una bella casa, una bella famiglia, giochi, sport, tutto quanto, come se fossero dei capricci. Poi avevo iniziato a preoccuparmi.
Non  una questione di sintomi, anzi tutte le volte che qualche mamma mi fa questo tipo di domande io consiglio sempre di consultare il sito del Bambin Ges, nella sezione "Tumori cerebrali", per capire quali siano tutti i sintomi da tenere sotto controllo, anche perch dare troppo peso alle situazioni degli altri rischia di creare ansia inutilmente. Ora che purtroppo mi  capitato di vedere e conoscere tanti casi di questo tipo, l'unica cosa che mi sento di dire  che davvero ogni caso  a s stante.
La nostra storia era cominciata con un episodio di vomito ad aprile, che si  ripetuto poi ogni quaranta-cinquanta giorni. L'ultimo era stato un mese esatto prima di quel mercoled.
Me lo ricordo perfettamente: era il 31 ottobre 2017 e tornavamo da Milano, dove eravamo passati a trovare mio fratello. A casa Giacomo non si era sentito bene e aveva rimesso pesantemente. A me, non so perch, questo vomito a getto non era piaciuto per niente, mi ero resa conto che era un po' diverso dal solito, ma all'inizio pensavo che fosse un semplice virus intestinale, anche perch sfortunatamente questo malessere era capitato in una settimana in cui nelle chat delle mamme era venuto fuori che molti dei suoi compagni di scuola avevano vomitato, cos la prima cosa che veniva da pensare era: "Vabb, in classe si sono passati il virus".
Per c'era comunque qualcosa che non mi faceva stare tranquilla. Quando ho chiamato il nostro pediatra e lui non mi ha risposto ho continuato a insistere, cosa che normalmente non  da me. Quel giorno l'ho chiamato tre volte. Lui magari era impegnato in aula, visto che insegna anche all' universit, ma quando si  liberato mi ha cercata immediatamente, perch sa benissimo che io non sono per niente una persona ansiosa, non sono proprio quel tipo di mamma, quindi ha capito subito che per chiamarlo tre volte di fila doveva essere successo qualcosa di particolare.
Quando  squillato il telefono ero a casa mia, appoggiata alla finestra. Mentre accettavo la chiamata ho sentito qualcosa, come una pinzata nella pancia, un pizzico, un toc toc; anche se naturalmente non c'era nessuno che mi pizzicava, ma solo una vocina dentro che non mi faceva stare tranquilla e mi diceva: "Elena, mi raccomando, qua c' qualcosa che non va".
Gli ho detto: Giacomo non sta bene....
Ma ha la febbre?
No.
Gli ultimi allenamenti li ha fatti?
S.
A scuola sua gira il virus?
S, il virus sta girando, per lui lamenta anche un po' di mal di testa,  sempre stanco, e cos, grazie al mio pediatra, finalmente siamo arrivati a fare una visita da un altro specialista: lui ha scoperto che Giacomo aveva una fortissima sinusite, che in effetti quando  ad alti livelli scatena dei mal di testa atroci. Dopo tre settimane la sinusite era ormai ben curata, ma quando siamo tornati da lui a fare un controllo io vedevo che mio figlio non stava ancora bene, non era al top della sua solita forma fisica, e mi dicevo: "Mah, forse sar stato il cortisone, le terapie antibiotiche, sar stanco, probabilmente questa sinusite cos forte pu portare spossatezza".
Il dottore gli controllava le narici con le telecamere ed era felicissimo quando gli ha annunciato: Giacomo, la sinusite  passata! Basta, non devi pi prendere tutte quelle medicine, hai finito di fare quei lavaggi fastidiosi, sei libero!.
Grazie!, gli ha risposto il bambino, ma aveva gli occhi stanchi.
Tu come stai adesso, ti senti bene?, gli ha chiesto lui, e Giacomo: No, io mi sento proprio un peso alla testa, qui, portandosi la manina sulla fronte.
A quel punto il dottor Savastano ha alzato subito il telefono per prenotare la risonanza. Aveva gi capito di cosa si poteva trattare, ma non poteva dircelo, anche perch per un dottore  difficile dire a dei genitori che si sono rivolti a lui per una sinusite: Vi devo far fare una risonanza al pi presto, perch penso che il bambino potrebbe avere un tumore.
E cos arriviamo a quel mercoled che non si pu dimenticare, il 29 novembre 2017.
Oggi non posso fare a meno di ripensare a quella mattina, quando ho detto a mio marito: Berny, perch non ci vai da solo stasera? Tanto vedrai che Giacomo non ha niente.
Io non mi sentivo bene, avevo la gamba piena di lividi, la notte dormivo malissimo per i dolori, e infatti lui anche mi ha detto: Amore, ma figurati, non ti preoccupare, vado da solo, certo che non ha niente. Al massimo avr una forte emicrania, magari  per questo che continua ad avere questi mal di testa.
Allora gli ho raccontato che un paio di giorni prima avevo parlato a lungo con una mia amica che soffre di mal di testa da sempre. L'avevo chiamata per chiederle: Michela, scusami, una volta mi avevi detto che avevi spesso mal di testa fin da piccola. Ma anche allora era gi cos forte?.
E lei mi aveva risposto: S, s, mamma mia, questi mal di testa non mi hanno mai lasciato,  da quando sono bambina che soffro di quest'emicrania a grappolo,  fortissima, una cosa terribile e ci devo fare i conti tuttora, lo sai, ho paura che anche per Giacomo si potrebbe trattare di una cosa del genere.
Proprio mentre raccontavo a Bernardo di quella telefonata mi era venuta in mente anche un'altra cosa: Ma tu ti ricordi che tre settimane fa Jack  caduto da una giostra a scuola e ha battuto la testa all'indietro? Amore, ma vuoi vedere che il bambino ha un piccolo ematoma e magari  questo che gli sta creando problemi?.
Cercavamo di considerare ogni tipo di possibilit, ma non avevamo mai, mai, mai, mai sfiorato l'ipotesi di un tumore cerebrale.
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2. Risonanza.
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In base alla prenotazione la risonanza magnetica sarebbe dovuta iniziare alle sette. Sette e trenta, otto, otto e un quarto, otto e trenta. Ci sta che magari l'esame inizia con qualche minuto di ritardo, per un po' non ci ho nemmeno fatto caso pi di tanto, ma quando si sono fatte le otto e mezza e ancora non avevo sentito mio marito ho iniziato a tenere il telefono sempre sottocchio, controllando l'orario ogni pochi minuti. Cercavo di non far trapelare niente ai miei genitori per non metterli in pensiero e mi dicevo che di solito le risonanze si fanno al piano meno uno, dove il telefono non prende mai benissimo... Sicuramente era quella la ragione per cui Bernardo non si era ancora fatto sentire.
Mentre giocavamo con Greta e la facevamo mangiare, in modo da non farla andare a letto troppo tardi, cercavo in tutti i modi di restare tranquilla e di non pensare alla sensazione cos strana e pericolosa che avevo provato di fronte a quel brutto vomito a getto che Giacomo aveva avuto diverse volte, a distanza di qualche settimana: ogni volta poi restava come spossato, con una sonnolenza che durava per due o tre ore.
In generale l'ultimo periodo era stato strano per lui ed era qualche mese che eravamo preoccupati: perch al di l di quegli episodi, che non erano una cosa frequente e all'inizio non sembravano niente di diverso da un normale virus, era come se avesse un po' cambiato carattere.
A scuola studiava, s, come sempre, per aveva cominciato ad avere un comportamento un po' pi irritabile del solito, e Giacomo non era mai stato un bambino nervoso. Tant e vero che c'eravamo rivolti anche a uno psicologo prima di sapere della sinusite, prima di capire tutto quanto, prima di questo vomito a getto, proprio perch io non riuscivo a capire questo cambio di atteggiamento e mi confrontavo spesso con mia mamma per chiederle consiglio: Mamma, ma com' possibile? Io e Bernardo ci amiamo, siamo una famiglia serena, anche tu e pap siete molto presenti, i nonni paterni anche, certo non saremo la famiglia del Mulino Bianco, per non vedo una ragione perch il bambino dovrebbe essere cos agitato....
In qualche modo sentivo che c'era qualcosa, pur senza mai pensare a quello che ci aspettava in realt.
Insomma, alle nove io, mia mamma e mio padre ci guardiamo e loro trovano finalmente il coraggio di rompere il ghiaccio: Senti Elena, ma Bernardo l'hai sentito?. Erano passate ormai quasi tre ore da quando lui e Giacomo erano usciti, e vedevo bene che anche loro non sopportavano pi quest'attesa e in realt avrebbero avuto solo voglia di chiedermi: Ma questa risonanza alla fine gliel'hanno fatta o no?.
Io ho cercato come sempre di tranquillizzarli: Mamma, lo sai com' a Roma negli ospedali, non  che se hai l'appuntamento alle sette poi entri veramente alle sette. Chiss, magari prima di loro ci sar stato un paziente che avr dovuto fare una cosa un po' pi lunga, avranno accumulato un po' di ritardo e cos hanno tardato anche loro.
Ma lei iniziava a essere perplessa: Be', certo, di sicuro sar come dici tu, per  strano, Bernardo  uno che ti avverte se ci sono dei contrattempi.
Mamma, per sai, di solito le risonanze le fanno ai piani interrati, anche quando l'ho fatta io per l'anca era al -1, dove il telefono non prende, quindi stiamo sereni e pensiamo che va tutto bene, sar per questo che non si  ancora fatto sentire.
In ogni caso mia mamma ormai mi aveva messo la pulce nell'orecchio, infatti a un certo punto sono andata in bagno per provare a chiamare mio marito, ma il telefono era sempre spento. Verso le nove e un quarto faccio un'altra telefonata su FaceTime e mi risponde Giacomo: Mamma!.
E io gli dico: Amore, ma sono le nove e un quarto... Com' andata la risonanza?.
Bene!  stato fighissimo farlo, sono stato bravo, sono rimasto fermo e tutto quanto, i dottori mi hanno fatto i complimenti.
Ma pap, amore?
Quando Giacomo ha inquadrato mio marito con FaceTime ho visto che era bianco come un foglio di carta. Non potevo immaginare che peso aveva addosso, per ho capito subito che c'era qualcosa che non andava.
Ma, Bernardo, tutto a posto? Sono le nove e un quarto!
Lui non ha detto una parola, in compenso Giacomo mi ha detto: Mamma, siamo in macchina che stiamo girando, siamo sul Lungotevere, ancora non torniamo a casa.
Solo successivamente mi sono resa conto che quella sera Bernardo non sapeva come tornare a casa e riferire a sua moglie quello che gli avevano detto. In effetti lui mi dice sempre che quando gli hanno dato l'esito della risonanza lui non si  neanche seduto e ha pensato subito a noi: Ero solo, come prima cosa io ho pensato a lui e poi subito a te. "Adesso come torno da Elena? Come lo dico a Elena, che ama Giacomo alla follia, che il bambino ha in testa qualcosa che non ci dovrebbe essere? Come si trovano le parole per dire a una moglie che c' qualcosa che non va?".
Alla fine sono rientrati a casa che erano quasi le dieci. Ai miei genitori ovviamente non avevo dato nessun presentimento sul fatto che mi ero preoccupata perch avevo visto Bernardo cos strano.
Al telefono gli avevo chiesto: Berny, ma allora?.
Tranquilla, ne parliamo quando arrivo a casa, mi aveva risposto lui, ma aveva proprio la faccia di chi non  sereno, e anche le sue parole non mi facevano stare tranquilla, perch normalmente mi avrebbe detto: Amore, tutto a posto, tutto bene. Cos'era successo?
Ma non mi puoi dire niente?
E lui, secco: Ti ho detto che ne parliamo quando arrivo a casa, e ha chiuso la telefonata.
Quando sono entrati in casa, nel momento stesso in cui ho aperto la porta ho visto immediatamente che Bernardo aveva stampato sulla faccia tutto quello che aveva ricevuto, come se avesse preso in faccia cento schiaffi. Giacomo  andato dritto a farsi coccolare dai nonni e Bernardo gli ha detto: Giacomo vuole giocare alla Play, nonni, lo portate un attimo in camera sua?. Quando si  accertato che il bambino era nella sua stanza e non poteva sentirci,  ritornato in sala con un foglio in mano, e io subito l'ho affrontato: Allora?.
Elena, Giacomo c'ha un tumore in testa.
Ma che cosa stai dicendo?,  stata la mia unica risposta. Ero bloccata, non riuscivo a pensare niente. Ma che cazzo mi stai dicendo?
Lui si  buttato sul divano piangendo e mi ha detto: Nostro figlio c'ha un tumore in testa, come te lo devo dire? Questo ci hanno detto, che ha un tumore in testa.
Io non potevo nemmeno urlare, ero totalmente sconvolta e non ci potevo credere. Come un tumore? Che dici?, e lui: Leggiti questo foglio,  tutto scritto qua dentro, lasciami stare.
In quella situazione lui odiava me, odiava quel momento,  come se rifiutasse di dirmi questa cosa. Io ho preso il foglio, sono andata in bagno e me lo sono letto e riletto: non c'era scritto da nessuna parte tumore cerebrale, c'erano dei termini strani, neoplasia, centimetri, diametro, massa, enorme, non capivo niente, quindi col telefono in mano sono andata a vedere che cosa volesse dire neoplasia, e poi i dottori avevano scritto: In una zona dove non dovrebbe esserci nulla.
Vado su Wikipedia e leggo Una neoplasia o un tumore indica, in patologia, "una massa di tessuto che cresce in eccesso e in modo scoordinato rispetto ai tumori normali, e che persiste in questo stato dopo la cessazione degli stimoli che hanno indotto il processo". La crescita incontrollata e scoordinata di un gruppo di cellule, a scapito dell'omeostasi tissutale,  determinata da alterazioni del loro proprio patrimonio genetico, ed  alla base di una vasta classe di malattie. La branca della medicina che si occupa di studiare i tumori sotto l'aspetto eziopatogenico, diagnostico e terapeutico  definita oncologia.
Si pu piangere in silenzio? S. Si pu gridare in silenzio? S.
Non potevo farmi sentire da lui. Bernardo aveva chiuso la porta della cameretta, ma quando mia mamma  tornata in sala e ha visto Bernardo sdraiato sul divano ha capito al volo che non era aria, allora  venuta da me e ha bussato alla porta del bagno.
Elena che c'?
Vattene via! Lasciami stare!
Ma come? Cos' successo?
E io a quel punto ho aperto la porta, l'ho fatta entrare e sono sbottata: Mio figlio c'ha un tumore!. Ho preso mia mamma per le spalle e le ho detto: Mamma, se ora torni di l a piangere giuro che ti do un calcio nel sedere, perch non  il momento. Ora io devo piangere e tu stai con mio figlio, ok? Ti spiego tutto dopo. Lo so che  una notizia atroce anche per te, ma adesso devi stare calma, ti spiego tutto dopo, appena mettiamo Giacomo a dormire.
Io sono rimasta in bagno e ho vomitato tutta la cena, un conato dietro l'altro, dandomi pugni: "No! No! Non  possibile! Si sono sbagliati, non pu avere un tumore! ". Le pensavo tutte: "Oddio, e se muore? Devo riportarlo a Eurodisney". Ho pensato le cose pi sceme sulla faccia della Terra: "Devo portarlo di qua, devo portarlo di l, lui vuole andare a New York... Oddio, lui morir e io impazzir", le cose peggiori che una persona possa immaginare. Poi ho chiamato una mia carissima amica, Federica, gliel'ho detto, e ovviamente anche lei era sconvolta e non riusciva a smettere di piangere.
Sempre chiusa nel bunker del bagno dove nessuno mi poteva sentire, ho richiamato Michela che voleva sapere com'era andata e poi una nostra amica di scuola, perch so che suo marito  amico di molti dottori, e le ho detto: Ti prego, Renata, adesso non ho tempo di spiegarti, ti dico una cosa brutta, per ascoltami, dopo ne parliamo, Giacomo ha un tumore cerebrale, io ho bisogno di parlare entro stasera con un neurochirurgo, non posso aspettare domani mattina.
Pure lei  rimasta senza parole: Elena, ma....
Non commentiamo, scusa, adesso ho bisogno di parlare con un neurochirurgo.
Lei mi ha dato il numero e io ho chiamato subito questo neurochirurgo che ci ha chiesto di portare il cd a casa sua, subito, quella sera stessa. Per ancora non l'avevano refertato, perch, dopo che i dottori hanno detto questa cosa a mio marito, innanzitutto gli avevano dato il foglio in modo che lui potesse andare via e riportare a casa il bambino, dicendogli: Signor Corradi, se ritorna fra un'ora e mezza potr gi ritirare il cd con tutte le immagini del cranio del bambino.
Quindi verso le dieci e mezza, mentre io e mia mamma abbiamo messo il bambino a letto, lui e mio padre sono andati in ospedale a ritirare il referto e poi l'hanno portato da questo dottore, che gentilmente  sceso, ha preso il cd, l'ha portato su a casa,  tornato gi e ci ha confermato che era un tumore cerebrale, per non poteva dirci niente di pi; ha detto solo: Dovete andare al Bambin Ges immediatamente, domani mattina.
Ovviamente n io n Bernardo abbiamo mai dormito, quella notte. I miei genitori sono rimasti a Roma, perch avevo bisogno di una mano anche con la bambina, e ora che ci ripenso dopo tutto questo tempo mi dico, una volta di pi, che nulla succede per caso.
Il fatto che i miei genitori venissero a Roma in un giorno qualsiasi in mezzo alla settimana era stranissimo, non succedeva mai... Chiss cos'avr spinto mia mamma quella mattina a chiamarmi per dirmi: Stasera vengo a darti una mano.
E quale mano fu mai pi gentile e ben accetta di quella che mi hanno offerto quel mercoled?
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3. Il primo giorno.
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Altro che dormire. Quella notte io e Bernardo non facevamo altro che ripeterci le parole del neurochirurgo, ragionare sui prossimi passi, chiederci cosa ci aspettava.
In seguito ho saputo che una volta che Bernardo e mio padre se n'erano andati, questo medico aveva chiamato i nostri comuni amici e con loro era stato molto chiaro: Il bambino dei vostri amici ha una cosa proprio brutta in testa, per non diteglielo adesso, tanto domani andranno al Bambin Ges e si vedr.
Con noi non si era sbottonato pi di tanto, quella sera: S, mi dispiace,  proprio un tumore, per non spetta a me darvi indicazioni pi precise, qui bisogna parlare al pi presto con un oncologo, posso dirvi solo che senz'altro  una cosa che va tolta, che secondo me di sicuro non pu rimanere nella testa del bambino, per non spetta a me dirvi di pi, se non consigliarvi di andare domani stesso al Bambin Ges.
Non essendo suoi pazienti,  normale che un medico non pu prendersi il rischio di dire a un pap o a un nonno, cos, alle undici di sera: Il vostro bambino ha una cosa gravissima.
Ma grazie a Michela abbiamo trovato quella sera stessa un contatto a cui rivolgerci l'indomani. Quando mi ha richiamata era gi passata mezzanotte. Senti, Elena, c' una mia amica che lavora al Bambin Ges, io naturalmente non le ho detto chi sei, mi sono limitata a parlarle del fatto che ho un'amica carissima che ha avuto questa diagnosi e lei vi consiglia di rivolgervi a un'oncologa che lavora l in ospedale e pare sia molto brava,  la dottoressa Angela Mastronuzzi.
Penso di aver smesso di dormire bene proprio da quel 29 novembre 2017. Negli ultimi tempi in effetti ho un sonno pi tranquillo, per queste malattie vanno tenute sotto controllo per sempre, dunque so gi che non dormir mai pi completamente serena.
Dopo quella notte folle la cosa pi assurda che abbiamo fatto  stata alzarci dal letto la mattina, cercando di resettare completamente tutti i pensieri e i discorsi che avevamo condiviso, andare a svegliare i bambini e iniziare la giornata facendo finta di niente.
Il momento pi strano in assoluto  stato quello in cui abbiamo portato il bambino a scuola, come se nulla fosse. Ti dicono che tuo figlio ha un tumore e tu mandi il bambino a scuola? A pensarci bene,  da pazzi. Ma dentro di noi, io e mio marito cercavamo di convincerci che non poteva essere vero e che doveva esserci stata qualche forma di errore nell'esame del giorno prima. Tutta la notte non avevamo fatto altro che scambiarci pensieri del genere: Ma no, dai, si sono sbagliati, non ce l'ha, sar una bolla, diceva uno dei due a turno, nel buio. E l'altro naturalmente gli dava man forte: Infatti! Quante volte capita che dicano a qualcuno che ha un tumore e poi invece non era vero?,
oppure Vai a sapere se la risonanza di cui ci hanno dato il referto  veramente la sua o magari  stata scambiata con un'altra... Tutto  possibile, no?. Sono pensieri stupidi, ma credo che sia inevitabile in quelle situazioni passare attraverso queste fasi; lo fai per non accettare la verit, per provare in qualsiasi modo a rifiutare quello che ti hanno appena detto, quando ricevi una notizia cos pazzesca.
Dopo aver portato Giacomo e Greta a scuola, quindi, Berny  tornato a casa a prendermi perch avevo ancora le stampelle e facevo molta fatica a muovermi, e cos io e lui siamo andati al Bambin Ges.
Abbiamo scelto di andare l perch volevamo consultare la dottoressa di cui ci aveva parlato la mia amica, ma in ogni caso non avremmo avuto dubbi sulla decisione di rivolgerci al Bambin Ges, perch a Roma  l'ospedale di eccellenza per i bambini, non avrei mai pensato di andare in un altro posto.
Quella mattina siamo entrati al pronto soccorso, abbiamo consegnato il cd alle dieci e mezza e ci hanno convocati verso mezzogiorno. Non posso dimenticare quell'ora e mezza in cui nella sala d'attesa del pronto soccorso aspettavamo di essere chiamati: io e mio marito siamo restati l, seduti uno accanto all'altra, tesi, distrutti, e credo che in tutto quel tempo siamo riusciti a non scambiarci nemmeno una parola. L nella sala d'attesa continuavano ad arrivare bambini in lacrime col ginocchio sanguinante, con un taglietto in testa, piegati in due per i dolori dell'appendicite. .. osservavo le loro mamme spaventate, che si facevano forza per non piangere e dare coraggio ai loro figli e non potevo fare a meno di pensare: Quanto vorrei essere il genitore di quel bambino con l'appendicite, mi sentirei la donna pi felice del mondo.
Guardavo quella mamma che si disperava per due taglietti sopra il sopracciglio e di certo non mi sarei permessa di dire nulla, ma quanto avrei voluto poter andare da lei e poterla consolare: Signora, stia tranquilla, non si disperi, sono solo due taglietti sul sopracciglio, mi creda, farei subito cambio con lei, perch noi invece siamo qui per sentirci dire qualcosa che nessun genitore vorrebbe mai ascoltare. ...  normale che un genitore si preoccupi anche di un taglietto sul sopracciglio, ma basta entrare solo per qualche ora in un'esperienza del genere per ridimensionare del tutto la tua visione di queste cose.
Finalmente veniamo convocati: con l'aiuto di Bernardo ho preso le stampelle, piano piano mi sono sollevata e insieme siamo andati incontro a qualunque cosa ci aspettasse.
Ci hanno fatti entrare in una stanzetta dove appena ci siamo seduti abbiamo visto arrivare una donna piccolina, con un ciuffo celeste sui capelli e una felpa tutta pelosa con le orecchie da orso. Non riuscivo a capire chi potesse essere una tipa del genere e cosa ci facesse l, ma a dire la verit in quel momento la mia attenzione era focalizzata su ben altro.
Quando per mi sono resa conto che questa signora mi stava tendendo una mano per presentarsi e che aveva appena pronunciato le parole: Piacere, sono la dottoressa Angela Mastronuzzi, non so nemmeno che faccia ho fatto in quel momento.
Mi ricordo ancora che mentre lei si avvicinava a noi io ho cercato lo sguardo di mio marito, come per dirgli: Ma ti rendi conto che  lei che ci sta dando la diagnosi? Praticamente stiamo mettendo nostro figlio in mano a una persona vestita da orsetto.
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4. Una bomba a orologeria.
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Quindi questa dottoressa vestita con la felpa di peluche con il cappuccio e le orecchie che penzolavano, gli Ugg azzurri e un ciuffo celeste che ogni tanto le cadeva sul viso, viene a sedersi accanto al neurochirurgo, il dottor Carai. Aveva in faccia una seriet che stonava totalmente con il suo abbigliamento, ed  stata lei a parlare per prima: Sedetevi pure, vi dobbiamo parlare. Quest'accoglienza non aveva nulla di buono, anzi suonava come se ci avesse appena detto: "Preparatevi, che ora vi arriva un cazzotto grande come una casa".
Il discorso che  seguito infatti  stato semplicissimo, ma ha distrutto all'istante tutte le piccole assurde speranze della nostra notte di delirio: In parte sapete gi che cosa vi dobbiamo dire. Nella testa di Giacomo c' un tumore abbastanza grande e il bambino dovr essere ricoverato al pi presto.
Anche loro avevano gli occhi bassi mentre ce lo dicevano, e io sono scoppiata a piangere di nuovo: semplicemente non riuscivo a frenare le lacrime, ma cercavo di non dare fastidio mentre i medici andavano avanti a spiegarci la situazione.
Giacomo ha una brutta massa tumorale in testa, non sappiamo ancora di che grado e di che entit sia, ma secondo me si pu operare, ci ha detto.
In che senso si pu?
Eh signora, le possiamo gi dire che quasi sicuramente il bambino si dovr operare, ma prima di tutto bisogna che noi studiamo meglio la situazione per definire esattamente il tipo di intervento, perch non tutti i tumori si possono eliminare subito, alcuni si possono togliere completamente, di altri si toglie un pezzettino, con altri ancora prima di intervenire facciamo una chemio per ridurlo e poi infine poter operare. Ogni caso  a s stante e va affrontato per quello che .
Noi ascoltavamo quelle parole, chemio, intervento, tumore, come se non le avessimo mai sentite prima di quella mattina. E in qualche modo era proprio come se fosse davvero cos.
In ogni caso, continuava lei sarebbe bene toglierlo prima possibile, perch  rischioso che il bambino rimanga in questa condizione... ogni minuto potrebbe essere fatale. Dove si trova adesso?
Io ho scosso la testa e le ho risposto: Come dov'? A scuola.
Ma la dottoressa  rimasta molto stupita da questa notizia, come se non fosse una cosa scontata. A scuola?
Io e Bernardo ci guardavamo, totalmente spiazzati. Ancora una volta sono stata io a risponderle. S, dottoressa, dove lo dovevamo portare?
E lei: Andate subito a prenderlo e portatelo in sicurezza qui in ospedale, vi prego!.
Mi ci sono volute settimane per capire come mai la dottoressa fosse cos preoccupata e ci avesse spinti ad agire immediatamente. In quei casi  questione proprio di attimi, di pochi giorni: se il tumore avesse avuto la possibilit di continuare a spingere e a espandersi poteva scoppiare un ventricolo e Giacomo rischiava di entrare in coma. Il mio bambino in quel momento era una bomba a orologeria, ed  stato un piccolo miracolo riuscire a prenderlo in tempo.
Mi  piaciuto molto il modo in cui quella dottoressa con le orecchie da orsetto ci aveva spiegato tutti i passaggi successivi e per me era stato veramente gentile il modo in cui si era premurata, prima di salutarci, di farci sentire contemporaneamente sicuri e ben seguiti ma anche liberi: Voi adesso portatemi subito il bambino in sicurezza qui, perch tanto non  sicuro n a scuola n a casa; noi gli facciamo tutti i controlli, gli diamo dei farmaci per tenere la pressione cerebrale sotto controllo e alla fine vi diremo quale sarebbe la nostra intenzione per procedere, se e quando operarlo. Come vi dicevo, per quello che posso vedere adesso, io credo che l'operazione si possa fare, ma per confermarvelo devo fare altri esami al bambino, altre TAC, altre risonanze, poi strada facendo vi spiegher tutto il resto nei dettagli. Se invece preferirete portarlo da qualche altra parte sar una vostra libera scelta, per in ogni caso il mio consiglio da dottoressa  di non aspettare altre ore e altri giorni facendogli fare la solita vita normale prima di decidere dove andare. Intanto portatelo qua da noi; poi, quando vi diremo che il giorno X Giacomo dovr essere operato voi potete dirci tranquillamente: "Ok, lo portiamo via", oppure: "No, rimaniamo qui".
Quando quella mattina io e mio marito siamo usciti di l non ci siamo neanche stretti la mano, non ci siamo detti niente. Siamo usciti dal Bambin Ges zitti e avviliti, io con le stampelle e lui con una faccia che non gli avevo mai visto. In macchina di punto in bianco mi ha detto qualcosa che a me in quel momento non passava nemmeno per l'anticamera del cervello.
Hai sentito cos'ha detto la dottoressa? Adesso andiamo a prendere il bambino e glielo portiamo, ma comunque nel frattempo vediamo, ci informiamo meglio. Prima di affidarmi a loro io vorrei sentire anche il parere di altri ospedali per l'operazione.
Non  che mio marito rifiutasse l'idea di farlo operare, ma voleva fare tutto il possibile per trovare il chirurgo migliore e non riusciva a dare subito fiducia all'ospedale; ora penso che sia normale, ma in quel momento anche quest'idea mi spiazzava, come se fosse troppo per me. Lui cercava di pensarle tutte: Magari a Londra c' qualcuno che  specializzato proprio in quel tipo di operazione... Tu che ne pensi?. Eravamo nella nostra Toyotina iQ e mi ricordo che io invece non riuscivo quasi a parlare, me ne stavo l rannicchiata con le stampelle tra le mani, tutta piccola, piangendo senza riuscire a smettere neanche un secondo, mentre lui quasi si infastidiva: Ma allora? Che ne pensi? Oppure tu piangi e basta?.
Ma che vuoi? Io ho voglia di piangere, se tu non hai voglia di piangere lasciami in pace, no?
Lui aveva pianto eccome, la notte prima, dopo che il neurochirurgo ci aveva confermato quella diagnosi, per poi  riuscito a mantenere il controllo in un modo diverso, a restare pi razionale, senza crollare come  successo a me. In questo gli uomini sono diversi: anche lui ovviamente era distrutto, per a una donna viene pi facile una reazione pi emotiva, e cos  stato per me. Ma tra le lacrime ho trovato la forza per rispondergli: No, non sono d'accordo, io preferirei rimanere qua, perch a me piace questa dottoressa, mi  sembrata molto convincente tutta questa quipe con cui abbiamo parlato, e comunque all'estero dove andiamo? Che punti di riferimento abbiamo? E se poi all'estero l'operazione andasse male, cosa facciamo? Ci rimproveriamo "Ah, per potevamo rimanere a Roma?".
Io quella mattina pensavo anche a Greta, e in effetti anche in seguito ho capito che ci conveniva sicuramente rimanere a Roma, perch anche dopo l'operazione c' tutto un percorso da seguire, ma se lo fai all'estero vuol dire che proprio non vivi pi accanto alla tua famiglia, ti annulli completamente. Rimanere a Roma avrebbe reso le cose pi semplici per tutti quanti, sotto molti punti di vista. O comunque, un pochino meno complicate.
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5. Due (pi due).
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Con Bernardo stiamo insieme da quattordici anni: abbiamo iniziato a frequentarci alla fine del 2005, ma abbiamo ufficializzato il nostro rapporto il primo gennaio 2006.
La cosa buffa  che sono stata io a provarci con lui, per cos dire. Avevo lasciato un ragazzo di Torino e gi da due o tre anni sapevo che Bernardo mi stava dietro. In genere non sono mai stata il tipo di ragazza che attrae tantissimi ammiratori, perch di solito gli uomini mi avvertivano come una persona abbastanza glaciale... Ma attraverso una mia carissima amica, Federica Ridolfi, che  sposata con Giuliano Giannichedda che giocava nella Lazio insieme a Bernardo, sapevo che ogni tanto quando si vedevano lui portava l'argomento su di me, le chiedeva informazioni, cercava sempre di convincerla a organizzare qualcosa per farci incontrare. Lei invariabilmente gli dava tutte le volte la stessa risposta: No, Bernardo, non ci penso proprio, anzi lasciala perdere, perch Elena  una bravissima ragazza e tu invece sei uno che timbra i cartellini, non ti sognare di andare a timbrare il cartellino con la mia amica!.
E poi ogni volta Federica me lo raccontava e morivamo dal ridere. Era tutto l. Eppure, quando ho lasciato il mio ex fidanzato di Torino la prima persona che mi  venuto desiderio di vedere  stato proprio lui, e mi sono detta: "Forse in effetti  arrivato il momento di dare un'occasione a questo Bernardo Corradi". Per per discrezione non ne ho parlato a Federica, anche se ero certa che lei avrebbe mantenuto il segreto, perch avevo proprio la curiosit di testare io stessa come si sarebbe comportato, senza mettere in mezzo nessun altro. E di certo non potevo chiedere a qualche giornalista se mi dava il suo numero, altrimenti il giorno dopo sarebbe uscito su tutti i giornali; la ragione di questa richiesta sarebbe stata abbastanza ovvia: E tu che ci devi fare con il numero di Bernardo?.
Cos ho chiamato mio zio, Ubaldo Righetti, il fratello di mia madre, che  stato una leggenda del calcio, nell'82 ha vinto lo scudetto con la Roma, e gli ho detto: Zio, senti, c' una mia amica che si sta laureando in Marketing e Comunicazione sportiva e dovrebbe fare un'intervista a Bernardo Corradi. Non  che riesci a procurarmi il numero?.
Mio zio ce l'aveva, ma mi ha detto: Guarda, io ho addirittura il numero inglese, perch lo sai che lui gioca in Inghilterra, vero? Per non dire che te l'ho dato io.
Ma no, zio, tranquillo, figurati.
Una volta che ho avuto il numero di telefono, gli ho scritto: Ciao, sono Elena, quando vuoi ci vediamo.
Sono passate ventiquattr'ore e lui ancora non mi rispondeva. Io mi dicevo: "Mamma mia, come si comporta questo qua, aveva ragione Federica...". Tra l'altro, all'epoca, non essendoci ancora Whatsapp, tu non potevi sapere nemmeno se il messaggio era arrivato, se l'altro l'aveva letto, era tutto un dubbio.
Mi ha risposto con tutta calma il giorno dopo, chiedendo semplicemente: Elena chi?.
E io: Mah, in Italia ci sono varie persone che si chiamano Elena, Elena Santarelli, Elena Sofia Ricci... Tu con quale delle due vorresti uscire?.
Con Elena Santarelli! Sei tu?
S.
E cos, dopo un paio di giorni, appena ha avuto il giorno libero, ha preso un aereo da Manchester ed  venuto a Milano per vedermi. Quando l'ho visto per la prima volta non potevo assolutamente sapere n immaginare tutto quello che sarebbe successo tra di noi, per di sicuro posso dire che se non  stato un colpo di fulmine quello, non so proprio cosa sia il colpo di fulmine.
Io abitavo in un condominio con l'ascensore che saliva direttamente dal garage, quindi quella sera lui  arrivato con una macchina con i vetri scuri: gli avevo proposto di non andare a cena fuori, ma avevo cucinato io a casa, per non far sapere che ci stavamo vedendo. Nei giorni successivi poi Bernardo mi ha detto che aveva apprezzato subito la mia riservatezza, la minuziosit dei dettagli di farlo entrare direttamente dal garage per proteggerlo, perch lui  sempre stato una persona ultra riservata, non ha mai voluto esporsi sotto questo punto di vista ed  una cosa che gli pesa anche adesso. Mi ha raccontato che in passato aveva frequentato altre ragazze che non vedevano l'ora di farsi fotografare insieme a lui, ma quando lui lo fiutava non si presentava neanche all'appuntamento. Anche a me comunque dava fastidio l'idea, perch preferivo incontrarlo con tranquillit, capire se mi piaceva davvero e se avevo voglia di frequentarlo, prima che mezzo mondo sapesse che ci stavamo vedendo. Perch in quel periodo avevo fatto un film con Paolo Bonolis per Mediaset, Commediasexi, in giro si era saputo che mi ero lasciata con il mio ex di Torino, quindi i giornalisti erano tutti l a chiedersi: Adesso con chi si fidanzer la Santarelli?.
Quella sera, quindi, con tutte queste precauzioni lui era entrato nel condominio in macchina, era salito in ascensore, e quando l'ascensore si  aperto al piano e l'ho visto... altro che farfalle nella pancia, io ho sentito un concerto di farfalle! Ero gi pazza di lui e l'ho baciato subito in bocca, cos, senza neanche dirgli niente; non avevo nemmeno fatto in tempo ad aprire la porta di casa per farlo entrare. Mi ricordo perfino com'era vestito: aveva un maglione grigio a collo alto, i jeans e un profumo che usa ancora adesso, Pi Greco di Givenchy.
Ancora oggi noi siamo un tipo di coppia molto riservata, personalmente preferisco mettere una foto su Instagram che fare duemila interviste sbandierando il nostro amore e se proprio ci facciamo convincere a fare qualcosa lui fa parecchia fatica, non gli piace e non gli interessa proprio. Tra l'altro Bernardo non ha neanche i social, n Facebook, n Instagram, nulla, non gliene frega niente. Ogni tanto gli dico che quando diventer allenatore ci penser io a creargli il profilo e glielo gestir io, con gli hashtag e tutto. Diventer la social media manager di mio marito!
La riservatezza del nostro incontro l'abbiamo mantenuta a lungo: per diversi mesi abbiamo tenuto nascosto il fatto che ci stavamo vedendo, anche perch lui giocava in Inghilterra e questo rendeva anche pi facile la possibilit di non far trapelare la nostra frequentazione. Davvero non lo sapeva nessuno, se non i nostri amici pi cari. Fino al giorno in cui ho fatto una confidenza a un mio amico giornalista - o almeno, a una persona che all'epoca pensavo fosse un amico - e gli ho detto: Sai, sto frequentando Bernardo Corradi.
Questa persona mi trad, vendette il servizio, e da quel giorno lo seppero tutti; ormai comunque a quel punto eravamo gi innamorati e consolidati come coppia. Certamente non fu bello leggere quella notizia sui giornali perch era una cosa che era stata fatta alle nostre spalle, per almeno non c'era pi quell'incertezza dei primi tempi, quella volont iniziale di frequentarsi in maniera riservata perch non sapevamo dove la cosa sarebbe andata a parare. Stavamo benissimo insieme e si era gi creato un legame molto forte, ma eravamo ancora totalmente inconsapevoli che un giorno ci saremmo sposati e avremmo messo su famiglia; questo all'epoca non potevamo proprio immaginarlo. Sono cose che nascono cos, nel tempo, e che si chiariscono in alcuni momenti particolari in cui improvvisamente ti rendi conto che la relazione  cambiata,  cresciuta.
Per me il momento in cui ho capito che Bernardo poteva diventare l'uomo della mia vita  arrivato da una sua bellissima frase: un giorno ero andata a trovarlo a Manchester, lui era uscito per andare ad allenarsi e io, che sono maniaca dell'ordine, mi ero messa a spolverare, sistemare, e cos disgraziatamente ho aperto un cassetto dove c'erano delle fotografie con altre ex che aveva frequentato, alcune famose, altre no. Una specie di cassetto segreto... Io l'ho chiamato per chiedergli conto e ragione di una foto che mi aveva dato particolarmente sui nervi: Ah, bravo, l'hai portata in questo albergo a Montecarlo, complimenti. E a me quando mi ci porti?.
E lui, tranquillo: Elena, non badare a queste foto. Sai dove ti porter io? Ti accompagner in sala parto, perch tu sarai la madre dei miei figli.
Mi ha sciolto. Bernardo Corradi 1, Elena Santarelli 0.
Ma in ogni caso quelle foto gliele ho buttate tutte: Questo appartiene al passato!. Il suo passato in effetti era abbastanza intenso, perch nel periodo prima di iniziare a vedersi con me lui non aveva una fidanzata fissa, ma come diceva lui "frequentava", un po' a mo' di polipo, una ragazza qua, l'altra l. Nel primo periodo in cui io andavo a trovarlo a Manchester - perch allora conducevo Total Request Live su MTV, ero spesso impegnata con il lavoro e quindi non potevo andare sempre da Berny, ma facevo avanti e indietro in continuazione - sentivo che lui riceveva telefonate in tutte le lingue del mondo, perch Bernardo oltre all'italiano parla spagnolo e inglese, e a tutte quante queste ragazze diceva: No, sai, adesso non ci possiamo pi vedere perch sono fidanzato.... Piano piano stava smistando!
Con me non aveva segreti, parlava di tutto con estrema sincerit: Guarda, ho frequentato questa persona, quest'altra.... A me faceva piacere che lui mi raccontasse tutto della sua vita precedente al nostro incontro, ma una cosa che non riuscivo a capire era questo concetto del "frequentare" varie ragazze in contemporanea: Ma come facevi? Io se frequento una persona  quella....
Eh, ma io non ero fidanzato con nessuna di quelle persone, le stavo solo frequentando.
Questo non toglie che ero parecchio gelosa, nei primi anni ero proprio malata di gelosia, ma da quando  nato Giacomo e poi Greta le cose sono molto cambiate. Se un giorno mi vorr lasciare per un'altra, benissimo, soffrir, ma ora i miei gioielli sono loro e per me tutto  cambiato; anche oggi sono gelosa, ma credo al punto giusto. Gli ho controllato il telefono una volta sola e non lo far pi. Non ho trovato nulla da parte sua, solo dei messaggi di una persona che ci provava con mio marito... anzi, all'epoca non era ancora mio marito; per in ogni caso sono cose che ti infastidiscono. Credo che se stai bene con una persona non c' nessun bisogno di andare a scavare, a controllare, e secondo me questo vale con tutti, anche con gli amici. Se stai bene, perch devi rovinare tutto?
Poi Bernardo mi dava molte prove di quanto ci tenesse a me. Anche la nascita di Giacomo, il nostro primo figlio, che  stato fortemente voluto e desiderato,  arrivato in quello che per me era il momento giusto. Lui avrebbe voluto concepire anche un anno prima, ma io gli avevo detto: Stai calmo, perch io prima devo capire se tu veramente sei la persona giusta per me, perch questi non sono giochini, per me poi  per sempre. Lo so che nella vita pu succedere di lasciarsi anche dopo figli e matrimonio, per io sento molto il rispetto verso la parola "famiglia" e ho giurato davanti a Dio amore eterno. Non sono andata in chiesa per farmi bella, ma per un profondo senso di fede.
Il matrimonio  un grande compromesso, ci sono tanti problemi nella vita e nel matrimonio, ma non  che uno alla prima difficolt dice: Ciao, me ne vado e chiudo la porta. Non posso sapere se star tutta la vita con Bernardo, ma sicuramente posso promettere a me stessa e a lui che dinanzi a qualsiasi ostacolo far di tutto per risolverlo e per mantenere unita la nostra famiglia.
Bernardo mi ha chiesto di sposarlo durante una vacanza a New York e abbiamo celebrato il matrimonio il 2 giugno 2014 in Toscana, a Borgo San Felice, nel cuore del Chianti senese; Giacomo era con noi e all'epoca aveva quattro anni. Bernardo, che  nato a Siena, aveva piacere che la cerimonia avesse luogo nella sua terra e io ho scelto quel giorno perch il numero due rappresenta la coppia: per me, che sono per natura una persona estremamente metodica in tutto quello che faccio, era bello che anche questo particolare non fosse a caso.
Ora ci siamo ritrovati a rispecchiare questo numero anche nei nostri due figli, Giacomo e poi Greta, anche se questa non  stata per niente una scelta fatta a monte, anzi. All'inizio la nostra idea era di avere una famiglia numerosa con almeno tre bambini, per poi quello che  successo ci ha fatto venire mille pensieri: "Vabb, dai, gi stiamo facendo questo percorso, dobbiamo seguire tanto Giacomo e anche Greta, perch pure lei ha bisogno delle sue attenzioni, per ora non  proprio il momento di pensare a un altro figlio". Poi chiss, nel futuro potrebbe anche capitare. In ogni caso io e Bernardo abbiamo fatto due bambini semplicemente quando ne avevamo voglia. Dopo che  nato Giacomo tutti ci dicevano: Ah, ora fra due anni al massimo dovete subito farne un altro, altrimenti poi c' troppa distanza d'et fra di loro..., per secondo me non  che puoi programmare la nascita di un figlio come se stessi andando a comprare due etti di prosciutto crudo! Per me un figlio  un progetto importantissimo, quindi devi avere la testa e deve essere il momento giusto per te. Noi ci siamo sentiti di farne un altro dopo sette anni, ed  cos che  arrivata Greta: senza assolutamente seguire queste regole per cui i figli devono avere per forza un anno e mezzo o due di distanza, perch cos, in teoria,  pi facile crescerli.
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6. Una valigia piena di giochi.
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Che strano arrivare a scuola di Giacomo cos, in orario di lezioni; che strano entrare in un posto tanto familiare con quel peso nel cuore e quella sensazione che tutto fosse cambiato. Tutto appariva normale quel giorno. L'ora di pranzo era gi passata e il cortile era deserto: i bambini dovevano gi essere tutti in classe per le lezioni del pomeriggio. Ci hanno aperto il cancello, io sono entrata diretta per cercare la preside della scuola, ma la porta era aperta e ho visto subito che lei in quel momento non era nel suo ufficio. Io per non potevo aspettare. Sono andata dalla sua segretaria e a quel punto mi sono rivolta a lei: Per favore, mi faccia scendere Giacomo gi, perch lo devo prendere e portare subito via.
Lei evidentemente solo a guardarmi si  resa conto che ero sconvolta, di sicuro i miei occhi raccontavano da soli tutte le lacrime che avevo pianto. Si  alzata all'istante dalla scrivania per venirmi incontro: Signora Elena, ma che cos'ha? E successo qualcosa? Possiamo esserle di aiuto in qualche modo?. E l, solo a sentire le sue parole, ovviamente sono scoppiata a piangere di nuovo. Ma non solo io; a quel punto ho fatto scoppiare a piangere la segretaria e tutte le persone che erano nell'ufficio della scuola, quando ho annunciato: Giacomo ha un tumore cerebrale.
Dove lo state portando?,  stata l'unica cosa che  riuscita a chiedermi la segretaria.
Dobbiamo andare immediatamente a casa, fare la valigia e accompagnarlo in ospedale, perch non c' tempo da perdere.
E cos una di loro  andata a chiamarlo, mentre io cercavo gli occhiali da sole in borsa perch non volevo che mio figlio si accorgesse che avevo pianto cos tanto e che avevo la faccia sconvolta.
Quando ho visto Giacomo scendere dalle scale lui era parecchio scocciato di questo nostro arrivo all'improvviso, che aveva interrotto la sua giornata e gli stava cambiando tutti i programmi: Mamma, ma perch mi siete venuti a prendere? Io oggi avevo pure la partita di calcetto qua a scuola.
Per lui naturalmente quel giorno il problema pi grosso era saltare la partita di calcetto con i suoi amici, e noi non potevamo neanche indorargli troppo la pillola perch bisognava prepararlo nel miglior modo possibile a quello che lo aspettava da l a un paio d'ore. Per non farlo spaventare siamo partiti con l'esempio della bolla; gli abbiamo detto: Sai, amore, ti ricordi quell'esame che hai fatto ieri con pap? I dottori hanno visto che c' una bollicina in testa e ora devono capire bene com', quindi dobbiamo andare in ospedale, staremo l un po' di giorni e poi loro ci diranno cosa fare.
Come, mamma, in ospedale?
S, amore, neanche mamma sa tante cose. Stamattina siamo stati da quei dottori e hanno detto che vogliono controllare meglio questa bollicina.
Cos siamo andati a casa, gli abbiamo fatto fare merenda, mentre preparavamo la valigia ho fatto venire a salutarlo Filippo, il suo migliore amico, che appena uscito da scuola  venuto a casa.
Io non riuscivo neanche a fare la valigia, per me era tutto un incubo, perch mi dicevo: "Ma io non sono abituata a fare la valigia di Giacomo per andare in ospedale, di solito la preparo per portare mio figlio in un bel posto o a casa dei nonni. Cosa si mette nella valigia dell'ospedale? Quanto tempo dovremo rimanerci?".
Dopo aver messo le cose essenziali, qualche maglietta, i pigiamini, ho provato a coinvolgerlo per capire cosa poteva aiutarlo a passare il tempo: Giacomo, dai, stacchiamo la PlayStation, scegli tu anche un po' di libri, dai....
 Mamma, ma non ti sembra che stai esagerando? Io penso che ci controllano questa bolla e poi domani si torna a casa, non c' bisogno di portare tutte queste cose!
Io ripensavo alle parole della dottoressa, al fatto che nelle sue condizioni era troppo pericoloso fare la vita di sempre perch ogni momento poteva essere a rischio per lui, ma naturalmente non volevo in nessun modo farlo preoccupare, quindi cercando di parlare con il tono pi normale che riuscivo a tirare fuori ho fatto finta che fosse possibile in effetti rientrare a casa l'indomani come diceva lui, e che il mio fosse solo uno scrupolo in pi. Gli ho detto solo: Mah, non lo so, Giacomo, secondo me forse  meglio portare qualcosina in pi, cos semmai, se dobbiamo rimanere qualche giorno almeno abbiamo gi tutto, se invece torniamo a casa domani possiamo sempre riportare tutto quanto indietro con noi, no?.
Ah, allora ok, mamma.
Lui in quelle ore era sempre abbastanza sereno, non si  mai messo a urlare o a piangere quando gli ho detto che dovevamo andare in ospedale, in fin dei conti sembrava accettare l'idea pi come una scocciatura che come un vero problema, perch per lui la cosa pi fastidiosa era dover saltare la partita e lasciare per qualche giorno gli amici.  stato tenerissimo l'abbraccio tra Giacomo e Filippo - che  tuttora il suo migliore amico - un abbraccio forte, da un bambino di otto anni e mezzo come lui che gli diceva: Giacomo, stai tranquillo, tanto vedrai che torni presto a casa, io ti aspetto. Filippo chiaramente non sapeva che il suo amico aveva un tumore, per i suoi genitori erano consapevoli di tutta la situazione, quindi c' stato un momento di emozione generale quando siamo stati pronti a uscire di casa. Alla porta, in lacrime, c'era anche mia mamma a salutarci, perch era rimasta con noi per tenere Greta.
Verso le cinque e mezza, quindi, ci siamo diretti in ospedale con la nostra valigia piena di giochi, e cos  iniziato questo viaggio assurdo verso il Bambin Ges. Non sapevamo nemmeno di preciso dove andare per il ricovero, e allora una volta che siamo arrivati di nuovo al Bambin Ges mi sono rivolta al pronto soccorso, con il mio foglio di ricovero in mano: Dove dobbiamo andare?.
Padiglione Sant'Onofrio.
Il Padiglione Sant'Onofrio, che adesso conosco come una seconda casa,  il padiglione del Bambin Ges dedicato ai tumori del sangue, delle ossa, qualsiasi tipo di tumore: sono tutti malati oncologici in et pediatrica, con una concentrazione di settantadue posti letto.
Quindi prendiamo l'ascensore, arriviamo al piano, usciamo dall'ascensore e troviamo queste targhe con delle scritte che facevano spavento solo a leggerle, pensando che ogni cosa l riguardava dei bambini. Mi guardo a destra: chirurgia maxillofacciale; a sinistra: terapie sperimentali... La porta del reparto di neuroncologia era chiusa, abbiamo dovuto suonare il campanello e aspettare che un'infermiera venisse ad aprirci.
Mi ricordo come se fosse stato ieri la sensazione di essere l noi tre davanti a quella porta, spaesatissimi, con la nostra valigina e le mie stampelle che in quei momenti mi sembravano pi insopportabili che mai... Erano da poco passate le sei e Giacomo stava in mezzo a noi due. Per le prime due settimane per me e Bernardo  stato difficile comunicare, evitavamo quasi di sfiorarci o di guardarci negli occhi: non perch ci odiassimo o avessimo intenzione di riversare questo dolore l'uno verso l'altro, assolutamente no: ma vedendo quella situazione con il senno di poi, credo che forse questa notizia ci aveva talmente travolti che ognuno di noi due aveva bisogno di viversela e di rielaborarla a modo suo, prima di poterci ritrovare uniti, fianco a fianco, nella nostra battaglia comune a sostegno di Giacomo.
Quando ci siamo presentati all'infermiera lei ha aperto la porta e ci ha fatti entrare: Ah s, Corradi, vi aspettavamo. Vieni, Giacomo,  meglio se vai subito a "conoscere" quella che sar la tua camera.
Fortuna vuole che proprio quel giorno si fosse liberata una stanza singola, dove ci siamo potuti sistemare. Oggi posso dire veramente con piena consapevolezza che  stata una grande fortuna, perch quando in quel reparto arriva un bambino nuovo e viene messo in una camera pi grande, con altri bambini che sono l gi da un po',  davvero duro affrontare l'impatto con certe condizioni non sempre bellissime da vedere.
Se non hai ancora compiuto nove anni ed entri in una stanza dove ci sono altri due letti e vedi due bambini senza capelli  una cosa totalmente nuova: per mio figlio era normale che tutti i bambini avessero i capelli, non era possibile immaginare diversamente. Ma anche se non pensavo ancora a questi aspetti, mentre camminavamo nel corridoio e l'infermiera ci spiegava: Vi accompagno, si  liberata la stanza singola in fondo, dentro me gi mi dicevo: "Mamma mia, che fortuna, sembra fatta apposta per noi", perch essendo sia io sia Bernardo persone abbastanza conosciute, per il bambino poteva essere ancora pi fastidioso trovarsi in una camera con molte altre persone e attirare la loro curiosit.
Perfino in quel momento in cui non vedevamo nulla di positivo ero grata di quella coincidenza e mi rendevo conto che era come se il paziente che ci aveva preceduto avesse lasciato il posto a noi perch ne avevamo veramente bisogno, perch per Giacomo poteva fare la differenza stare l o in un'altra stanza. In quella situazione essere figlio di due persone "famose" per lui era solo qualcosa che poteva creargli dei problemi in pi, non avrebbe potuto aiutarlo in nessun modo rispetto a qualunque altro bambino. L'ospedale non  come un albergo, dove se ne hai la possibilit e te lo puoi permettere, hai facolt di prenotare la camera migliore. In ospedale semplicemente ti accolgono e ti ricoverano dove c' posto: quel giorno c'era posto nel reparto della nostra dottoressa, e soprattutto c'era posto in questa camera singola:  tutta una serie di incastri che ci hanno portati a essere l in quel momento.
Prima di entrare in quella stanza, che era l'ultima del corridoio del reparto di neuroncologia, mi ricordo che timidamente, camminando, io mi guardavo a destra e a sinistra e sentivo dei suoni inquietanti, bip, bip, bip, ti-ti-ti-ti-ti, bip, bip... Ci ho messo un po' per familiarizzare con questi macchinari, che sono attaccati ai bambini durante le terapie e durante i loro ricoveri: quando finisce una terapia, una medicina o l'ossigenazione non va, il macchinario comincia a suonare e tu devi chiamare l'infermiera.
Anche Giacomo era curioso e cercava di guardarsi un po' intorno, di sbirciare qualcuno, ma quando i bambini sono in camera non si riesce a vedere bene la loro faccia dal corridoio. Mi ricordo per che passando ho notato dei capelli biondi e lunghi che uscivano da un lettino e ho intravisto il visino di una bimba che parlava con il suo pap. Dentro di me ho detto: "Ah, per, ci sono anche bambini con i capelli, vuoi vedere che nelle ultime chemio i capelli non cascano?". In quel momento non potevo sapere che quella bambina era stata ricoverata due settimane prima di noi, quindi era impossibile che avesse gi la testa senza capelli. N che si chiamava Marzia, che nei giorni seguenti avremmo fatto amicizia e che avremmo percorso insieme una grossa parte del nostro cammino in quel reparto.
Dell'idea di portare Giacomo in un altro ospedale io e Bernardo non abbiamo pi neanche parlato.
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7. Intervenire.
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Quel corridoio verso la stanzetta che era stata assegnata a Giacomo - e che nelle settimane successive avrei percorso in lungo e in largo miliardi di volte - quel pomeriggio sembrava infinito. Procedevo sulle mie stampelle e ogni cosa che vedevo era nuova e spaventosa. Quando ho visto altri bambini senza capelli ho pensato: "Ma dove siamo finiti? Questo  un incubo? Com' potuto succedere? Siamo nel reparto di neuroncologia pediatrica,  assurdo, non ci posso credere!".
Quando finalmente siamo arrivati in camera abbiamo sistemato tutte le nostre cose, la PlayStation, tutti i giochi in scatola che gli avevamo portato... Io e mio marito cercavamo di fare il possibile perch a nostro figlio la cosa che stava succedendo non sembrasse grave quanto noi sapevamo che era: ovviamente volevamo proteggerlo in tutti i modi e avremmo fatto qualsiasi cosa per rendergli questo passaggio il pi possibile normale. Fin dal primo minuto, ci siamo sempre sforzati al massimo di farlo sentire circondato dalla normalit, in quella situazione che di normale non aveva proprio niente.
Quella sera non sono potuta nemmeno rimanere con lui, perch con le stampelle non sarei riuscita a dormire nella brandina, cos abbiamo deciso che io sarei tornata a casa da Greta, mentre Bernardo rimaneva con Giacomo ad affrontare insieme a lui quella prima notte di paura e incertezza.
Anche quella notte non ho dormito quasi niente, pensando a lui che non era l accanto nella sua cameretta, ma in quella stanza in fondo a un corridoio pieno di macchinari incomprensibili e bambini senza capelli sulla testa.
Era impossibile per me in quel momento immaginare che quel posto nuovo e spaventoso per noi era destinato a diventare come una seconda casa, che il ticchettio di quei macchinari avremmo imparato a conoscerlo e riconoscerlo, che ogni cosa e persona di quel reparto sarebbe entrata nella nostra quotidianit e che prestissimo ciascuno di quei bimbi senza capelli che avevamo intravisto di sfuggita passando nel corridoio avrebbe avuto per noi un nome e una storia da scambiare con la nostra.
Per fortuna a casa mi aspettava Greta. In quella prima sera dopo il ricovero ho trovato la serenit mettendomela nel lettone, stando accanto a lei e sentendo il suo profumo: solo questo poteva darmi un po' di sollievo dal chiodo fisso della preoccupazione per Giacomo e per tutto quello che ci aspettava da l in avanti.
Greta quella notte mi ha salvato, come nei mesi seguenti  successo anche in altri momenti. Tante volte quando tornavo dall'ospedale pensavo sinceramente di non farcela, di non avere pi forze n fisiche n emotive per andare avanti a dare coraggio e sostegno a Giacomo, ma in questi casi mia figlia aveva sempre il potere di ricaricarmi.  veramente incredibile a pensarci: era come se giocando con lei e cercando di non farla sentire trascurata, di trasmetterle il mio amore, di creare per lei uno spazio dove per qualche minuto tutto poteva essere come prima, ritagliassi uno spazio di tranquillit e fiducia in cui c'era posto anche per me. E cos anche in quella terribile notte di angoscia e pensieri di ogni tipo, sentendo la sua presenza accanto a me ho trovato un po' di pace.
I primi giorni siamo stati sempre assieme a Giacomo. Tornavo a dormire a casa per via delle stampelle e per stare un po' con Greta, ma ogni mattina alle sette tornavo puntuale in ospedale, anche se tutti i giorni invariabilmente, quando mi vedeva spuntare nel vano della porta, Bernardo mi diceva: Non ti preoccupare, puoi arrivare anche con calma. Ma io la mattina non vedevo l'ora di trovarmi l, perch sapevo che la giornata in ospedale inizia presto e che per Giacomo c'era parecchio da fare: da quel fatidico 30 novembre in cui  stato ricoverato gli hanno fatto tantissimi esami, uno dietro l'altro.
Tutto veniva coordinato e seguito dalla dottoressa Mastronuzzi, che ogni mattina vedevamo arrivare con un paio di Ali Stars glitterate o una felpa di Hello Kitty, in modo che i bambini non la vedessero mai come un personaggio che poteva intimidirli ma come una specie di fatina divertente che era l solo per aiutarli.
Nel primo periodo non le facevo nemmeno troppe domande, anche perch avevo capito che finch loro non avevano tutto il quadro completo degli esami di certo non potevano dirmi che cosa ci aspettava. Inizialmente ci avevano detto che non c'era premura per l'intervento e che l'avrebbero programmato senza fretta, invece poi, facendo altri controlli pi specifici hanno deciso che il bambino andava operato con la massima urgenza, entro quattro o cinque giorni, quindi hanno stabilito la data dell'intervento: il 6 dicembre 2017. Ce l'ha annunciato proprio la dottoressa Mastronuzzi.
Come ogni volta che andavo nella sua stanza, insieme a lei, che dirige il reparto di neuroncologia pediatrica, a spiegarci l'intervento c'erano anche il professor Locatelli, il neurochirurgo Marras e la sua quipe, che avrebbero operato Giacomo.
Fin dalla prima volta che abbiamo parlato con loro, oltre a spiegarci la situazione ci hanno fatto vedere al computer tutte le immagini del tumore tramite le foto acquisite dalle risonanze, che io ancora non avevo mai visto. Vedere la massa tumorale nella testa di un bambino fa molto pi effetto di quando te lo descrivono o di quando leggi la descrizione su una diagnosi, per rendersi conto in modo estremamente reale della vastit del problema. Ogni volta che ci convocavano nella stanza per parlarci dell'intervento e spiegarci determinati passaggi che avremmo dovuto affrontare, io non riuscivo a smettere di piangere neanche per un minuto.
Tra l'altro quando avevo incrociato il professor Locatelli, che  il primario di tutto il reparto di Oncoematologia dell'Ospedale pediatrico Bambin Ges, inizialmente non l'ho riconosciuto. Ci ho messo un po' a capire che l'avevo gi visto e che era lui: l'avevo conosciuto qualche anno fa, prima ancora che lui si trasferisse a Roma, quando aveva curato mio cugino, che era seguito nell'ospedale di Pavia.
In quegli incontri in cui tutti loro si prodigavano per spiegarci l'operazione, nella nostra vita entravano per la prima volta delle parole terrificanti con cui ci veniva descritto come sarebbero entrati nella testa del bambino: Apriremo la testa, inizieremo a lavorare da questa sezione, cercando di non toccare varie parti del cervello, spiegando i vari rischi di emorragia, di lesioni cerebrali che ci possono essere in un tipo di intervento che in ogni caso non pu essere semplice, visto che comunque stai toccando la testa. Da subito ci hanno spiegato che sarebbe stato un intervento molto lungo, di almeno una decina di ore. Non potevano prevedere con precisione la durata, ma ci hanno preavvisati: Siamo su un range che potrebbe andare dalle dieci alle quindici-sedici ore, infatti poi l'intervento di Giacomo  durato quattordici ore.
Mentre ascoltavo le loro parole io pensavo solo una cosa: "Speriamo che si salvi". Non riuscivo a pensare ad altro.
Qualche mese prima, nell'aprile del 2017, Giacomo era stato operato di tonsille e adenoidi, ed era la prima volta che entrava in sala operatoria. In effetti si trattava di un intervento molto banale rispetto a quello che ci aspettava adesso, eppure ricordo che quel giorno in cui era stato operato mi era sembrato che lasciare il proprio figlio in sala operatoria e vederlo addormentarsi davanti ai dottori fosse la cosa pi brutta che pu capitare a una mamma. Come vedevo diversamente l'intervento passato, adesso, alla luce di quello che ci aspettava da l a quattro giorni!
Una delle cose pi brutte e pi difficili  stato tornare in camera da Giacomo: al colloquio era presente anche una psicologa, che ci aveva detto: Se volete, siamo a disposizione per continuare ad aiutarvi a gestire la situazione anche nei prossimi giorni, ma adesso bisogna tornare da Giacomo e spiegargli subito che tra quattro giorni verr operato perch questa cosa che ha in testa va tolta. E in effetti la psicologa ci ha aiutati moltissimo nel capire come presentargli queste spiegazioni nel migliore dei modi. Avevamo iniziato gi dal primo giorno con l'immagine di una bollicina in testa, per poi proseguire con un sassolino e arrivare piano piano alla parola massa e tumore, nei mesi successivi.
Non potevamo dirgli subito la verit, perch finch non la metabolizzavamo noi non eravamo pronti a trasferire un concetto del genere a nostro figlio: ma poi gliel'abbiamo spiegato passo dopo passo. Una volta che eravamo sicuri di aver capito quello che stavamo passando, con dei semplici racconti piano piano siamo arrivati a pronunciare la parola della diagnosi, del tumore, del nome specifico del suo tumore, e del motivo per cui servivano le chemio. Giacomo  un bambino, ma non  cos piccolo da poter liquidare la faccenda con una frase tipo: Dai, andiamo a fare le chemio cos ti passa la ba, non  questo il linguaggio giusto da usare alla sua et.
Ma intanto quel giorno siamo entrati in camera sua e gli abbiamo detto: Giacomo, allora, questa bolla che hai in testa non pu rimanere, perch se hai questi mal di testa fortissimi  proprio la bolla che causa il tuo malessere, quindi i dottori hanno deciso che  meglio toglierla.
Lui pi che altro sulle prime era stupito: Ma come, mamma, va tolta? Cosa mi faranno?.
Non ti preoccupare,  un intervento semplice, non durer pi di un'ora e mezza e con te ci sar mamma, sar sempre l accanto. Ti addormenteranno e poi, per, quando ti risveglierai molto probabilmente mamma non sar vicina a te, perch i dottori ti porteranno in una grande stanza dove ci sono altri bambini,  la sala della terapia intensiva, l ti sveglierai con dei tubi in testa e tanti tubi attaccati in gola per respirare, quello  l'ossigeno,  tutto normale e non ti devi spaventare. Credo che i racconti con cui abbiamo dato a Giacomo tutte le spiegazioni necessarie siano stati sempre esaustivi per la sua testolina, perch cercavamo di renderlo partecipe di quello che stava affrontando nella misura giusta per la sua et, e comunque raccontandogli sempre tutto a mo' di favola.
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8. Attesa.
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Tre giorni prima dell'operazione abbiamo invitato gli amici pi cari di Giacomo a venire a trovarlo in ospedale, come se nulla fosse. Non li abbiamo fatti entrare nel reparto di neuroncologia perch naturalmente l l'accesso  limitato ai bambini che si trovano in terapia, ma li abbiamo accolti in una stanza che si trova subito fuori dal reparto; mi sono organizzata fuori dal reparto lontana da occhi indiscreti in modo da trovare un posticino che per qualche ora potesse restare tutto per loro.  l che siamo stati, hanno fatto merenda, hanno giocato, Jack era felicissimo di vederli, per i suoi movimenti erano limitati perch aveva tanti tubicini attaccati, la flebo e altre cose. Mi ricordo benissimo le facce di questi bambini, che si chiedevano il perch di questa situazione e di tutta questa scomodit; erano curiosi di sapere che cosa stesse succedendo e lui non si tirava indietro, raccontava, spiegava ai suoi amici: Eh s, ora io ho in testa questa bolla che mi fa tanto male, era lei che mi faceva venire il mal di testa, perch anche loro passando tanto tempo con lui lo sapevano che negli ultimi tempi Giacomo stava spesso male, Quindi questa bolla la devo togliere e tra qualche giorno far un'operazione. Vabb, ma tanto ne avevo gi fatta un'altra per le tonsille e le adenoidi, ora mi faranno pure questa.
Io intanto avevo ancora le stampelle, in teoria in quel periodo avrei dovuto fare riabilitazione ma ovviamente avevo mollato tutto, ed  stato proprio quel pomeriggio che il dottore che mi aveva operato un paio di settimane prima (anche se sembrava che fossero passati dei mesi) mi ha telefonato per darmi quella che secondo lui era un'ottima notizia che mi avrebbe fatto fare i salti di gioia: la mia biopsia aveva dato esito negativo e quindi potevo stare tranquilla. Di certo non poteva sapere quanto fosse lontana da me la tranquillit, n sospettare che da giorni ormai avevo totalmente resettato quella preoccupazione, perch avevo in testa ben altri pensieri.
E cos  arrivato il cinque dicembre, il giorno prima dell'intervento. Ci sono stati ancora diversi esami, controlli, colloqui, e poi la sera sono rimasta fino a tardi in stanza con Bernardo e Giacomo; quando sono tornata a casa Greta gi dormiva. Ho fatto una doccia calda dove ho iniziato a piangere tantissimo, e non ho pi smesso per tutta la notte: ho pianto, pregato, pregato, pianto, pregato, pianto, credo di non aver mai chiuso occhio, tant' vero che alle sei del mattino ero gi l in ospedale. Giacomo stava ancora dormendo, l'abbiamo svegliato verso le sette e mezza, quando ci hanno portato un camicino con gli orsetti e l'infermiera gli ha detto: Allora, Jack,  arrivato il momento, adesso mettiti questo camice perch fra poco scendiamo gi in sala operatoria, possiamo portare con noi anche la tua mamma.
L'unica richiesta di Giacomo  stata: E invece pap non viene?. Mio marito scuoteva la testa, faceva fatica anche a parlare, ma lui insisteva: Ma pap, perch non vieni?.
No, no, no, amore, vai pure con mamma, in base alle regole dell'ospedale pu venire uno solo di noi due e lo sai che lei  pi brava di me in queste cose, ti porta gi lei, intanto pap resta qui perch deve firmare un sacco di carte.
In quel momento una cosa che faceva sembrare tutto ancora pi assurdo era il fatto che l'aspetto di Giacomo era perfetto come sempre, come pochi giorni prima, quando a quell'ora il pensiero pi importante per lui era scegliere la maglietta che preferiva mettersi. Guardandolo non c'era niente che sembrasse giustificare il fatto che si dovesse togliere il suo pigiamino per indossare questo camice da intervento che gli andava enorme: penso che fosse sei volte pi grande di lui, anche se era un camice da bambino. Mentre lo sistemavano sulla lettiga con cui l'avrebbero portato gi, io ho abbracciato forte mio marito e lui mi ha sussurrato all'orecchio: Vai e sii forte, come sei sempre stata fino a ora, ti amo.
Siamo scesi con l'ascensore: io gli tenevo la mano stretta stretta, ma Giacomo per la prima volta aveva un'aria strana e preoccupata e ho visto che gli tremava un po' il labbro; mi rendevo conto che incominciava ad avere paura, forse proprio perch anch'io non riuscivo pi a evitare di manifestare almeno una piccola parte della paura che stavo provando in quell'istante, in quell'ascensore che ci portava verso una situazione che non avremmo mai voluto trovarci a dover affrontare.
Quando siamo arrivati gi l'infermiera ci ha scortati fino all'area in cui si trovano le sale operatorie: c' una specie di sala comune dove erano seduti altri genitori, ciascuno in attesa di un intervento di tipo diverso, non tutti ovviamente della stessa entit - anche perch credo che interventi del genere di quello che  stato fatto a Giacomo possano farli solo a un bambino per volta, viste tutte le ore che occupa in una giornata, sia per la sala operatoria sia per i medici. Mi ricordo che in questa grande sala d'attesa una mamma mi ha riconosciuto: Dai, ma tu sei la Santarelli!.
Eh s, le ho risposto io.
Come mai sei qui in sala operatoria?, mi ha chiesto lei. Io sto aspettando che ci chiamino, perch mio figlio si deve operare di appendicite.
Lei era molto gentile e carina, ma io ero veramente distrutta, facevo un po' fatica a parlare e mi sono limitata a dirle: Scusa, ora non me la sento di raccontarti cos'ha mio figlio, per ti dico solo che vorrei tanto essere nella tua condizione e ti assicuro che mi sentirei molto meglio se mio figlio avesse un'appendicite pure lui.
Subito le infermiere sono venute a chiamarmi e hanno dato anche a me una cuffietta, un camice e un paio di sovrascarpe da indossare. Sapevamo gi che prima dell'anestesia dovevo essere io l'ultima persona che Giacomo vedesse prima di addormentarsi, perch era molto importante per lui entrare nel sonno con il conforto di avermi vicino. Quando mi sono messa tutte quelle cose addosso almeno sono riuscita a strappargli un sorriso: Mamma mia, mamma, come sei brutta con questo camice e questa cuffia!.
E in effetti di sicuro non dovevo essere molto bella in quella circostanza... avevo la faccia devastata dalle lacrime, da giorni e giorni, ore e ore di lacrime ininterrotte, per cui anche a Giacomo non doveva essere difficile rendersi conto del fatto che ero sciupata rispetto al solito e avevo il viso molto provato. Poi a un certo punto mi ha preso la mano, me l'ha stretta, sempre con il labbro che gli tremava, e ho visto che cominciavano a scendergli dagli occhi delle lacrime silenziose, senza singhiozzi: lui era sdraiato sulla lettiga e semplicemente il pianto gli scendeva gi dagli angoli degli occhi, di lato, come se fosse stato un adulto. Il suo modo di piangere non aveva niente a che vedere con il pianto disperato che l in quella stessa sala d'aspetto facevano altri bambini, che erano molto agitati e si aggrappavano alle mamme gridando: Aaah, non mi lasciare!. Giacomo si  limitato a tirarmi piano il braccio e mi ha detto: Mamma, ti posso fare una domanda?.
Io cercavo di dare fondo a tutte le mie energie per non esplodere in lacrime a mia volta, ma invece provare a dargli un'apparenza di tranquillit e perfino un minuscolo sorriso che gli desse fiducia e lo facesse sentire il pi possibile sereno - almeno per quello che permettevano quella situazione assurda e la sala operatoria in cui saremmo entrati da l a qualche minuto.
Dimmi, amore.
Mamma, io posso morire con questa operazione?
Ma Giacomo, come ti viene in mente? Perch mi stai facendo questa domanda?
Non lo so, mamma, ho paura, ho paura, fino a ora non ho mai avuto paura, ma ora ho molta paura.
No, amore, stai tranquillo, questo  un intervento del cavolo, durer un'oretta, un'oretta e mezza, poi ti risveglierai in questa grande stanza e mamma sar l insieme a pap, tu non ti preoccupare e pensa solo che andr tutto bene.
Verso le otto e un quarto  arrivato il nostro momento: si  avvicinata a noi un'infermiera che mi ha fatto cenno di alzarmi e mi ha detto: Allora, signora Santarelli, venga pure,  tutto pronto per Giacomo. Erano in due a spingere il lettino su cui lui si trovava, per portarlo nella sala operatoria. Ricordo come se fosse stato ieri l'immagine di questa sala operatoria gigantesca e vuota: mi aspettavo di trovare i dottori, non so neanche perch ma mi avrebbe dato un piccolo conforto vederli, e invece non c'era nessuno di loro. Io li volevo vedere, cercavo di convincere gli infermieri: Dov' l'equipe del dottor Marras, del dottor Carai, dove sono finiti tutti quanti?. Anche se avevamo parlato tantissimo nei giorni precedenti e credo che ci avessero dato tutte le informazioni possibili, in quel momento io avrei solo voluto poter parlare con loro ancora un minuto, guardarli in faccia, prima di affidare il mio bambino alle loro mani. Ma una delle infermiere, la stessa che era venuta a prenderci in camera e ci aveva accompagnati in ascensore, mi ha spiegato: No, i dottori non si fanno mai vedere prima di operare i bambini.
Solo dopo ho capito qual  la ragione di questa scelta: se non facessero cos tutti i genitori si attaccherebbero alle cosce dei dottori, esattamente come avevo intenzione di fare io quel giorno, mentre loro devono restare il pi possibile concentrati prima di affrontare un intervento cos impegnativo. Posso capire molto bene e per esperienza diretta che nelle fasi cruciali tante di noi madri, prese dal nervosismo e dall'agitazione, rischiamo di riversare la nostra agitazione anche sui medici che sono l per aiutarci.
L in sala operatoria gli infermieri hanno spostato Giacomo su un altro lettino e gli anestesisti gli hanno dato una forte dose di anestesia. Guardandomi negli occhi, l'ultima cosa che lui ha detto prima di addormentarsi  stata: Mamma, ti voglio bene, di' a Greta che le voglio tanto bene e dalle un bacio da parte mia.
Ecco, a quel punto io sono proprio crollata, crollata, crollata. E pensare che la mia vita non aveva previsto tutto questo. Anzi, non c'era nulla di scritto. Nemmeno rifiutare la popolarit dinanzi a un dolore cos grande.
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9. I treni che passano.
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Avevo sedici anni e mezzo, quasi diciassette, quando sono arrivata a Milano per fare la modella.
Avevo vinto il concorso Elite Model Look, lo stesso che in passato aveva lanciato delle top-model importantissime come Cindy Crawford, Naomi Campbell, Linda Evangelista o Carol Alt: dopo aver superato varie selezioni italiane ero arrivata tra le prime quindici e poi a Nizza avevo vinto un contratto da cinquantamila dollari, e cos  iniziata la mia avventura milanese. Per i primi mesi ho vissuto in un residence con mia madre e mia zia, che facevano la spola tra Latina e Milano per stare con me e non lasciarmi da sola. Ma piano piano mia madre ha capito che ero una ragazza con la testa sulle spalle e che ero gi perfettamente in grado di riconoscere i pericoli e di cavarmela da sola in un ambiente tanto diverso da quello in cui ero cresciuta, cos gradualmente mi ha lasciato libera di vivere la mia vita a Milano.
Per me era tutto un mondo nuovo. Innanzitutto la sera nel residence mi ritrovavo con altre modelle che erano tutte straniere e io all'epoca non parlavo una parola di inglese, per quest'esperienza mi  servita per iniziare a masticarlo e poi a parlarlo, perch sera dopo sera ci ritrovavamo e in qualche modo, piano piano, ho iniziato a dialogare con loro. Io ero quella che cucinava per tutte perch, come sempre accade, in un gruppo di ragazze che vengono da vari Paesi l'italiana di solito  quella che ci sa fare un po' di pi in cucina. In realt a casa non avevo mai cucinato pi di tanto, per avevo l'esempio di mia mamma e soprattutto di mia nonna Lucia, che era di Riccione: anche se loro non mi hanno mai messa ai fornelli, a me da bambina piaceva molto stare con loro mentre preparavano, cos osservando rubavo un po' dei loro trucchi. In quelle sere a Milano quindi mi cimentavo per la prima volta con qualche sugo per la pasta o con dei piatti di carne: provavamo a rendere "casa" quel residence, dopo le giornate di casting che all'inizio, essendo cos giovane e venendo da un paesino, mi lasciavano a volte sbalordita per la loro brutalit, e ancora adesso ne ho un ricordo forte.
Quando sono arrivata a Milano era il 1998 e in quel periodo andava per lo pi un tipo di donna un po' androgina, tutti cercavano le ragazze dai capelli rossi, magrissime, super filiformi, ma io ero pi formosa e in generale non rappresentavo per niente quel canone di bellezza. Tant' vero che quando andavo a fare i casting spesso mi dicevano: Eh, sei bella, per assomigli troppo alla Schiffer, sei un tipo alla Valeria Mazza ma loro sono gi passate, adesso va un altro tipo di ragazza.
Non che fossero brutti commenti, per spesso finiva che non mi prendevano, perch mi dicevano che in me vedevano questa specie di ripetizione di immagine. La mia reazione era sempre abbastanza tranquilla; rispondevo: Beh grazie, sono modelle che io ammiro molto, lo prendo come un bel complimento, e poi appena uscita di l non  che scappassi in palestra per cercare di dimagrire e assomigliare a queste ragazze, anzi magari me ne andavo a mangiare pizzette e focacce! Poi crescendo ho perso peso, ma in maniera naturale, anche a causa di alcuni eventi della vita che mi hanno portata a dimagrire: adesso infatti sono molto pi magra di quando avevo diciotto o diciannove anni.
Avendo vinto il concorso Model Look, avevo un contratto per un anno con l'agenzia madre Elite che veniva dirottato sull'agenzia Elite di Milano, e quei cinquantamila dollari servivano per vivere a Milano in tutto quel periodo. Fin dall'inizio i miei genitori erano stati molto chiari con me: Quest'esperienza sar bella finch dura. Quando questi soldi finiranno, se riesci a trovare un altro lavoro e vuoi continuare questo sogno, bene, per noi non ci sono problemi, ma se non ti potrai mantenere con il lavoro dovrai tornare a casa, perch mamma e pap non possono permettersi di pagarti le spese per farti restare a Milano.
 All'epoca non c'erano ancora nemmeno i social, non era facile per una ragazza come me trovare altre opportunit al di l di quei casting, ma d'altra parte sapevo bene qual era la disponibilit della mia famiglia: mio padre faceva l'operaio alla Plasmon e mia mamma era un'impiegata statale. Avevano tante spese, perch in quel momento stavano ristrutturando casa; anche mio fratello avrebbe voluto prendere una laurea specialistica all'universit di Firenze per diventare restauratore, ma aveva dovuto rinunciare perch costava troppo, quindi il discorso che i miei genitori giustamente mi facevano era: Cos come non abbiamo potuto aiutare tuo fratello che voleva andare a Firenze per studiare, la stessa cosa vale anche per te che vuoi fare la modella a Milano.
Quindi l'occasione che avevo a Milano era a scadenza, ma a un certo punto sono stata io stessa che ho deciso di lasciare tutto e tornare a Latina per diplomarmi. Ho mollato tutto perch non mi piaceva quel mondo e mi sono resa conto che era molto difficile sfondare e tra l'altro in quel periodo le italiane proprio non andavano: in effetti  un discorso che vale ancora adesso, perch in quegli ambienti la straniera  sempre piaciuta di pi. Un giorno mi sono detta: " Vabb, proviamo a vedere se queste straniere vanno davvero pi delle italiane", e ho deciso di cambiare il mio composit con Elena Dos Santos, anzich Elena Santarelli. In effetti da quando ho provato a fare la finta italobrasiliana solo cambiando il cognome, ho cominciato a lavorare molto di pi!
Usare dei nomi d'arte  una cosa che nel mondo della moda o dello spettacolo si pu fare tranquillamente, bastava che poi andando a firmare i contratti ovviamente mettessi il mio vero nome. Ma all'epoca mi divertivo a giocare un po' con questa cosa, quando andavo ai casting magari mi chiedevano: Da dove vieni?, e io: Eh, sono italobrasiliana, ho delle origini brasiliane, da cui il cognome, Dos Santos.
Faceva sempre un certo effetto: Ah, bellissimo, si vede subito che hai queste origini, perch hai proprio le forme della brasiliana.
Qualche volta succede ancora adesso: Di dove sei?.
Latina.
Ah, ma dai, sei sudamericana...
No no, Latina, in Lazio!
Non sapr fare la feijoada, ma di sicuro ho la solarit e l'autoironia dei brasiliani, che non si prendono mai troppo sul serio... Oggi se ci ripenso lo trovo divertente,  una cosa che mi fa sorridere, anche se mi rendo conto che in realt questo  un episodio che sotto un certo punto di vista fa anche riflettere su tanti meccanismi del nostro ambiente, sui condizionamenti che si possono avere nel giudicare l'immagine di una persona.
Me ne rendo conto anche dall'esperienza diretta con Instagram che sto facendo in questi anni, e specialmente nell'ultimo periodo. In questo ultimo anno e mezzo, come capita a tutti, in certi periodi in cui non me la sentivo di farmi fotografare, ogni tanto ho pubblicato delle foto precedenti al problema che ci  capitato in famiglia: ma nei commenti tanti mi scrivevano: Si vede che il tuo sguardo  provato, che sei triste, e invece non era vero per niente, magari era una foto del 2016, dove la tristezza non c'entrava nulla. Ma spesso per chi guarda una foto basta un dettaglio per immaginare cose che in realt non sono reali.
Tornando a quel periodo della mia giovinezza, la mia vita da Elena Dos Santos  durata pochissimo, perch poi sono tornata a Latina, mi sono messa a studiare e ho preso il diploma. Il giorno dopo aver passato l'esame di maturit, mia mamma mi ha detto: Sei andata molto bene, per festeggiare perch non andiamo a Roma a fare un po' di shopping?. Cos io e lei siamo andate a Roma, e siamo passate in zona Paridi davanti allo studio in cui proprio in quei giorni stavano facendo i casting per la prima edizione dell'Eredit. Un ragazzo mi ha visto camminare per strada e mi ha chiesto: Sei venuta per i casting? E da questa parte.
No, non ne so niente.
Lui a quel punto si  rivolto a mia madre: La prego, signora, glielo faccia fare!.
Io per ormai solo a sentire la parola casting avevo un rifiuto, e le ho detto: No, mamma, guarda, sono appena tornata apposta da Milano, non ne voglio pi sapere di questo mondo, voglio fare l'avvocato.
Ma alla fine quel ragazzo ha insistito talmente tanto che sono entrata a fare questo casting con Magnolia e subito dopo il provino, quel giorno stesso, gli autori sono andati a parlare con mia mamma: Vorremmo prendere sua figlia, ci piace tantissimo.
E cos  partita la mia avventura in televisione, che poi nel tempo mi ha portata a fare molte esperienze con vari programmi, reality, cinema, compresa la lettura della schedina a Stadio Sprint, l'unica cosa che se tornassi indietro non farei mai pi, perch a quei tempi non capivo nulla di calcio e mi avevano presa solo perch ero la classica bella ragazza, bionda, alta un metro e ottanta. All'epoca il massimo della mia competenza calcistica era leggere Cagliari-Inter X senza dire per!
L'Eredit era iniziata a Roma poi il programma  stato trasferito a Milano. Io ero felicissima di poter tornare a vivere a Milano, perch  sempre stata una delle citt che amo di pi. Ancora oggi che vivo a Roma ormai da tempo, e senz'altro posso dire che  la citt che ci ha accolti meglio, devo ammettere che non la sento mia come Milano, dove c' gran parte della mia vita, delle mie amicizie, dei miei ricordi. Certe volte quando mi trovo a Milano mi piace prendermi un momento per camminare da sola con le cuffie nelle orecchie; ascolto la musica, faccio le mie cose senza bisogno di parlare con nessuno, perch sto proprio bene in quelle strade. Mi basta vedere che il treno sta arrivando dalle parti della Stazione Centrale per sentire che mi si apre il cuore.
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10. Leave a light on.
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Appena l'anestesia ha fatto effetto e Giacomo ha chiuso gli occhi le infermiere mi hanno detto: Signora, ora deve andare.
Io non ci potevo credere che dovevo lasciare il mio bambino l da solo e ho protestato in tutti i modi: No, non voglio uscire, io voglio stare qua! Fatemi restare in un angolo, vi prego, non dir una parola, non dar fastidio a nessuno, ve lo giuro.
Signora, ma cosa dice? Lei non pu restare qui...
Lo so, vi prego, non ce la faccio a stare fuori, io devo vedere, devo stare vicina a mio figlio.
Signora, mi dispiace, ma nella maniera pi assoluta lei non pu assistere all'intervento, capisce?
A quel punto sono uscita dalla sala operatoria, sono crollata in ginocchio sul pavimento della sala d'attesa e sono scoppiata a piangere. Fuori dalla sala operatoria c'era Bernardo, eravamo l nella sala d'attesa e ci siamo rimasti all'incirca per un'ora e mezza o due, aspettando che i medici ci portassero qualche notizia di come stava andando l'intervento. Intorno a noi c'era un sacco di gente e in quei momenti di disperazione per me era terribilmente faticoso sentire i discorsi delle altre persone che stavano l, perch li sentivo parlare con angoscia di interventi abbastanza semplici, proprio come era successo anche a me quando a Giacomo avevano tolto le tonsille e le adenoidi e mi sembrava che stesse crollando il mondo e che non avrei mai pi potuto avere cos tanta paura per lui... Giustamente ogni mamma piange per il suo dolore e loro non potevano sapere cosa stavo attraversando io, ma quella mattina non riuscivo proprio a ragionare lucidamente e la mia reazione era una specie di fastidio, come se quei genitori non avessero veramente il diritto di lamentarsi, perch non sapevano cosa stavamo passando noi in quel momento. Non potevo evitare di pensare tutto il tempo: "Vi state preoccupando per niente, mentre l dentro c' mio figlio che sta facendo un intervento pericolosissimo. Che cavolo vi lamentate per due punti che devono mettere a un ginocchio o per una spalla lussata?". Allora uscivo a prendere un po' d'aria.
Era un incubo far passare tutte quelle ore e facevo continuamente la spola avanti e indietro tra la sala d'aspetto della sala operatoria e la sbarra del pronto soccorso, che sono molto vicine, perch quel giorno sono venuti tantissimi amici a farci compagnia e a darci coraggio. A noi ovviamente ha fatto un piacere incredibile e quando vedevo una mia amica arrivare era un momento di sollievo, una piccola gioia in quella giornata nera, anche se all'inizio avevo ripetuto cento volte a mio marito che non mi importava niente, che se non veniva nessuno per me era uguale, anche perch avevo preso dei tranquillanti per superare queste ore e perfino affrontare due chiacchiere con le persone pi care, in certi momenti, mi costava fatica.
Non  facile affrontare un'attesa tanto lunga con l'incubo di un rischio cos grande. Gi quando sei al panificio a prendere il pane e hai davanti quattro o cinque persone sembra che il tempo non passi mai, ma se devi aspettare l'esito dell'intervento di tuo figlio, sapere come andr, se uscir vivo dalla sala operatoria, se non ci saranno pericoli. .. In quelle ore pensavo a tutto quello che ci era stato detto durante i colloqui con i dottori, mi ripetevo tutti gli scenari atroci che potevano presentarsi se qualcosa, qualsiasi piccola cosa, fosse andata storta durante un'operazione cos complessa. Fortunatamente ogni tanto la dottoressa Mastronuzzi veniva da noi insieme a qualcuno dell'quipe che usciva dalla sala operatoria per darci un aggiornamento: Stiamo procedendo, stiamo facendo questo, abbiamo gi fatto questo e quello, andremo avanti cos e cos. La dottoressa non era l con loro a operare, perch lei  un'oncologa, per di volta in volta arrivava con lei qualcuno dell'quipe che stava operando Giacomo e insieme a lei ci davano un feedback sull'intervento. Gi solo il fatto di avere queste spiegazioni e informazioni da parte loro su come stavano andando le cose mi metteva un po' l'animo in pace e mi aiutava ad affrontare qualche ora di attesa in pi.
Gran parte della giornata l'ho passata con le cuffie alle orecchie, ascoltando musica. Su Spotify ho impostato la musica casuale, scegliendo una playlist emozionale, ma come succede spesso nei momenti speciali le canzoni che ti arrivano sono proprio quelle pi adatte e c' qualcosa di magico se stai attento alle parole... La prima che  partita  Leave a Light On, di Tom Walker. If you've lost your way I will leave the light on, "Se tu perdi la strada io lascer una luce accesa"... penso che l'avr ascoltata cinquanta volte. Poi  arrivata People Help the People di Birdy, poi Mirici If I Stay dei Kadebostany, "Per favore, posso restare?" pra-
ticamente le stesse parole che avevo usato quando avevo
chiesto di poter restare in sala operatoria! When You Love Someone di James TW... era tutta cos la playlist che  partita da sola da Spotify, compresa Miracles dei Coldplay.
Ascoltando questa musica io camminavo avanti e indietro tra l'interno e l'esterno del Bambin Ges, tra la barra del pronto soccorso e la sala d'attesa delle sale operatorie, poi a un certo punto ho avuto voglia di stare qualche momento completamente da sola, senza vedere nessuno; al lora ho deciso di andare sopra, in camera di Giacomo. L ho preso il suo pigiama, ho pianto tantissimo e ho pregato stando distesa sul suo letto, stringendomi il pigiama per sentire il suo odore e pregando di poterlo rivedere e riabbracciare cos come l'avevo lasciato quella mattina, prima di affidarlo ai medici per l'intervento.
Avevo preso talmente tanti tranquillanti che sembravo un personaggio fuori di testa, camminavo senza senso, non riuscivo a scambiare due parole neanche con le persone pi care. Sono venute le mie amiche, le mamme della scuola, qualche amico di Bernardo: pure per loro era una situazione difficile, quasi imbarazzante, in fin dei conti che cosa ci dovevano dire? Venivano l per farci passare due o tre ore, a un certo punto Berny  anche andato fuori dall'ospedale a farsi una lunga camminata con gli amici al Gianicolo, che  proprio l accanto, facendo avanti e indietro per non restare lontano troppo a lungo, invece io non avevo nessuna voglia di camminare. C'era anche suo fratello, i miei suoceri, mentre mia mamma  venuta per un pochino in ospedale, ma dopo un po' mi ha detto: Non ce la faccio a vederti cos, io me ne vado a casa con Greta, mi sa che  meglio.
Come si fa a passare quattordici ore con una pressione del genere addosso? Non  che ci si pu mettere a sfogliare i giornali o a leggere un libro...
Comunque in qualche modo le ore di questa giornata assurda si sono messe in fila una dietro l'altra,  arrivata la sera e verso le dieci e mezza siamo stati convocati. Io e Bernardo ovviamente eravamo in uno stato di tensione da non capire pi niente quando ci siamo avviati al colloquio con i medici; credo che quei pochi passi fino alla saletta dove ci aspettavano ci siano sembrati chilometri. Da un lato c'era il timore di sentire qualcosa di brutto, dall'altro il desiderio di porre fine prima possibile a quell'attesa cos angosciante, ma anche volendo non avrei avuto la forza di correre, perch dopo una giornata come quella ero allo stremo delle energie.
Quando il dottore  arrivato era appena uscito dalla sala operatoria, si stava ancora togliendo la cuffia e ci ha detto semplicemente: L'intervento  andato bene, signora, ora lo stanno ricucendo.
Quando ci ha detto che pensava che la cicatrice sarebbe stata pi piccola e invece avevano dovuto fare una sutura un po' pi grande del previsto, io ho perso completamente la testa, mi sono messa a piangere come una bambina e gli ho chiesto: Lo voglio vedere, lo voglio vedere subito!. Mio marito mi ha abbracciata e mi ha detto: Elena, non penso che lo possiamo vedere adesso, se ha detto che lo stanno ancora suturando. Ma io in quei momenti non riuscivo proprio a ragionare, anzich focalizzarmi sulle parole pi importanti che il chirurgo ci aveva detto, "l'intervento  andato bene", ormai ero andata in loop con quella fissazione di volermi accertare con i miei occhi che il bambino stesse davvero bene e continuavo solo a ripetere: Ma io lo voglio vedere!. Come se non mi fidassi pienamente delle sue parole e solo di persona potessi davvero accertarmi che era tutto finito e che l'esito era stato positivo.
Il dottore con tono dolce mi ha detto: Signora, mi creda, non  una bella cosa ora vedere suo figlio, ma a me le sue parole non facevano n caldo n freddo e gli ho risposto: Guardi, non mi interessa com', io lo voglio vedere subito!.
Lui sicuramente deve essere abituato a questo tipo di scene da parte delle mamme, e con molta pazienza e comprensione mi ha avvisata: Comunque, signora, tanto lo sa gi che in sala operatoria non si pu entrare, per stia tranquilla, lo potr vedere tra poco, quando Giacomo verr portato in terapia intensiva.
Infatti una volta che  stato portato su, ci hanno chiamati subito per dirci che se volevamo potevamo andare a vederlo. Bernardo inizialmente non  salito, non se l' sentita, sono salita solo io e l alla vista della terapia intensiva, delle condizioni in cui era mio figlio, ho capito perch il dottore non voleva farmelo vedere in sala operatoria: non era per niente un bel vedere, con tutti quei tubi attaccati...
Aveva un tubo in gola per respirare, la testa fasciata, il drenaggio in testa, e in effetti appena l'ho visto ho avuto il cinquantesimo crollo della giornata, l ai piedi di mio figlio.
La terapia intensiva  un reparto troppo particolare da descrivere: uno stanzone enorme, con pochi posti letto, certi lampadari enormi sopra il letto di ogni bambino e questi super letti come quelli che si vedono in E.R. - Medici in prima linea, a cui sono attaccati degli schermi giganti e tutti i tubi possibili e immaginabili. Ogni volta che sentivo suonare qualcosa impanicavo, perch mi dicevo: "Oddio, gli mancher il respiro, il battito, qualcosa". Nei giorni precedenti la dottoressa Mastronuzzi e gli altri medici ci avevano spiegato che le ore successive all'intervento sono molto delicate e fanno parte integrante del difficile passaggio che si attraversa nel caso di un'operazione come quella che  stata fatta a Giacomo, quindi sapevo che  importantissimo passare bene le notti dopo l'intervento, ed  per questo che i bambini vengono portati in terapia intensiva.
L  stato proprio atroce, atroce, atroce. Soprattutto perch in terapia intensiva i genitori non possono rimanere pi di un tempo limite di un'ora, un'ora e un quarto, ma poi a un certo punto si viene mandati via. Ero talmente disperata al momento di dovermi allontanare anche solo di pochi metri, perch non volevo lasciare il mio bambino da solo in quelle condizioni, che mi sono avvicinata a una delle infermiere che era stata molto carina con me, e le ho chiesto se potevo lasciarle il mio numero di telefono: La prego, posso chiederle di chiamarmi per qualunque cosa? Non sa quanto gliene sarei grata, perch per me  troppo difficile adesso dovermene andare da qui, e lei mi ha detto: Signora, non si preoccupi, domani mattina ci chiami alle sei, cos le facciamo sapere come ha passato la nottata Giacomo.
Per me quella notte uscire dalla sala di terapia intensiva  stato come strapparmi da lui, perch lo vedevo cos sofferente dopo l'intervento! Dover guardare il suo visetto con tutti quei macchinari attaccati, i tubi per respirare, il drenaggio che gli usciva dalla testa, andava al di l di ogni pi terribile immagine a cui potevo pensare di ritrovarmi di fronte. I medici ci avevano spiegato tutto, in teoria avevo ben presente la scena che avrei avuto davanti quando Giacomo sarebbe uscito dall'operazione, ma credo che nessuna mamma sia in grado di creare nella sua mente la visione del proprio bambino in quelle condizioni.
Credo che le immagini di lui in quella sala, con le luci, i macchinari e tutti quei tubi addosso, non potr mai cancellarle dalla memoria, e ancora ora ogni tanto mi ritornano negli occhi e mi fanno svegliare nel cuore della notte.
Mi sono resa conto solo in seguito del fatto che tante volte, quando nei giorni precedenti all'operazione i dottori ci avevano parlato, per spiegarci quali sarebbero stati i passi successivi, noi li guardavamo ma non riuscivamo realmente ad ascoltare quello che loro ci stavano dicendo, forse perch era troppo doloroso e difficile prestare attenzione alle loro parole e provare a immaginare davvero quello che ci aspettava. Penso che sia per questo che loro ripetono ogni spiegazione pi di una volta: perch lo sanno che i genitori non sempre riescono a farsi entrare subito in testa quello che il medico sta dicendo in quel momento e magari nel frattempo stanno pensando a tutt'altro. Confrontandoci anche con altri genitori nelle settimane successive abbiamo scoperto che anche a loro era successo qualcosa del genere, di parlare con i medici e avere la mente che vola via: non  che in quel momento non te ne freghi niente di ascoltarli, per  come se mentre loro ti illustrano la situazione tu stai gi pensando alla peggiore versione possibile rispetto a quella che ti stanno prospettando. Io sono certa che quella scena della terapia intensiva me l'avessero descritta nei minimi particolari, eppure quando mi ci sono trovata dentro quella stanza era come se non mi ricordassi nemmeno una parola di tutto quello che avevo sentito o come se non mi avessero dato mai una vera prospettiva di quello che sarebbe venuto dopo. Vivevo ogni situazione, ogni passaggio, minuto per minuto.
E questo ha reso ancora pi emozionante, due giorni dopo, il momento del risveglio di Giacomo.
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11. Terapia intensiva.
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La notte dell'intervento non sono tornata a casa, sono rimasta con Bernardo l sulle sedie fuori dal reparto di terapia intensiva.
Verso l'una di notte abbiamo ordinato una pizza. Io in tutto il giorno non avevo mangiato niente, avevo solo bevuto qualcosa, per a quel punto ho preso qualcosa, perch Bernardo mi aveva detto: Ti prego, se mi ami mangia almeno un pezzetto di pizza. Se tu non sei forte non ce la possiamo fare a tenere botta a questa cosa, quindi ti prego, qualcosa devi mandarla gi. Cosa gli dovevo dire? E va bene, mandiamo gi un pezzo di pizza.
Ho mangiato la pizza e siamo rimasti l insieme, cercando di riposare un po', scambiandoci poche parole e ancora una volta le ore che non passavano mai. Aspettavamo solo che arrivasse l'orario in cui si poteva entrare nella sala della terapia intensiva. Nonostante non potessi rimanere dentro la camera con mio figlio, sono rimasta in ospedale fin quando non mi hanno permesso di rientrare a vedere Giacomo. Non volevo allontanarmi, perch se succedeva qualcosa io volevo stare vicina a dove stava lui. E soprattutto avevo promesso a mio figlio che sarei stata l, quindi volevo e dovevo esserci.
E ricordo che quando sono entrata di nuovo in quella sala, ancora una volta ho percepito la nostra fortuna. Nella sala d'attesa della terapia intensiva ho visto genitori salire le scale di corsa, sudati, accaldati: genitori che avevano i figli in terapia intensiva gi magari da una settimana o anche due, perch l dentro c' di tutto: ci sono anche ragazzi semisvegli che devono stare comunque in terapia intensiva. E ho sentito due mamme che arrivando dicevano: Mamma mia, meno male che sono arrivata in tempo, ho preso il 311, poi sono dovuta scendere per cambiare autobus ma per fortuna sono riuscita a prendere al volo la coincidenza.... Io le ascoltavo e mi dicevo: "Ti rendi conto? Queste mamme non solo devono venire qui in terapia intensiva dai loro figli, ma non hanno neanche la possibilit di avere un passaggio in macchina o di poter prendere un taxi, devi pure avere lo sbattimento di prendere tremila mezzi pubblici per arrivare a vedere tuo figlio solo per un'ora e mezza, ammesso che riesci ad arrivare in tempo". Pure in quel momento cos terribile mi rendevo conto che noi sotto molti aspetti eravamo fortunati, anche perch nelle mie condizioni, con le stampelle e tutto, sarebbe stato veramente complicato non potermi muovere in macchina per fare la spola tra l'ospedale e casa in modo da farmi vedere un po' anche da Greta, di cui in quei giorni si stava occupando principalmente mia mamma.
La sera dell'otto dicembre sono venuti ad avvisarci: Venite pure, stiamo per svegliarlo, e dopo quarantott'ore Giacomo si  risvegliato.
 stato un risveglio lento, indotto gradualmente dai dottori; per noi  stata una sensazione di grande felicit vedere il mio bambino che riapriva gli occhi, e per me  un bel ricordo, perch, pensando che poteva anche non risvegliarsi, il battito delle ciglia di Giacomo mi  sembrato un premio da Mille e una notte. In quei momenti non esiste pi nulla che sia scontato, neanche un battito di ciglia o il movimento di un dito del proprio figlio. E anche tuttora in effetti per me non  scontato nulla dei movimenti di Jack, riesco a provare gioia per moltissime cose che prima quasi non notavo neanche.
Era stato con molto sollievo che avevamo sentito le parole: Pian piano adesso suo figlio si sveglier. Ma il seguito della spiegazione non era stato altrettanto piacevole: Per vi avvisiamo che Giacomo non riuscir subito a parlare, perch l'intervento che ha affrontato  parecchio pesante, quindi non aspettatevi di trovarlo al massimo della forma, sar ancora molto debole. All'inizio vostro figlio non sar in grado di parlare normalmente, ma voi portate pazienza e vedrete che piano piano, con il passare dei giorni, riacquisir totalmente la parola. Perch in effetti gli avevano fatto un'anestesia pesantissima: che bomba doveva essere per sostenere quasi quattordici ore di intervento?
Infatti, a differenza nostra, per lui il risveglio in terapia intensiva non  stato assolutamente un bel momento, perch a un bambino fa paura ritrovarsi bloccato su un letto. Mentre si risvegliava noi lo baciavamo piano piano, io gli ho sempre accarezzato la mano. Anche nei due giorni in cui Giacomo dormiva, nelle ore in cui mi facevano entrare io stavo sempre l accanto a lui a tenergli la mano per fargli sentire la mia presenza, il mio contatto.
Anche se ci avevano avvisati e sapevamo che era tutto normale, quando gli  stato tolto il tubo e lui non riusciva a parlare bene  stato bruttissimo, un dolore atroce... Lui cercava di dirci delle cose ma non era proprio in grado di comunicare, le sue parole erano quasi incomprensibili, come una specie di farfuglio in cui non si capiva niente, tant' vero che lui si innervosiva da morire, perch io e suo padre non riuscivamo a capire che cosa stesse dicendo e allora gli rispondevamo un po' a caso. Io rispondevo sempre S facendo finta di aver capito, a un certo punto con Bernardo ci siamo scambiati uno sguardo per dirci: S, dai, rispondiamogli di s con un bel sorriso, cos sar pi tranquillo!.
Magari lui ci aveva chiesto: Devo rimanere qui dentro ancora tanto tempo? e noi: S, s, Giacomo!, sorridendo come due deficienti. Tutto questo lo faceva innervosire e preoccupare ancora di pi, perch capiva che non capivamo cosa ci stava dicendo, e soprattutto perch si rendeva conto di non riuscire a parlare bene e questo lo spaventava tantissimo. Io cercavo di rassicurarlo, gli dicevo: Giacomo, non ti innervosire, stai calmo, rilassati, perch la parola ritorner,  solo una questione di giorni, tutto torner come prima,  una cosa assolutamente normale.
 arrivato poi il momento in cui le infermiere ci hanno detto Ora il tempo per i genitori  finito, dovete tornare a casa, e per me l'idea di andarmene era terribile, mi sono sentita il vuoto sotto i piedi, perch mi dicevo: "Come posso lasciare mio figlio quii!". Preferivo lasciarlo quando era incosciente piuttosto che adesso che aveva ripreso coscienza, perch mi chiedevo cosa avrebbe provato e pensato: "E se ora pensa che lo stiamo abbandonando?". Per quanto glielo avessimo spiegato prima, in quel momento non potevo fare a meno di pensare: "Ma io che ne so adesso che cosa sta passando nella sua testa, dopo tutte queste ore di intervento, dopo un'anestesia cos forte?".
Avrei fatto qualsiasi cosa pur di rimanere l, per sapevo che non potevo,  una regola uguale per tutti alla quale proprio non si pu derogare, quindi mi sono limitata a chiedere la cortesia di poter stare con mio figlio altri dieci minuti in pi e sono rimasta, cos almeno avevo il modo di poter spiegare a Giacomo che ero costretta ad andarmene.
Non  stato per niente facile. Quando gli ho dovuto dire che dovevo salutarlo e che sarei andata via lui ha cominciato a disperarsi, perch non voleva. Erano gi passate quasi due ore e non si poteva in nessun modo chiedere altro tempo, perch quelle erano le regole e non era assolutamente nostra intenzione non rispettarle. Per la cosa straziante  che alla fine siamo riusciti a capire una frase di Giacomo, ed era una preghiera: Non andate via.
Come fa un genitore a dire a suo figlio: Amore, mi dispiace, devo andare, davvero, sapendo che lo lascer in una situazione in cui lui si sente solo e impaurito?
Infatti ancora adesso per lui l'esperienza di quei giorni in terapia intensiva  un ricordo molto brutto, soprattutto perch soffriva tantissimo per il fatto che io non potevo stare l con lui tutto il tempo. Io gli avevo detto: Giacomo, non ti preoccupare, mamma sta proprio qui fuori dalla porta, sulla panchina, e per qualsiasi bisogno mamma entra qui da te. Ma  stata una grande bugia, perch poi in realt quella notte lui mi voleva vedere, ha chiesto di me, ma purtroppo non mi poteva avere l, e ancora adesso ha questo ricordo terribile di quei momenti in cui lui chiedeva di chiamarmi ma un'infermiera gli ha risposto: Mamma non  qui, ora arriva. Me l'ha raccontata tante volte, nei giorni successivi, l'angoscia che aveva provato quella notte: Mamma, tu non arrivavi mai e io sono stato molto male, quella notte.
Aveva bisogno di condividere con me e Bernardo questa brutta esperienza, perch solo parlandone con noi riusciva a liberarsi un poco del peso di questi ricordi: C'era questa grande lampada sopra la testa, io sentivo il rumore dei macchinari e gli altri bambini che piangevano o che andavano anche in crisi respiratoria, ma non riuscivo a vedere niente e tutti questi rumori mi facevano una paura pazzesca, mamma. In effetti accanto a lui un bambino ha avuto una crisi respiratoria pesante, ma intanto Giacomo era immobile sul letto con la testa bloccata, non poteva muoversi per vedere che cosa stesse accadendo intorno a lui, riusciva solo a muovere le pupille ed era spaventatissimo. Pi di una volta mi ha detto: Mamma, quella notte non passava pi,  stata proprio la notte pi brutta della mia vita.
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12. Il Grande Fratello.
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Prima ancora di fare l'intervento, in uno dei vari colloqui i medici ci avevano preavvisati che per riprendersi da un'operazione cos importante il bambino avrebbe avuto bisogno di rimanere un po' in terapia intensiva, e sapevamo gi che la durata di ripresa che loro stimavano sarebbe stata di due o tre giorni. In effetti proprio tre giorni dopo l'intervento, dopo quella terribile notte in terapia intensiva senza di me, Giacomo  stato trasferito nel reparto di neurochirurgia.
Ricordo che a volte in quei giorni i dottori ci convocavano per darci aggiornamenti e noi andavamo separati, per non lasciare il bambino da solo. Io tornavo in reparto e magari dovevo riferire delle cose a mio marito; un giorno l'ho fatto mentre lui era sul letto che giocava alla Play, io mi sono avvicinata a mio marito e ho iniziato a dirgli a bassa voce quello che mi avevano spiegato poco prima, ma dopo due secondi Jack ci ha interrotti: Mamma, perch stai parlando a bassa voce con pap, cosa c' che non posso sentire? Da quando siamo in questo ospedale non fate altro che parlarvi all'orecchio oppure a bassa voce, c' qualcosa che devo sapere?.
Da quel momento abbiamo capito che non dovevamo pi parlare a bassa voce, ed era meglio che qualsiasi comunicazione venisse fatta lontano da Giacomo, perch stupidamente a volte un genitore pu pensare che il bambino stia giocando alla Playstation e non ascolti, mentre in realt quando vogliono i bambini riescono a sentire tutto, e anche se non distinguono le parole che gli adulti si stanno scambiando, sono senz'altro in grado di avvertire una certa preoccupazione e inquietarsi ancora di pi, visto che non sanno di cosa si sta parlando: ma non sempre, ovviamente, si pu rendere partecipe un bambino di alcuni aspetti che riguardano il suo percorso in una situazione del genere.
In quella fase parlavamo spesso con i dottori per ricevere aggiornamenti sulla ripresa di Giacomo, anche se la notizia principale che aspettavamo non poteva essere cos immediata, perch il risultato dell'esame istologico per capire se il tumore  benigno o maligno arriva dopo un po': pi o meno una settimana o dieci giorni.
In teoria quindi non potevano ancora dirci niente riguardo al tumore, ma in pratica non avevamo molte speranze perch a grandi linee si sapeva gi che doveva essere maligno, pi o meno lo avevamo intuito da Angela. Un dottore mi aveva fatto capire che secondo lui non era del tutto da escludere la possibilit che fosse benigno, ma a essere sincera io non ho mai creduto a questa illusione, perch fin dal primo momento mi sono fidata moltissimo della dottoressa Mastronuzzi e ho sempre creduto alle sue parole pi che a quelle di chiunque altro. La prima cosa che avevo fatto dopo aver sentito quel dottore era stata andare da lei per sentire cosa ne pensava: Sai, Angela, mi hanno detto che forse potrebbe essere benigno..., ma lei mi ha detto subito: Mamma Elena, io non ho la palla di vetro, ma ti devo dire che non credo proprio che il tumore di tuo figlio sia benigno. Non posso dirti di che grado sia, non tutti i tumori, fra le altre cose, si suddividono in gradi, a volte possono andare da grado 1 a grado 4, per per la mia esperienza credo fermamente che non sia un tumore benigno.
Da quel momento in poi, prima ancora che arrivassero gli esiti dell'esame istologico, se mai avevo nutrito anche solo una briciola di false speranze su questo, l'ho messa subito da parte. Non avevo mai creduto poi pi di tanto a quella parola: benigno.
In quei giorni che abbiamo trascorso in neurochirurgia sembrava di stare al Grande Fratello: c' una grandissima stanza con al centro un cubicolo tutto a vetrate, con la piattaforma dove stanno gli infermieri, e attorno tutti i letti, perch i bambini devono restare controllati ventiquattr'ore su ventiquattro. Mi sembrava veramente di essere al Grande Fratello perch noi eravamo accanto a Giacomo e continuavamo a fare la nostra vita, ma ogni minuto dietro i vetri vedevamo queste persone che ci osservavano; ovviamente non erano l per spiarci ma per controllare i valori, in modo da essere pronti a correre subito dai bambini se c'era qualche emergenza.
Il post operatorio non  per niente banale, perch c' un decorso che va seguito sotto vari aspetti: possono subentrare delle lesioni motorie, delle lesioni al linguaggio, e i medici devono fare tutti i controlli relativi.  per questa ragione che siamo rimasti in ospedale fino al tredici dicembre, nel reparto di neurochirurgia. Non  che il giorno dopo essere arrivato l Giacomo abbia incominciato subito a camminare o a parlare correttamente: c' stato bisogno di fare un po' di lavoro insieme a lui, qualche piccola correzione con un fisioterapista, poi con alcuni esercizi  tornato tutto normale, nel giro di pochi giorni  finalmente riuscito anche a riprendere ad articolare bene le parole, ma noi sapevamo che niente di tutto ci era scontato, perch eravamo stati preparati al peggio. Anche per questa ragione io mi sorprendo di essere riuscita a trascorrere questo percorso con un sorriso in pi: un sorriso che forse non era cos facile da capire dall'esterno. Molti forse avranno pensato: Ma come, questa ha il figlio col tumore e ride?, senza poter immaginare il sollievo che provi se tuo figlio  uscito da una sala operatoria dopo quattordici ore di intervento, la gioia che puoi sentire nel vederlo sorridere perch desiderava parlare normalmente e c' riuscito... Conquiste che a tutti noi in quei momenti riuscivano a restituire la positivit.
Conoscevamo i rischi di un intervento come quello che Giacomo ha subito, eravamo stati avvisati del fatto che tra le conseguenze potevano esserci delle lesioni importanti: sono cose che succedono, non tutte le operazioni vanno lisce come ogni genitore desidera, e questa consapevolezza mi permetteva di rendermi conto della fortuna di riavere mio figlio, anche se a piccoli passi e a piccoli morsi. Vedere il mio bambino che muoveva i primi passi con l'aiuto del fisioterapista dopo quattro o cinque giorni dall'intervento, rivedere Giacomo che camminava dritto da solo sulla linea del corridoio della neurochirurgia, per noi  stata una gioia immensa, anche se appena due settimane prima la sua preoccupazione pi grande era avere il ruolo di centrocampista nella partita di calcetto con i suoi compagni.
Ero ammirata dalla vitalit di mio figlio, dalla sua capacit di reagire, e con mio marito commentavo sempre: Ma figurati, se l'avessi fatto io un intervento del genere, secondo te dopo quattro o cinque giorni stavo in piedi a camminare?. Invece  proprio vero che i bambini hanno una marcia in pi, un'energia in pi, che poi per me non  altro che una grande voglia di vivere unita all'inconsapevolezza. Un bambino che affronta un percorso del genere non conosce tutti i pericoli a cui potrebbe andare incontro, cos com' stato per Giacomo, e questo di sicuro li aiuta, perch le informazioni hanno il potere di esercitare un effetto negativo o positivo su di noi. Se un adulto si trova ad affrontare un intervento del genere sulla propria pelle, dopo aver parlato con i dottori e aver sentito tutto quello che potrebbe succedere, come pu andare poi a dormire sereno?
Per i bambini  diverso. Protetti dal fatto di ricevere informazioni filtrate, loro vivono un percorso come questo soprattutto riflettendo le emozioni di noi genitori. Per me  stata incredibile la lettera che Giacomo mi ha scritto qualche mese dopo, per il giorno della festa della mamma. Tra le tante frasi che naturalmente mi hanno colpita e fatto commuovere ce n'era una pazzesca: Mamma, grazie perch tu non hai mai perso la speranza.
Quella sera, sotto le lenzuola, gli ho chiesto: Scusa, Giacomo, mi togli una curiosit? Come mai mi hai detto che non ho mai perso la speranza?.
Io ero sicura di non avergli mai parlato apertamente di speranza. La speranza era dentro di me, ma io con lui non ne ho mai parlato, perch sarebbe stato come dirgli "aggrappiamoci a qualcosa".
Lui quella sera mi ha risposto cos: Perch tu, mamma, non avevi mai paura.
Ma amore, non c'era da aver paura.
Be', s, mamma, una volta avevi paura.
Quando ho avuto paura?
Il giorno dell'intervento, mamma, lo so perch avevi le mani tutte sudate, il labbro ti tremava tantissimo e quando eri seduta non riuscivi a stare ferma con i piedi, per questo quel giorno avevo paura anch'io e ti ho chiesto se potevo morire.
 Per quanto un genitore possa cercare di mascherare quello che sta provando - e credo che noi l'abbiamo mascherato bene - non mi ero accorta che il labbro mi tremava e non avevo nessuna memoria delle mani sudate con cui stringevo le sue, ma lui invece si ricordava tutto. Era per questo che mi aveva fatto quella domanda e aveva incominciato a tremare anche lui, perch aveva capito "Se mamma  cos agitata che sta sudando, le tremano le labbra e non riesce a stare ferma con i piedi, vuol dire che  nervosa e c' qualcosa che non va".
Era per questo che Giacomo aveva paura.
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13. A casa.
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Il tredici dicembre, dopo cinque giorni in neurochirurgia, la dottoressa Mastronuzzi ci ha annunciato che Giacomo poteva essere dimesso. Finalmente potevamo portarlo a casa, ma prima voleva chiamarci per un colloquio.
 arrivato l'esame istologico, vi devo parlare.
Gi dalla voce avevo intuito che non aveva notizie molto belle da darci, e ho ripensato a quando, prima ancora di avere l'esito dell'esame, lei ci aveva prospettato le due cose peggiori che potevano accadere, i due tipi di tumori per cui  difficilissimo trovare una cura.
Quella mattina ci ha detto: Vostro figlio ha un tumore maligno di alto grado, raro e aggressivo.
Sono parole troppo forti, non le puoi digerire.
In quel momento di nuovo ho ripensato alla morte, di nuovo mi sono chiesta: "Esister un protocollo per curare un tumore come questo? Cosa mi dir adesso?", e per l'ennesima volta ho pensato: "Ti prego, Dio, trasferisci a me tutto il male che ha mio figlio, dallo tutto a me, se si pu". Era una richiesta stupida e assurda, lo so, ma totalmente lecita da parte mia in quella situazione. Ancora una volta sono scoppiata a piangere, non riuscivo assolutamente a trattenere le lacrime.
In quell'istante per ho il ricordo preciso della sensazione di ritrovare dopo tanti giorni mio marito accanto a me, proprio nel vero senso della parola. Ci stringevamo forte la mano e sentivo che il suo contatto riusciva a dirmi: "Stai calma, stai tranquilla".
Anche Angela, la nostra dottoressa, mi ha sempre dato fiducia e sicurezza, perch in tutti i passaggi ci ha parlato in una maniera chiara, che non era mai aggressiva. Il suo linguaggio era duro, le parole che sono uscite dalla sua bocca quella mattina non potevamo addolcirle in nessun modo, facevano schifo e basta. Ma la cosa bella  che invece il suo modo di parlare non ha mai niente di duro.
La fortuna  che esiste un protocollo, ci ha spiegato, a cui questo tumore risponde abbastanza bene.
Io le ho chiesto: Ma quante sono le percentuali di riuscita di questo protocollo su un tumore del genere?.
E lei: Di solito non mi piace dare delle percentuali. Per, visto che me lo state chiedendo, vi posso dire che in questo caso siamo tra il settanta e l'ottanta per cento.
Io e mio marito siamo usciti da quella stanza devastati, ma in corridoio ci siamo guardati e abbracciati, e stringendoci ci siamo detti: Per favore, concentriamoci su questo settanta-ottanta per cento di salvezza, non sul venti.
Sono solo percentuali, lasciano il tempo che trovano, e in seguito ci  capitato anche di conoscere genitori ai quali avevano detto: Avete il dieci, il quindici, il venti per cento di possibilit di farcela. Sentire "settanta-ottanta per cento" in effetti ha un suono totalmente diverso rispetto a "quindici, venti per cento", e in confronto ha un suono bellissimo.
Cos siamo stati dimessi e ce ne siamo tornati a casa. Giacomo aveva tre settimane per riposarsi prima di rientrare in ospedale. Era gi il periodo che precedeva il Natale, c'erano tante piccole cose da organizzare, avevo prenotato un pranzo a Prato con i miei parenti, ma l'ho annullato. Non me la sentivo, volevo rimanere a casa sola con la mia famiglia, non riuscivo a sentire nessuno spirito natalizio e non facevo altro che chiedermi: "Sar l'ultimo Natale per lui? Ci sar Giacomo il prossimo Natale?". Era questa la domanda fissa nella mia testa.
I giorni scorrevano molto lentamente, perch mio figlio  un bambino reattivo, che si era rialzato sulle sue gambe, era contento di essere tornato a casa, camminava, ma comunque era ancora debolissimo. Passava tante ore sul divano con Greta, oppure veniva qualche amichetto a trovarlo: non tanti, perch io limitavo le visite temendo che si affaticasse troppo, per in casa c'era sempre Filippo e altri due o tre amici molto cari.
Dopo l'intervento infatti i medici lasciano sempre stare i bambini tranquilli per un po', hanno un loro protocollo di riposo di un paio di settimane, ma era gi fissato che il tre gennaio Giacomo avrebbe iniziato il primo ciclo di chemioterapia.
Io continuavo a guardarlo e mi dicevo: "Ora dobbiamo iniziare la chemio, perder i capelli...". Per il momento era perfetto, quando  uscito dal reparto di neurochirurgia non aveva la testa fasciata, era suturato ma non aveva nessun cerotto, gli mancavano solo i capelli nella zona della sutura, ma io sapevo che non sarebbe rimasto cos molto a lungo e che davanti a noi c'erano ancora delle prove importanti da affrontare.
Quei giorni infatti dovevano servire anche a noi per preparare Giacomo ai passi successivi, seguendo il nostro istinto e i consigli che in ospedale ci avevano dato i dottori e la psicologa. Lui in generale non ha mai fatto troppe domande, per quando gli abbiamo spiegato che era stato dimesso e potevamo riprendere le nostre cose e rientrare a casa mi ha chiesto: Mamma, ma se ora torniamo a casa vuol dire che ho finito? Non devo tornare pi in ospedale, vero?.
No, Giacomo, fra un paio di settimane ci dobbiamo tornare.
Ma non me l'avevano tolta questa bolla?
S, amore, te l'hanno tolta, per dobbiamo pulire delle cosine che questa bolla pu aver lasciato in giro.
 E da l poi piano piano il linguaggio  cambiato, dall'immagine della bolla siamo arrivati a poter usare la parola "chemio", a spiegargli che  la medicina che serve a uccidere le celluline.
Quando gli ho detto che purtroppo non era finita, che saremmo dovuti tornare in ospedale, lui non era felice n di tornarci n tantomeno di sapere che questo percorso sarebbe stato molto pi lungo del previsto. Anche perch io mi sono tenuta larga e gli ho detto che saremmo stati in ballo come minimo per due anni, gli ho spiegato che in base al risultato delle risonanze il percorso poteva accorciarsi o allungarsi un pochino, ma che comunque c'era un protocollo da seguire.
Con lui non ho usato la parola "protocollo". Gli ho detto cos: C' da fare un cammino che ci ha consigliato la dottoressa Mastronuzzi. Bisogner rientrare in ospedale per fare la chemioterapia.
Che cos' la chemioterapia, mamma?
La chemioterapia, Giacomo,  una medicina che ti verr iniettata per uccidere queste celluline che possono esserci nel tuo corpo, per sicurezza bisogna pulirle tutte.
Giacomo mi ascoltava con attenzione. Era tornato un bambino calmo, dolce, sensibile, sempre con il suo carattere, perch  un maschietto, ma totalmente diverso da come l'avevo osservato prima dell'intervento. Nei giorni precedenti alla scoperta di questa diagnosi io ero molto preoccupata, perch non capivo il cambiamento di umore di mio figlio e pensavo che potesse avere un problema mentale, ma di fronte a un'ipotesi del genere vai fuori di testa, perch ti dici: "Se hai la febbre ti do la Tachipirina, se hai mal di stomaco ti do il Geffer, ma per questi cambiamenti di umore che cosa si d? Come lo puoi aiutare un bambino se gli parte la capoccia? Alla fine cosa puoi dare a un pazzo? Niente". Per carit, non che mio figlio fosse pazzo, per era cambiato: era il tumore che faceva pressione sulla parte delle emozioni, del carattere, della personalit.
Dopo l'intervento era tornato in tutto e per tutto il mio bambino. Per con un problema da risolvere. E non da poco.
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14. La vita vera.
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Quando metti al mondo un figlio ti rendi conto che stai facendo una cosa bellissima, e quando te lo mettono in braccio e ti dicono: Signora,  sano, lo prenda, va tutto bene, credo che sia normale per chiunque pensare che la parte pi difficile sia gi passata e che il bambino sar perfetto per tutta la vita.
Invece in realt poi ci sono tante variabili che possono cambiare questa bella notizia del giorno della nascita, ma te ne accorgi solo quando ti arriva l'interrogazione a sorpresa. Quando intervengono dei problemi c' come una parte di rabbia, ti ricordi quei momenti e di quelle parole e non puoi fare a meno di pensare: "Ma come, mi avevano detto che era sano! ".
In realt il punto  che di fronte a eventi del genere noi siamo assolutamente impotenti come genitori, non possiamo proteggere i bambini da tutti e tutto e per quanto sia doloroso ammetterlo dobbiamo renderci conto che  davvero impossibile,  una promessa che puoi fare, ma sai che non potrai mantenere.
L'unico modo di resistere e rimanere attivi  abbracciare questo percorso, come abbiamo cercato di fare noi. Non  facile. Quando in famiglia c' un "bambino oncologico", un bambino con una diagnosi di questo tipo, tu non hai nessun manuale d'istruzioni a cui appoggiarti, perch nessuno vorrebbe farti leggere un manuale del genere. Ma in fin dei conti  cos in ogni momento, quando si diventa genitori. Non esiste il manuale della mamma perfetta, ma semplicemente quando nasce un bambino tu inizi a fare la mamma e ogni giorno, vivendo tutte le cose e i vari passaggi che ci si trova ad affrontare, ogni donna strada facendo impara a essere mamma grazie ai suoi figli e insieme a loro. Nei momenti pi belli, oppure in una situazione di paura e dolore come quella che noi abbiamo dovuto attraversare, si trovano comunque le proprie soluzioni in modo naturale, come se anche noi genitori crescessimo via via che avanziamo su questo percorso.
All'inizio  inevitabile sentirsi fragili, avere tantissima paura, pensare che prove del genere siano al di l delle proprie forze sia emotive sia fisiche, perch ti senti proprio crollare il terreno sotto i piedi e il timore pi grande  quello di non poter aiutare tuo figlio come vorresti, di vederlo soffrire e non avere gli strumenti per potergli dire: Tranquillo, amore, adesso mamma e pap risolvono tutto.... O magari cercare di inventare delle parole con cui poterglielo dire in un modo che riesca a dargli un pochino di speranza senza dirgli una vera e propria bugia.
Di sicuro posso ringraziare il mio carattere forte, perch se non fossi stata una ragazza forte probabilmente non avrei reagito in questo modo. In realt io credo che ogni mamma, ogni genitore, sia in grado di trovare dentro di s quell'energia che serve per sostenere il proprio bambino quando ci sono situazioni cos difficili.
Quando a volte le mie amiche mi dicono: Ma come fai? Io non potrei mai avere la forza e il coraggio che stai dimostrando tu, io penso che in realt sia una cavolata, perch se ti trovi in mezzo a un problema del genere secondo me non c' nessuna alternativa, devi rimboccarti le maniche e basta, come fai a dire: Ah no, non ce la faccio.... E in quel caso che fai? Lasci tuo figlio da solo? Piangi dalla mattina alla sera? Di certo non pu essere la soluzione giusta.
Credo che sia normale per chiunque, davanti a questo tipo di problemi, sentirsi avviliti e distrutti: all'inizio per me il primo step  stato pensare alla morte, sentirmi travolgere dalla paura, da una paura che ti distrugge e che ti frega. Gi in generale la notte non dormo bene, ma in quei primi giorni penso di non aver proprio chiuso occhio.
In pi c'era il fatto che in occasione di una situazione cos grave non  possibile tenere la notizia privata e circoscritta alla cerchia di persone pi care, se sei un personaggio pubblico e hai dei contratti di lavoro legati alla tua immagine e alla tua presenza, che sia di persona o in tv. Gi il lavoro di Bernardo  diverso, perch lui non deve per forza presenziare, andare a presentare le convention o a fare delle ospitate televisive come pu succedere a me. Se tu firmi un contratto e poi invece sei costretta ad assentarti ripetutamente, non puoi dire tutte le volte: Eh, oggi sono a casa perch mi  venuta la febbre, ma  ovvio che devi spiegare la situazione in maniera riservata. Per nel momento in cui inizi a parlarne, anche privatamente, sai benissimo che inneschi una bomba e che questa notizia, seppure tanto delicata, prima o poi potrebbe uscire.
Nei primi giorni del ricovero di Giacomo ero spesso fuori dal Bambin Ges: quando mi rendevo conto che non riuscivo pi a trattenere la tensione e le lacrime trovavo una scusa e uscivo a tutte le ore a piangere per strada, in modo da non farmi vedere da mio figlio; per evidentemente qualcuno se n'era accorto e mi aveva riconosciuta. Mi erano arrivate subito due telefonate da parte di giornalisti che stavano a Roma, che mi chiedevano: Ma come mai sei tutti i giorni in ospedale al Bambin Ges?.
A quel punto ho capito che per due persone note come me e Bernardo  impossibile provare a nascondere una cosa cos grande, ma pi che altro  inutile, perch in ogni caso tutti quanti l'avrebbero saputo da l a poco. Nel momento stesso in cui ho iniziato a sentire puzza di una notizia che poteva uscire nel modo sbagliato ho deciso di renderla pubblica io stessa, anche per poter aiutare l'associazione grazie ai miei contatti. Cos speravo di poter dare un risvolto positivo alla mia notoriet, che in quel momento altrimenti avrebbe rischiato di essere solo un peso che mi impediva di vivere questo grande dolore privatamente; ma ci sono volte in cui hai anche bisogno di condividere il dolore, di far sapere agli altri: Non stai soffrendo solo tu, pure io sto passando per questo tragitto.
Il 20 dicembre ho scelto di rendere pubblica la notizia della malattia di Giacomo con un post su Instagram: l'ho scritto di getto, l'ho fatto leggere solo a Bernardo e lui mi ha detto: Ok, vai. Non  stato facile scrivere quelle parole, anche perch in quel momento, all'inizio, era tutto nuovo e io non ero ancora cos forte.
Il 30 novembre  come se io e mio marito avessimo ricevuto un pugno nello stomaco senza preavviso, un pugno cos forte che ti toglie il respiro e ti gela il corpo all'istante. Ho sempre pensato che quando diventi mamma o pap sei automaticamente impotente, nel senso che non puoi mai proteggere i tuoi figli da tutto e tutti, che prima o poi i genitori si sentono disarmati, e cos quella sera si  materializzato questo pensiero, una diagnosi che un genitore non vorrebbe mai sentirsi pronunciare dai medici ma con cui abbiamo dovuto cominciare a fare l'abitudine. Non voglio entrare nei particolari ma voglio solo dire grazie a tante persone, incominciando dal dottor Marras e a tutta la sua quipe, alla dottoressa Angela Mastronuzzi (per noi diventata solo "Angela"), a tutto il gruppo di infermieri del Bambin Ges che amorevolmente ci hanno seguito, al nostro pediatra e amico, il prof. Luigi Giannini, al dott. Savastano che intu insieme al mio istinto materno che bisognava andare a fondo, a tutta la mia famiglia e a quella di mio marito, ai nostri amici che ci hanno sempre regalato parole di conforto e amore anche quando non avevo voglia di sentire nessuno e sfogavo tutta la mia rabbia contro tutto e tutti, a tutte le mamme che ho conosciuto in quel reparto, ecco forse solo voi avete capito realmente come mi sentivo e come mi sento perch come me ci state passando. .. Grazie anche a Greta che inconsapevolmente tutti i giorni ci ha strappato dei sorrisi che per qualche istante ci hanno fatto volare via con la mente... Se ho dimenticato qualcuno di importante sappiate che siete tutti nei nostri cuori, che questa battaglia la faremo tutti assieme e di sicuro la vinceremo! Energia positiva genera energia positiva e a te Angela voglio promettere che insieme realizzeremo la ludoteca in reparto. Come disse Benigni? "La vita  bella", life is beautiful, e in quanto tale deve essere vissuta, tornando piano piano alla normalit senza paura. Pi facile a dirsi che a farsi ma deve essere cos, anche se la paura prende il sopravvento.
Subito  arrivato un grandissimo abbraccio da parte di tutti. La prima carezza che ho ricevuto sono stati i commenti di solidariet, i messaggi, gli abbracci, le persone che mi hanno scritto in privato. Ma purtroppo  inutile fingere che non esista o che non abbia importanza anche l'altra parte dei social network in una situazione come questa: perch si sa che i social da un lato possono accarezzare in un modo bellissimo, ma dall'altro hanno il potere di schiaffeggiarti orribilmente, con frasi che davvero si fa fatica a comprendere da dove possano trarre tanto odio.
Anche in passato io questa situazione non l'ho mai voluta subire, ma ho sempre ribadito il concetto che era giusto e doveroso reagire. Sono una persona sensibile e cerco di aiutare gli altri in qualsiasi occasione, come credo che dovremmo fare tutti noi: in fondo sono cattolica e praticante, e uno degli insegnamenti fondamentali della Bibbia  quello che ci invita ad aiutare il prossimo. Per me aiutare gli altri pu essere anche il fatto che mentre cammino per strada e vedo una vecchietta con due buste della spesa troppo pesanti in mano non giro la faccia dall'altra parte, ma scelgo di essere gentile, avvicinarmi a lei e dirle: Signora, ha bisogno di aiuto?. Questa  gi una forma di generosit gratuita che ognuno di noi potrebbe fare ogni giorno, anzich fingere di non vedere le difficolt delle persone che ci circondano. O semplicemente ascoltare un'amica o un amico che in quel momento ha bisogno di sfogarsi, perch ascoltare non  facile, e ci sono molte persone che non riescono proprio a trovare un minuto per smettere di pensare a se stesse per dedicarsi ad ascoltare i problemi di qualcun altro.
A maggior ragione, quindi, gli schiaffi che in quei giorni mi sono arrivati su Instagram per me erano incomprensibili. Come si pu provare tanta cattiveria verso una mamma che sta passando da una via cos dolorosa e angosciante, con un tumore che ha colpito il proprio figlio di otto anni? Come puoi scrivermi: Mi auguro che il tumore cerebrale venga pure a te, perch mi sei sempre stata antipatica? Per me  veramente una follia, non mi capacito, non riesco proprio a comprendere il pensiero di una donna che si mette l a scrivere queste cose a un altro essere umano, e magari ha pure dei figli...
Spesso e volentieri sono proprio le donne a essere pi aggressive in questo tipo di commenti, che per fortuna rappresentano una percentuale molto bassa rispetto all'ondata di affetto, di amore e di solidariet che mi  arrivata attraverso i social. Per anche cercando di ignorare questa cattiveria, a essere sincera devo ammettere che fa male.
Succede continuamente, anche adesso: tante persone che si sentono in diritto di giudicare le mie azioni senza riflettere, senza farsi nessuno scrupolo sul piano umano. Se torno un giorno a lavorare secondo loro non me ne frega niente di mio figlio, se magari pubblico una story di mia figlia Greta: Ma come? Con tuo figlio non ci stai mai!. Come si fa a non rendersi conto che in certi periodi non voglio mostrare Giacomo e i momenti con lui me li tengo per me? Di sicuro questo non vuol dire che io non voglia bene a mio figlio !
Qualche tempo fa  successo che io e Bernardo abbiamo lasciato Giacomo a Roma con i nonni e ci siamo ritagliati quattro o cinque giorni a Forte dei Marmi con Greta per il nostro anniversario di matrimonio... Apriti cielo, cosa mi hanno potuto scrivere: Vergognati, hai lasciato tuo figlio in queste condizioni!.
La parola "vergogna" ricorre spesso in questi commenti: Sei una cattiva madre, non sei d'esempio, vai a lavorare anche di sabato, ma tanti non sanno e non immaginano cosa c' dietro. Per esempio nel reparto di neuroncologia ho conosciuto delle mamme che vivono a Roma e altre che per far curare l i loro bambini fanno la spola da qualche altro posto e riescono a condurre la loro vita lontana da Roma, facendo avanti e indietro per le terapie. Le mie amiche che lavorano in altre citt possono usufruire della legge 104, che noi artisti non abbiamo. Si tratta di una legge che ti d tre giorni di assenza dal lavoro giustificati se hai un malato in famiglia. Se il bambino di una mia amica che viene da Reggio Calabria o da Cosenza deve fare la chemio o un'altra terapia, loro possono prendere questi tre giorni, arrivano a Roma, fanno la chemio e poi ripartono: e quando poi tornano al lavoro non credo proprio che i colleghi le rimproverino di essere rientrate, o se escono una sera a mangiare una pizza le insultino perch hanno abbandonato il loro bambino.
In ospedale le infermiere mi chiamano mamma Elena: l non sono Elena Santarelli, quella  la mia vita vera, the real life, con i leggings e la tuta da ginnastica. Quella che frequento quando vado in tv e si accendono le luci  un'altra cosa, ma non  la vera vita.  la second life.
Quante volte sono andata in diretta il sabato, oppure ho fatto tantissime cose, tante presenze, sorridendo, ma erano sorrisi finti, perch in quel momento non avevo voglia di sorridere, per The show must go on;  il nostro lavoro, se sto lavorando non posso portare i miei problemi, e in questo non c' nessuna differenza tra me e le mie amiche, che finita la chemio dei loro figli tornano al loro lavoro di impiegate, di insegnanti, di commesse.  normale che per dovere e per rispetto una persona cerchi di non portare sul lavoro il dolore che pu provare in altri aspetti della vita, come si pu provare rabbia o aggressivit per una cosa del genere? Nel caso del mio lavoro, se un'azienda mi paga, ha scelto me perch sono una ragazza solare, carina, simpatica, e se devo presenziare a una serata la mia vita privata la lascio comunque a casa, altrimenti non potrei pi andare a lavorare. Per a me lavorare serve, mi piace, e in realt nei mesi passati  stata anche una forte distrazione: confrontandomi con le amiche che ho conosciuto in ospedale ci siamo rese conto che pure per loro era cos e che ci stavamo trovando tutte pi o meno nelle stesse situazioni rispetto al lavoro, anche se ovviamente venivamo da contesti diversi e dai mestieri pi disparati.
Il lavoro tra l'altro  comunque un modo per portare i soldi a casa a fine mese, forse si pu immaginare che se una persona ha lavorato per un periodo in televisione poi  come se fosse nato ricco e quindi pu smettere di lavorare per sempre, ma ovviamente non  sempre cos! Poi certo, mi rendo conto di avere la fortuna che in questa situazione, volendo, avrei potuto anche stare sempre a casa, io e Bernardo rappresentiamo una piccolissima percentuale di chi non deve arrivare a fine mese con l'acqua alla gola, perch invece conosco tante famiglie che per curare i figli a Roma fanno veramente i salti mortali, chiedendo mutui, indebitandosi con gli amici o con la banca... Ci sono famiglie che gi avevano dei problemi economici e un giorno si ritrovano ad avere sulle spalle anche il peso di dover curare il figlio da un tumore o altre malattie gravi. Al Bambin Ges mi sono resa conto che ci sono tantissime altre realt pesanti che naturalmente non pensi neanche che esistano se non te le trovi davanti: oltre il reparto di Oncologia esiste la Cardiochirurgia, le malattie infettive, le malattie respiratorie... C' tutto un mondo di problemi e difficolt, ed  normale che tanti genitori vogliano portare i propri figli al Bambin Ges, perch  un'eccellenza. Ma arrivare da un'altra citt per curare l il tuo bambino vuol dire che nella maggior parte dei casi, se non sei un dipendente statale, rischi di perdere il lavoro. In ospedale ho conosciuto delle famiglie dove il padre lavora la terra per conto di terzi, ma non pu certo dire: Sentite, ho un problema, adesso per due mesi io non vengo a prendere i pomodori, tanto mi pagate lo stesso. Se alle sei non si presenta a cogliere i pomodori, a fine mese non gli arrivano i soldi: quindi cosa fai? Scegli di cogliere i pomodori o di curare tuo figlio a Roma? Devi curare tuo figlio a Roma. E allora cosa fai? Pur di curare tuo figlio a Roma dormi anche in macchina.
Mi  capitato di andare in ospedale la domenica mattina e vedere i pap che piegavano i piumoni e i cuscini nella macchina perch di notte erano rimasti l, mentre magari la mamma faceva la notte con il bambino. Quando tuo figlio  ricoverato solo un genitore pu rimanere in stanza con lui, non possono rimanere tutti e due a dormire, altrimenti diventerebbe un mini appartamento, ed  anche una precauzione per questioni igieniche. In certi reparti, meno persone ci sono dentro le camere meglio .
Nel nostro caso era tutto pi facile, come per tutti quelli che stanno a Roma, perch potevamo alternarci. In linea di massima era Bernardo che restava a farsi la notte, io preferivo tornare a casa per mettere a letto Greta e stare invece di pi in ospedale con Giacomo nelle ore diurne, che secondo me sono anche le pi pesanti da gestire con un bambino, perch quando  sveglio non  cos ovvio riuscire a trovare il modo di fargli passare tante ore sul letto. Per in effetti anche sotto questo aspetto sono riuscita a vedere il lato positivo, in quelle giornate nere riuscivo per qualche momento a sentirmi fortunata in certe piccole cose. A volte siamo capitati in camera con bambini di un anno e mezzo o due che dovevano fare pure loro la chemio: in quelle occasioni mi rendevo conto che per i loro genitori era ancora pi difficile che per noi. Perch in fin dei conti un bambino come Giacomo, che ha iniziato questo percorso a otto anni e mezzo, era in grado di stare qualche minuto da solo, per cui se avevo bisogno di prendere una boccata d'aria o di fare una telefonata a un'amica per sfogarmi, potevo tranquillamente dare a mio figlio un tablet o un giochino elettronico, in modo da scendere dieci minuti sapendo che lui era sereno, al massimo gli lasciavo un cellulare cos in qualunque istante aveva la possibilit di chiamarmi. Mentre invece la mamma di un bambino molto pi piccolo, con tutte le flebo e i fili attaccati per fare le terapie, non si pu assentare nemmeno un secondo, a meno che non arrivi qualcun altro a darle il cambio. In pi, se tutta quell'immobilit era gi un incubo per un bambino come il mio, capace di capire la situazione e di trovare vari diversivi, riuscire a far stare fermo un bambino di un anno e mezzo, due, tre o quattro sul lettino di un ospedale  veramente complicato, perch naturalmente appena uno si distrae un momento quelli le provano tutte per riuscire a staccare i fili, vogliono correre, com' giusto che sia... un bambino deve correre e giocare, come fai a spiegargli che deve stare fermo su quel letto a fare le chemio?
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15. Switch.
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Il tre gennaio dunque abbiamo inaugurato l'anno nuovo con il ricovero per la prima chemioterapia. Alla fine  stata una prima volta per tutti, perch io non ero preparata a un ricovero del genere, ovviamente non ero preparata a nessun aspetto di questa situazione, quindi anche il semplice fatto di preparare la valigia era una cosa assurda.
Quella mattina quando ci siamo presentati in ospedale siamo stati messi in una stanza con un'altra bambina affetta da leucemia; ma mentre mio figlio aveva ancora i suoi capelli, questa bambina era senza capelli. A Giacomo avevano gi inserito sotto il petto il CVC, il catetere venoso centrale, un macchinario che viene applicato sottopelle da cui escono due tubicini, ai quali poi vengono poi attaccati i tubi per iniettare la chemio ai bambini.
Se non avessero questo dispositivo, i bambini si strapperebbero gli aghi: se non fosse cos i bambini non starebbero fermi per ore con il braccio teso per fare la chemio.
Lui era pronto, ed  arrivata un'infermiera con questa sacca arancione: Mamma Elena?.
S.
 lui Giacomo Corradi, nato a Siena il 22 luglio 2009?
In quel momento avrei voluto dire: No, non  lui il bambino che ha bisogno di questa chemio.... Non avrei voluto dire nessun altro nome naturalmente, perch nessun bambino dovrebbe stare con il nome su quella sacca, ma  stato terribile quando quella donna ha pronunciato la data di nascita di mio figlio, perch era ancora una volta la conferma che tutto questo non era un incubo, ma stava succedendo veramente.
E cos  iniziata la somministrazione della prima chemio. Giacomo era sereno, tutto avveniva molto lentamente. In tarda serata la dottoressa Mastronuzzi  passata da Giacomo per controllare come stava, perch lei va sempre via dal reparto abbastanza tardi, e gli ha chiesto: Giacomo, allora, come va?.
Lui ha risposto: Eh, abbastanza bene.
Hanno parlato del pi e del meno, mentre Giacomo intanto stava giocando con la Nintendo Switch portatile che gli avevamo regalato per Natale, quindi teneva sempre gli occhi abbassati sul suo giochino.
Io ero seduta accanto a lui sul letto, il pap sulla sedia, e la dottoressa gli ha detto: Vabb, Giacomo, allora posso andarmene a casa? Non hai nessuna domanda da farmi?.
E lui: No no, tutto a posto. Poi ci ripensa un attimo: Anzi s, sempre continuando a giocare, alzando solo un attimo gli occhi dalla Switch per guardarla. Una domanda ce l'ho: perder i capelli?
S, Giacomo, purtroppo perderai i capelli, gli ha risposto lei. Non sar stasera, succeder fra qualche settimana, ma succeder.
Ok, va bene e ha riabbassato lo sguardo.
A casa, nei giorni precedenti, noi gli avevamo prospettato tante cose, l'avevamo preparato all'idea di portare per un periodo il CVC che gli avrebbe permesso di fare una vita abbastanza regolare ma con un po' di limitazioni, perch non puoi fare la doccia o andare al mare; ma fino a quel momento non eravamo ancora mai arrivati a parlare dei capelli, perch io non sapevo come prendere il discorso e soprattutto non  che si pu dire a un bambino: Ora ritorniamo in ospedale, ci ricoveriamo, mettiamo il catetere, incominciamo la chemio e poi ti cascano i capelli; devi dare queste piccole brutte notizie a piccole dosi.
Quella sera, quando  andata via la dottoressa, gli ho chiesto: Giacomo, come mai hai fatto questa domanda a bruciapelo?.
Vabb, mamma, non era difficile capirlo, sono in un reparto dove tutti gli altri stanno facendo quello che sto facendo io e sono tutti pelati, deduco che anch'io fra un po' non avr i capelli. Basta. Chiaro. A volte i bambini arrivano all'obiettivo prima ancora che ci arriviamo noi, e soprattutto spesso noi adulti ci facciamo un sacco di problemi, pi di quanti se ne possano fare loro. Gi durante il primo ricovero che avevamo fatto per l'intervento, Giacomo si era guardato in giro e aveva notato questa cosa, ci aveva riflettuto su, ma non ne aveva mai parlato con noi. Questo, ancora una volta, ha rafforzato la nostra idea che i bambini hanno occhi per vedere e orecchie per sentire anche ci che non dovrebbero sentire: sono degli esseri molto sensibili, vanno oltre e capiscono le situazioni in tempo reale.
In questo periodo, su Instagram molte persone fan dei medicinali alternativi e delle erbe mi scrivevano che ero folle ad accettare la chemioterapia e che non avrei dovuto assolutamente dare a mio figlio questi medicinali. Io rispetto tutti, ma dentro di me dicevo "Forse voi non avete un figlio con un tumore da curare, quindi dite cos perch non potete capire". Di fronte a chi mi diceva Sei una pazza a seguire i consigli dei medici rimanevo a bocca aperta. Innanzitutto perch io non mi permetterei mai di dire a un'altra mamma cosa deve fare o non fare con suo figlio di fronte a una situazione del genere. E poi perch per me francamente l'idea di provare a debellare il tumore di un bambino con i rimedi omeopatici non sta n in cielo n in terra; ma pensavo a tanti genitori fragili che, presi in momenti cos delicati, possono decidere di seguire questi consigli che non dovrebbero in alcun modo accettare, come se affidassero loro figlio a qualche santone che ti promette che lo guarir con le energie... Io ho visto le risonanze di mio figlio, ho visto i risultati degli esami istologici, non si parla di fantascienza o di cose astratte, ma anzi di situazioni estremamente reali e concrete che i medici ti fanno vedere e tu puoi toccare con mano.
 capitato anche che dicessero a mia cognata: Elena con queste chemio lo sta uccidendo, perch non si sa le porcate che ci mettono dentro. Ovviamente io e Bernardo lo sapevamo benissimo che la chemio  un'arma a doppio taglio, perch  un medicinale talmente forte che per riuscire a debellare il tumore rischia di portare altre conseguenze sul corpo: ma per vincere questa battaglia dev'essere un farmaco veramente potente. E senza le armi potenti non si sono vinte neanche le pi grandi battaglie.
La prima chemio  durata diversi giorni. Siamo rimasti ancora una volta l al padiglione Sant'Onofrio e per fortuna Giacomo ha avuto reazioni abbastanza buone alla somministrazione del farmaco. Ancora una volta riuscivo a percepire questa piccola luce nel buio, perch confrontandoci con altri genitori sentivamo storie molto pi difficili.
Ah, anche tu hai fatto questa chemio qui?
S.
E tuo figlio come ha reagito?
Mio figlio ha vomitato per tutta la notte.
Allora io e Bernardo ci consolavamo un po': Dai, Giacomo ha vomitato solo una volta.
Anche quando siamo tornati a casa, a parte un po' di spossatezza e qualche mal di testa o male alle ossa, in pochissimi giorni Giacomo  tornato a giocare come prima, perch in effetti  anche molto soggettivo il modo in cui una chemio pu dare effetti su un bambino. La dottoressa Mastronuzzi ce l'ha detto diverse volte: E vero che sulla carta noi abbiamo pi o meno chiaro l'obiettivo di un paziente, il suo quadro clinico, e alcune volte siamo costretti a presentare ai genitori il quadro clinico di un bambino che  senza speranze e gi lo sappiamo, perch per quel tipo di tumore la ricerca non ha prodotto grandi risultati. Per dal lato opposto  anche vero che non possiamo mai giocarci fino alla fine la carta della vittoria, perch qualsiasi situazione che ci sembra relativamente facile da sconfiggere si pu sempre ribaltare nel giro di poche settimane o di mesi, quindi non si canta mai vittoria.
Dal mio punto di vista  sicuro che per un genitore sentirsi dire: Avete una buona possibilit di riuscire ad arrivare all'obiettivo, anzich una percentuale bassissima, gi ti fa sentire pi sollevato. Ma queste sono tutte cose che percepisci dopo: nelle prime settimane di un percorso del genere credo che ogni mamma, qualsiasi sia la situazione di suo figlio, si senta comunque la donna pi sfigata sulla faccia della Terra.
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16. Fuck.
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Quando frequenti i corridoi del Bambin Ges, il bar del Bambin Ges, l'atrio del Bambin Ges, l'ingresso del pronto soccorso del Bambin Ges, la palazzina Sant'Onofrio con il reparto dedicato alle leucemie e ai tumori infantili, vedi arrivare tantissime famiglie da tutta Italia e l dentro ci sono talmente tante disgrazie, tutte concentrate...
In quei corridoi mi sono trovata davanti agli occhi delle malformazioni che non avevo mai visto neanche nei programmi di medicina in tv: bambini che non possono correre, bambini che non possono n parlare n correre, bambini non vedenti che non possono n parlare n correre.
Basta anche solo entrare per andare a fare un controllo in certi reparti per avere un impatto veramente forte, e naturalmente non  stato cos solo per me, ma anche per mio figlio, che essendo un bambino sensibile ha dovuto fare i conti con una realt davvero pesante. Quando vai in un ospedale come quello ti rendi conto che non tutti i bambini sono sani e felici, che non tutti possono correre. Potrebbe sembrare un pensiero sciocco, per i nostri figli, se non hanno accanto la realt di un disabile in famiglia o tra i loro amichetti, pensano automaticamente alla favola del "tutti i bambini corrono, tutti i bambini giocano a calcio, tutti i bambini sono felici". E invece no. Io sono cresciuta con una cugina con una sindrome rara, la sindrome di Prader-Willi, e so perfettamente cosa vuol dire crescere con un disabile vicino, forse per questo in alcune situazioni ero pronta ad avere una sensibilit maggiore rispetto ad altre persone.
Quando andavamo in altri reparti, dove non c'erano solo malati di tumore ma anche bambini in attesa di altri tipi di controlli, vedevo Giacomo molto turbato. Era proprio scosso, li osservava e mi chiedeva: Mamma, ma si pu diventare cos? Quello perch  cos? Poverino quel bambino, ma che vita fa? Ma veramente quel bambino non potr tornare a correre mai pi?.
Abbiamo notato come questo percorso abbia fatto entrare Jack immediatamente in un'ottica pi matura della sua et, era impressionante vedere come cresceva a ogni passaggio: il giorno stesso che abbiamo scoperto il tumore e l'abbiamo ricoverato, appena si  risvegliato dalla terapia intensiva, a due o tre mesi di distanza. Di botto aveva l'espressione del viso di un ragazzo.
Quasi tutti questi bambini sviluppano una maturit diversa, hanno occhi che hanno visto e capito il dolore. Secondo me tra l'altro non si pu neanche dire: Un bimbo di due anni non lo capisce, perch anche un bambino piccolo, che fino al giorno prima  stato libero di correre in giardino e ora viene intubato e deve stare fermo in un letto per fare le chemio, magari non parla ancora abbastanza bene da raccontare cosa prova ma senz'altro deve capire qualcosa, non pu essere felice.
Ci  capitato di stare in camera o di fare amicizia nelle altre stanze con bambini pi piccoli, e ho visto quanta fatica fa una mamma con un cucciolo di un anno e mezzo o due che cammina a stento, che non parla, magari ha iniziato da poco a dialogare con i genitori ma non  ancora in grado di spiegarti bene cosa prova... Mio figlio, quando stava male per la chemio o comunque aveva un malessere qualsiasi, mi diceva: Mamma, mi sento cos e cos, quindi poteva darmi continuamente dei dettagli, una comunicazione precisa del suo stato di salute e dello stato d'animo che stava attraversando. Quando vedevo queste povere mamme, con il dolore di essere l e vedere i loro bambini che urlavano ma non sapevano spiegare perch, trovavo un altro piccolo lato positivo nella nostra situazione.
Durante i ricoveri di solito Bernardo faceva il turno di notte e io la giornata; avendo a casa anche una bambina, preferivo ricaricare le batterie con Greta nel letto con me e stare con Giacomo dalle sette fino alle dieci di sera. Era molto impegnativo, perch ogni giorno gli dovevi trovare tante cose da fare, per almeno avendo otto anni e mezzo quando  stato ricoverato gli puoi dare un iPad, un giochino, fai due giochi a carte. Gli puoi anche spiegare e lui capisce. Se si spazientiva io gli dicevo: Giacomo, devi stare tranquillo, visto che per ora devi stare fermo nel letto vedrai che qualcosa da fare lo troviamo. Abbiamo fatto l'album delle figurine, abbiamo colorato, abbiamo sempre fatto i compiti e continuato a studiare. Poi ci sono tante associazioni che navigano all'interno dell'ospedale: un giorno viene il pagliaccio, un giorno il cantastorie,  venuto un ragazzo che faceva le magie, un altro che suonava la chitarra e faceva suonare gli strumenti ai bambini, una ragazza che faceva il massaggio craniosacrale, una massaggiatrice shiatsu che offriva trattamenti sia ai bambini che alle mamme, un istruttore di thai boxe che faceva sfogare i bambini tirando pugni. Mentre fanno le terapie, i bambini sono legati da un tubicino al catetere che hanno sotto il petto per facilitare l'iniezione della chemio, ma comunque hanno l'alberello a cui  appesa la chemio, quindi se vogliono alzarsi possono andare in bagno oppure girare un po' per il corridoio.
C' anche una psicologa che viene spesso in reparto a fare due chiacchiere con i bambini, Alessandra, una ragazza simpatica con cui Giacomo si trovava molto bene.
Durante il ricovero per la prima chemio un giorno Alessandra gli aveva detto: Se ti va, fammi un disegno in cui racconti quest'esperienza e lui ha disegnato uno scheletro che per aveva il viso normale, i capelli tutti dritti sulla testa, il braccio teso e collegato con un filo all'alberello che teneva la chemio. Ha disegnato un sacco arancione della chemio, un letto, un cuscino, e poi sul cuscino ha scritto Fuck, in questo disegno ha riempito tutte le lenzuola di parolacce: vaffanculo, merda, che schifo.
Non c' stato neanche bisogno di chiedergli una spiegazione,  normale che in una situazione come quella non gli venisse spontaneo disegnare il sole e i pesciolini; i bambini sono arrabbiati e lo dimostrano anche cos, con un disegno. C' poco da fare.
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17. La presa di coscienza.
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Nei tre giorni in cui Giacomo  stato ricoverato in ospedale per fare la prima chemio la dottoressa Mastronuzzi ci aveva gi avvisati: Tra venti, venticinque giorni incominceranno a cadere i capelli, per anche questo  soggettivo, la caduta  inevitabile ma  soggettiva, pu avvenire tutta in una volta o gradualmente. Nel caso di Giacomo  stata graduale, abbiamo iniziato a tagliare i capelli piano piano.
Eravamo tornati a casa gi da qualche giorno, lui iniziava ad abituarsi al CVC e anche noi, perch al principio fa strano vedere tuo figlio con questi due tubicini che gli escono dal petto: il catetere viene attaccato con il cerotto e ogni due o tre giorni vengono a casa dall'ospedale gli infermieri per disinfettarlo. A Giacomo dava moltissimo fastidio, ci ha messo un mese o due a prendere confidenza con questa macchinetta, perch  strano per un bambino sentirsi imbarazzato nei movimenti, lui  uno che saltava sempre, faceva la lotta, invece nei primi tempi non riusciva neanche a buttarsi sul divano - un po' perch era spossato per gli effetti collaterali della chemio, aveva un po' di nausea, dolore alle ossa, mal di testa; un po' perch aveva paura che questa cosa che aveva dentro il corpo si spostasse. Era triste e arrabbiato, e in quei giorni diceva sempre: Che vita di merda!. Ma d'altra parte come fai a essere un bambino felice se non puoi neanche muoverti?
Cos  iniziata la nostra nuova vita. Con le chemio bisogna sempre controllare i valori del sangue, che inevitabilmente scendono; l'emoglobina scende e le difese immunitarie si abbassano: sono tutte conseguenze della chemio, quindi in quei periodi devi stare attento a non prendere batteri in giro, perch avendo le difese immunitarie basse il bambino  particolarmente esposto alle infezioni.
Per parecchio tempo infatti Giacomo non  andato a scuola, dopo un paio di mesi ci  ritornato per qualche giorno, noi eravamo contenti che potesse tornare un po' con i suoi amici, per abbiamo capito subito che a lui non faceva piacere tornare a scuola con la mascherina e con il berretto. Perch verso la fine di gennaio, dopo una ventina di giorni dalla somministrazione della prima chemio, Giacomo ha perso tutti i capelli.
Giacomo aveva una massa importante di capelli che nel corso di quei venti giorni abbiamo avuto cura di tagliare piano piano, abbiamo iniziato a rasarli sempre un po' di pi, anche se lui non voleva, per gli abbiamo spiegato: Guarda, Giacomo, lo sai che poi si indeboliranno e non  bello vedere le ciocche dei capelli che ti cadono, credici.
In alcuni casi ci sono protocolli di chemio in cui i capelli resistono e non cadono. Purtroppo non  il caso di mio figlio... Purtroppo.
Per evitarlo io cercavo sempre di controllare passandogli le mani fra i capelli, anche in casa, mentre giocava, fin dai primi giorni in cui eravamo rientrati dopo quei tre giorni di ricovero. E in effetti la caduta delle ciocche ha tardato abbastanza, tanto che a un certo punto ho chiesto alla dottoressa Mastronuzzi: Dottoressa, ma  sicura che perder i capelli? Perch a Giacomo per ora non stanno cascando, magari non gli cascano per niente.
Ma lei come sempre non mi ha lasciato false speranze.
Eh no, mamma Elena mi ha detto no, no, glielo do al cento per cento che con questo tipo di chemioterapia i capelli cadranno di sicuro. Mi ha spiegato che in alcune chemioterapie attuali la ricerca  riuscita a isolare la molecola che fa perdere i capelli sia negli adulti che nei bambini, ma non  possibile fare questo per tutti i tipi di chemio, quindi la maggior parte dei pazienti continua ancora a dover affrontare pure questa difficolt.
Dopo ventitr, ventiquattro giorni in effetti abbiamo capito che a Giacomo stavano cadendo i capelli, perch quando la mattina lo andavo a svegliare notavo che sul cuscino rimanevano delle ciocchettine. Allora ho iniziato ad andare in camera sua la notte, mentre dormiva, come facevo quando eravamo appena rientrati a casa dopo l'operazione e di notte gli mettevo le dita sotto il naso per sentire se respirava, in preda a tutte le paure pi stupide e folli. In quei giorni invece, facendomi luce con la torcia dell'iPhone, andavo a controllare la situazione dei capelli e a pulirli, perch non volevo che al mattino li vedesse sul cuscino: magari non riuscivo a toglierli tutti, ma almeno una gran parte, con il roll che avevo sempre usato per togliermi i peli dal cappotto. Per me era devastante doverlo usare adesso per raccattare i capelli a mio figlio. Giacomo ha il sonno profondo, quindi riuscivo ad alzargli la testa per pulirgli il cuscino e vedevo che era rimasta gi questa peluria: avendo lenzuola da bambino, con le federe molto colorate, per fortuna si notava un po' meno, per lui ha i capelli scuri, quindi spiccavano comunque moltissimo. Una di quelle notti quest'immagine per me  stata talmente devastante che mi sono piegata sotto il letto, piangendo piano per non farmi sentire da lui, e mi sono detta: "Ma tu ti rendi conto che fino a un mese e mezzo fa questo oggetto io l'ho usato solo per pulire i cappotti dai pelucchi o dalla peluria? Com' strana la vita, ora sto raccogliendo i capelli di mio figlio". E continuavo a pregare, chiedendo a Dio di trasferire il suo tumore nella mia testa, pur sapendo che non era possibile.
Cos un giorno gli abbiamo detto: Guarda, Giacomo, non  bello arrivare al punto di vedersi cascare le ciocche in mano, ma ormai questa  una cosa che potrebbe succederti da un momento all'altro, perci forse  proprio arrivato il momento di tagliare i capelli. Era il ventotto gennaio.
Gi quando gli abbiamo annunciato: Giacomo, adesso dobbiamo fare il taglio definitivo, lui ha cercato di evitarlo in tutti i modi: Ma mamma, perch? I capelli non mi stanno cadendo. Certo, lui non poteva accorgersene, perch io glieli raccattavo prima che si svegliasse. E allora ho dovuto dirgli: Guarda, Giacomo, non li vedi perch durante la notte mamma viene a portarli via,  per questo che tu non te ne accorgi, per credimi, stanno incominciando a cascare. Per tre o quattro notti sono venuta a pulire il tuo cuscino con gli acchiappapeli, ma forse non  pi il caso di continuare, amore, e anche la dottoressa Angela ha consigliato di tagliarli.
Quel giorno il pap ha preso la macchinetta, lo ha portato in bagno e lo ha rasato completamente a zero: anche quei piccoli bulbi che erano rimasti sono completamente spariti, per lasciare posto a una testa completamente glabra e liscia. E stata una scena molto brutta e Giacomo si  arrabbiato tantissimo. L per l se l' fatto fare, ma una volta che si  specchiato si  trasformato in una belva, ha preso a calci e pugni me e suo padre.
Anche per noi  stato un momento difficilissimo, perch cosa puoi dire a tuo figlio in una circostanza simile? Dai, amore, non ti arrabbiare? Mi sarei sentita proprio una deficiente a cercare di consolarlo con una frase del genere, perch credo che sia sempre importante riflettere su quello che ti sta per uscire dalla bocca e cosa potrebbe scatenare...
Io sono sempre molto sensibile, anche quando un'amica mi sta raccontando di un suo problema, che sia d'amore, di salute, un problema fisico o finanziario, sto sempre molto attenta a dire la mia, perch mi rendo conto che anche una frase banale potrebbe dare fastidio. Quindi figuriamoci se a mio figlio avrei mai potuto dire: Dai, amore, passer. S, certo, lo sapevo che quel dolore sarebbe passato, per in quel momento non era corretto fargli sentire che la sua rabbia era fuori posto, cos mi sono limitata a dirgli solo: Sfogati, hai ragione, hai tutto il diritto di vederti com'eri prima, con i tuoi capelli, ed  normale che non ti accetti in questo modo.
Credo che sia psicologicamente devastante non vedersi pi come prima. Anche quando si chiede a un adulto quale sia stato il momento pi brutto di un percorso oncologico, spesso sia le donne che gli uomini rispondono: La perdita dei capelli. Parlando con una donna di trentacinque anni, di quaranta o di cinquanta, colpita dal tumore al seno, potrebbe raccontarti: La cosa pi dolorosa  stata la perdita dei capelli, il fatto di dover indossare una parrucca, quindi perch non dovrebbe soffrirne un bambino? Io non sopporto quando qualcuno mi dice: Vabb,  un bambino che ci fa?, oppure: Eh, ma  maschio, ora vanno i Marines.... No, non  una roba da Marines, qui si rimane con la testa pelata, non stiamo parlando di un bambino che d'estate deve tagliare i capelli un po' pi corti del solito prima di andare al mare con i nonni, ma del fatto che non ti rimane neanche un pelo sulla testa, che a volte cascano - per nostra fortuna a lui non  successo - anche le ciglia e le sopracciglia. No, Giacomo  un essere pensante, ha il suo carattere, la sua personalit: perch mio figlio dovrebbe guardarsi allo specchio e accettarsi senza capelli?
 una visione di una violenza senza precedenti, come se ti rubassero l'identit, ed  un passaggio difficile da capire soprattutto per un bambino come Giacomo, che all'epoca aveva otto anni e mezzo, quasi nove. I capelli che cadono fanno sempre impressione, anche quando noi donne perdiamo le ciocche durante l'allattamento  strano e ci impanichiamo. Figuriamoci che cos' non avere pi un capello in testa, e che cos' per un padre dover rasare la testa al proprio figlio, sapendo quello che ha e il motivo per cui lo sta facendo.
Con Bernardo in quei giorni ne avevamo parlato in continuazione, non sapevamo che fare. All'inizio vedendo quanto stava soffrendo volevamo rasarci la testa anche noi, per far sentire a Giacomo la nostra vicinanza nel dolore di aver perso i capelli: perch a quell'et si ha gi la consapevolezza della bellezza, dell'aspetto esteriore, di come ti guardano gli altri. Questo era un aspetto negativo del fatto che lui fosse pi grande di altri bimbi che avevamo incontrato nello stesso percorso, perch se Giacomo avesse avuto quattro anni non avrebbe sofferto per la perdita dei capelli come pu soffrire un bambino di otto, nove o dieci anni. Tra l'altro i dieci anni di un bambino adesso non sono come sono stati i nostri, oggi  come se fossero gi pi grandi e per loro l'aspetto fisico  molto pi importante di quanto lo fosse per noi quando avevamo la loro et: per lui  stato davvero un dolore atroce.
Dunque dopo qualche giorno ne avevo parlato con la psicologa dell'ospedale, chiedendole se secondo lei era giusto che per fare compagnia a Giacomo mi rasassi anche io o suo pap. Lei per ci aveva messi in guardia: Non vi azzardate a rasarvi, n lei n il pap, non dovete farlo assolutamente, perch in questo modo rafforzereste la sua condizione di malato, di diverso. Molti genitori fanno questo errore, senza neanche chiederlo, specialmente i pap pi che le mamme, oppure arrivati a casa rasano i fratellini, ma questo non  corretto e non aiuterebbe Giacomo, perch se voi fate un gesto del genere gli fate percepire questo passaggio ancora pi grave di quello che . Il bambino automaticamente potrebbe pensare: "Allora  cos grave? Se si sono rasati pure loro, dev'essere proprio una situazione gravissima", invece dovete farla passare come una cosa non bella, sicuramente, ma che non  talmente grave da dovervi rasare anche voi. Non dovete compatirlo, non sarebbe proprio la linea giusta da seguire. E cos non l'abbiamo fatto.
In quel momento per Giacomo questa era la parte pi dolorosa, la presa di coscienza pi evidente di tutto quello che gli stava accadendo, anche perch noi lo proteggiamo dalle notizie dei rischi pi grossi, quelli che conosciamo noi genitori ma che di certo non trasferiamo a nostro figlio.
In certe situazioni poi, essere nato in una famiglia dove i tuoi genitori sono due persone famose diventa una sfortuna, perch quando vai per strada mamma e pap vengono riconosciuti, tante persone iniziano a tirare fuori i cellulari oppure a darsi le gomitate: Guarda, c' il figlio della Santarelli, quello col tumore.  per questo che con mio figlio spesso evito proprio di uscire, e se esco con Giacomo litigo con mezzo mondo, perch cose del genere sono capitate abbastanza di frequente, ma io non voglio che a mio figlio arrivino all'orecchio queste parole. Come si deve sentire un bambino a doverti dire: Mamma, quelli hanno detto che c'ho il tumore? Lo sa gi quello che ha, per non serve ribadirlo in un bar, dove magari siamo entrati a fare colazione per dare a Giacomo un minuto di svago.
Le sue attivit sono state molto limitate anche per il fatto di avere due genitori ingombranti come me e suo padre, con cui non  facile andare in giro inosservati. Gi purtroppo non ha potuto giocare a pallone, ovviamente, per vari motivi: anche la presenza di una mamma che ti viene a prendere all'allenamento e si chiama Elena Santarelli, e non  Elena e basta, diventa un problema, a maggior ragione dopo la perdita dei capelli.
Se fossi andata in spiaggia con lui, mio figlio poteva stare senza cappello? L'avrebbero capito subito. Per non parlare del CVC con i tubicini che escono dal petto... A parte il fatto che non  facile andare in spiaggia con quel macchinario, perch non ci pu entrare la sabbia, comunque la gente avrebbe detto: Come mai il figlio della Santarelli  senza capelli e ha quel macchinario dentro al petto?.
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18. Proton Therapy.
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La radioterapia  stata una grandissima prova di coraggio per mio figlio.
Dopo vari cicli di chemio, i medici ci hanno detto che per Giacomo era arrivato il momento di andare a Trento per fare la Proton Therapy, seguiti dalla dottoressa Sabina Vennarini: fin da quando era arrivato l'esame istologico sapevamo gi che un giorno avremmo dovuto farla. Si tratta di una radioterapia particolare a protoni e non a fotoni, che va bene solo per alcuni tipi di tumori, cerebrali e non, sia per adulti che per bambini, che avrebbe meno effetti collaterali a lungo termine rispetto alla radioterapia tradizionale.
Questa radioterapia  nata in America, a Philadelphia: lo stesso macchinario  stato portato anche in Italia ed  disponibile presso il centro di Trento, con il quale il Bambin Ges ha una convenzione, e l arrivano pazienti da tutta l'Italia per curarsi. In citt intorno a questo centro sono nate delle case famiglia e ci sono anche tante persone perbene, benestanti, che avevano degli alloggi sfitti e ora li mettono a disposizione dei bambini che arrivano da ogni dove per curarsi con la Proton Therapy. Noi siamo stati molto fortunati, perch un amico di mio cognato ci ha messo a disposizione una casa e ci ha trattati come fossimo i suoi figli: abbiamo vissuto l per quaranta giorni. A Trento in generale siamo stati benissimo, le persone erano molto riservate, rispettose, e questo riusciva a fare un po' la differenza, perch le giornate in clinica erano pesanti.
Giacomo faceva radioterapia tutti i giorni, tranne il sabato e la domenica, e non  bello vedere tuo figlio immobilizzato su un lettino, anche perch per quanto mi riguarda solo vedere la maschera che si usa per fare la radioterapia  soffocante. Quando stavo l a guardarlo al di l del vetro mi si attorcigliava lo stomaco per la sofferenza, e ancora una volta non potevo fare altro che chiedere a Dio di trasmettere il tumore di mio figlio sul mio corpo, di lasciare che fossi io a subire tutto quello che stava toccando a lui.
In pi per la radioterapia usano un macchinario di estrema precisione, quindi bisogna stare immobili, ma per i bambini non  facile, quindi molti vengono addormentati mentre altri invece lo fanno da "collaboranti", dipende dal minutaggio della radioterapia, ma in entrambi i casi non  per niente una bella cosa. Non  il caso di dire mio figlio, un eroe: i bambini che passano da questo tipo di percorso sono tutti dei piccoli grandi eroi, e bisogna considerare che oltretutto ci sono molti limiti collaterali. Per esempio chi fa la radioterapia non pu assolutamente prendere il sole per un anno, potrebbe essere molto pericoloso, ma anche queste piccole cose per un bambino sono privazioni che  difficile accettare.
Rispetto ai soliti ospedali romani, il centro di Proton Therapy aveva un aspetto completamente diverso. Quando siamo arrivati la prima volta, Giacomo  rimasto sbalordito e mi ha detto: Mamma, sembra una villa di Miami, perch effettivamente  una struttura modernissima, di legno, con delle vetrate molto belle e tanto verde, in mezzo alle montagne... Il Bambin Ges ovviamente  un'altra cosa,  tutto pilastri di cemento, non  che da ogni stanza si veda il Cupolone, quindi gi entrare in quel centro di Trento faceva comunque una sensazione diversa, metteva nell'animo un po' pi di allegria. C'erano tanti bambini da tutta Italia e da diversi ospedali, e per le cure si seguiva una lista che ogni mattina procedeva in ordine di et: si iniziava dai pi piccolini (non proprio neonati: al di sotto di una certa et la radioterapia non si pu fare, perch sarebbe pericolosa) per arrivare agli adolescenti e infine agli adulti, che fanno la terapia nel tardo pomeriggio.
Noi arrivavamo l verso le dieci. Si faceva una chiacchierata, si scherzava con gli infermieri, perch alla fine diventa tutta una grande famiglia, era sempre la solita infermiera che lo addormentava, che gli dava le medicine; poi io andavo nella sala d'attesa con gli altri genitori e aspettavo che Giacomo facesse la sua seduta. Quando mi dicevano Ha finito, lo raggiungevo in stanza e attendevo con ansia il risveglio di mio figlio, che ogni giorno era un terno al lotto: poteva svegliarsi puma o pecora, con fame o senza fame, anche perch l'anestesia doveva affrontarla per forza a digiuno, quindi di solito fino a mezzogiorno lui stava senza mangiare.
Prima di spostarmi in sala d'aspetto restavo sempre ancora un po' a guardarlo al di l del vetro. Dopo che si era addormentato lo preparavano, bloccandolo sul lettino e applicandogli questa maschera di plastica che avevano fatto apposta per lui: prima di iniziare la radioterapia eravamo andati a Trento apposta per fargli prendere l'impronta facciale. Essendo una terapia di estrema precisione la mettono stretta stretta, tanto che esce la pelle dai buchini, e per tenere ferme le braccia copre come un top anche la parte superiore delle spalle. E per questo che addormentano i bambini, perch non  facile stare fermi per tanti minuti, e non  pesante solo per i piccoli, anche ai grandi prendono attacchi di ansia e di panico. Se gi a tante persone d fastidio perfino stare fermi per fare una risonanza, dove non hai addosso una maschera che ti opprime, figuriamoci una cosa del genere. Per la radioterapia tu sei sdraiato, ti posano questa maschera sul viso, poi la avvitano al lettino con dei chiodini -  per questo che la pelle fuoriesce - e bloccando i movimenti questo porta inevitabilmente a una condizione di claustrofobia, perch hai anche le mani e i piedi bloccati.
La prima volta che ho visto quella maschera sono scoppiata a piangere, perch non riuscivo a immaginare Giacomo sotto quel guscio opprimente che mette spavento solo a guardarlo, e nel periodo in cui faceva la radioterapia non sapevo in che modo alleviare il dolore e la tristezza di mio figlio. Eppure Jack in quel periodo ancora una volta mi ha confermato la sua forza, come tanti altri bambini che diventano eroi e grandi nel giro di poche settimane.
All'inizio lui ha fatto sempre le sue sessioni di radioterapia sotto anestesia, ma poi  riuscito a farle anche da sveglio, da collaborante, e non  per niente facile, perch i minuti non passano pi. Sembrava un tempo interminabile pure a me che facevo semplicemente su e gi per il corridoio aspettando che finisse... Per convincerlo a farle senza anestesia abbiamo cercato di trovare una tecnica per dargli coraggio, dirgli: Sei grande, sei forte, provare il training autogeno, fare delle prove in cui si aumentava un po' il tempo di giorno in giorno, iniziando da un minuto, poi due, tre... I suggerimenti dei medici erano buoni, ma alla fine la tecnica migliore ce l'ha suggerita Alessio, un ragazzo di Napoli che era l anche lui per la terapia.
Alessio gli ha detto: Sai, Giacomo, io faccio in questo modo: la mia radioterapia deve durare sei, otto, dieci minuti? Mi faccio una compilation per la durata giusta con le mie canzoni preferite, mi sono messo J-Ax, Sferaebbasta, Fabri Fibra in una sequenza che mi ricordo, cos quando parte Sferaebbasta so gi che restano solo gli ultimi tre minuti e venti secondi e avr finito la radioterapia, e in pi la musica mi aiuta a non pensare.
Quando siamo tornati a casa Giacomo ha scelto una serie di canzoni che corrispondevano esattamente alla durata della radioterapia: le ultime senza anestesia erano pi o meno da sette, otto minuti, e lui sapeva che quando partiva J-Ax era il segnale che il tempo era quasi scaduto e la radioterapia stava per terminare. Ogni volta che usciva da l con le sue gambine ero ammirata dal suo coraggio, gli dicevo: Cavolo, come sei forte!.
Di pomeriggio riposava un pochino, poi si risvegliava e tutti i giorni, dal luned al venerd, dalle quattro fino alle sette di sera, ho continuato a farlo studiare con un'insegnante che veniva a casa: tramite la sua scuola abbiamo trovato delle maestre che potevano seguire il suo programma, perch Giacomo frequenta una scuola internazionale, quindi faceva lezioni in inglese e in italiano. Io mi sono fatta un sacco di pianti quando lo vedevo cos impegnato, mi dicevo "Ma sar una merda che lo sto facendo studiare! ", e naturalmente non mancavano le altre mamme che criticavano questa decisione, cos come il fatto che ogni tanto la mattina, prima di andare a fare la radio lo mettevo in collegamento Skype con la sua classe per seguire con attenzione il momento in cui la maestra avrebbe spiegato un nuovo argomento. La mia intenzione in quei momenti non era certo rendere mio figlio il pi bravo della classe, ma solo tenerlo allenato e non lasciare che poi si trovasse troppo indietro, in modo da non farlo sentire diverso a causa della malattia al suo ritorno a scuola e aiutarlo a dare continuit alla sua vita. Perch se c' una cosa che ho imparato da questa lezione  quanto sia importante tornare alla normalit il prima possibile, facendogli capire che la vita di prima pu proseguire anche se ci sono delle giornate passate in ospedale e altre no. Per me la preoccupazione e il pensiero pesante devono riguardare solo me e suo padre, senza assolutamente sfiorare mio figlio, infatti ogni volta che sgridavo Giacomo lui non si  mai lamentato: Ma mamma, io ho il tumore, cosa fai?, eppure non  mai stato facile per me sgridarlo in questi mesi... a volte dopo che lo facevo mi prendevano mille sensi di colpa e fiumi di lacrime, strozzati in bagno e poi, al suo: Mamma, perch hai gli occhi cos rossi?, un bel: Allergia amore, allergia.... Ma chiss se lui ha sempre bevuto davvero questa storia dell'allergia.
Comunque, sia la dottoressa di Trento sia quella di Roma mi rassicuravano nelle mie scelte: Elena, tu stai facendo solo il suo bene, perch per lui  importantissimo continuare ad allenare la mente, anche il cervello  un muscolo. E anche la psicologa mi spronava ad andare avanti con questa decisione: Se non lo fai studiare, automaticamente lo tratti da malato, da poverino, ma non dev'essere la chiave di lettura di questa malattia. Invece tu fai finta che questo problema non ci sia, vai avanti per la tua strada, continua a fare la madre come l'hai sempre fatta, a dargli le sue punizioni, a non dargli la PlayStation quando non se la merita.
 stata una fortuna che siamo stati a Trento tra marzo e aprile, mentre iniziava la primavera, quindi il sabato e la domenica, visto che non doveva fare la radioterapia, io e Giacomo potevamo andarcene in giro approfittando che non facesse n troppo freddo n troppo caldo. Abbiamo affittato una macchina e cercavamo su Google dei posti da visitare, oppure ci facevamo consigliare dai proprietari di casa, persone gentilissime che ci hanno ospitato a casa loro. Non  neanche facile trovare una casa in affitto per un periodo cos breve, neanche due mesi, ma loro ci hanno accolti e addirittura ci hanno detto: Assolutissimamente non vogliamo un euro, basta che il bambino stia bene, queste sono le chiavi, fate come se foste a casa vostra.
Dunque quando Giacomo era in forze e se la sentiva di camminare ce ne andavamo in giro. Siamo stati anche a Bolzano, abbiamo visto il museo archeologico, ma in generale per noi era molto pi comodo andare nei grandi prati, nelle vallate, dove c'era meno rischio che prendesse infezioni: di certo non lo potevo portare in sala giochi. Facendo la radioterapia avevamo tante limitazioni, non poteva stare sotto il sole, dovevamo proteggere la pelle e gli occhi, per visto che non era estate piena abbiamo potuto farlo, cos cercavo di fargli passare quanto pi tempo possibile all'aria aperta. Con noi c'era anche il nostro fantastico cagnolino, perch intanto con noi era arrivata Neve: l'oncologa ci aveva incastrati convincendoci a adottare questo cucciolo che aveva due mesi e mezzo quando l'abbiamo preso. Giacomo era talmente affettuoso nei suoi confronti all'inizio che a lei magari sembrava troppo vivace e ne aveva paura; ci hanno messo un po' per conoscersi, ma nel giro di qualche giorno hanno legato tantissimo.
Quell'estate, anche dopo la fine della terapia  stato tutto piuttosto difficile, perch Giacomo doveva stare un anno intero senza prendere sole, allora nella nostra casa in Toscana ci siamo organizzati in modo da coprire la piscina con dei teloni, abbiamo comprato quelle maglie che usano anche i surfisti per stare sotto al sole, cappellini e mille cose per cercare di fargli passare un'estate piacevole e gradevole, anche se lui non era a suo agio con tutti questi aggeggi e avrebbe preferito molto di pi poter andare a Formentera, dove c'erano tanti dei suoi amici. In quel periodo continuava a dire: Mamma, che palle 'ste terapie, perch devo fare tutto questo?.
E io gli rispondevo semplicemente: Hai ragione, amore, per le dobbiamo fare. Non cercavo di indorargli la pillola, perch non c'era proprio nulla da indorare, ma solo da dargli ragione.
Succede perfino a noi adulti: mi capita di desiderare la stessa cosa quando parlo con le mie amiche, perch spesso per sfogarti basta gi raccontare il tuo problema, non dev'esserci per forza una soluzione, ma senti solo il bisogno di essere ascoltata e di sentire qualcuno che ti dice: S, hai veramente ragione, o magari condivida la tua rabbia.
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19. Simon.
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In uno dei vari ricoveri per ben due volte eravamo capitati in camera con Simon, una bambina che era arrivata a Roma dall'Africa grazie a una missione umanitaria del Bambin Ges (quante volte ho sentito parlare di chiss quali corsie preferenziali per noi! Nulla di pi falso... non si prenota la stanza per la chemio, semplicemente ti chiamano e ti accomodi nel primo posto letto libero).
Simon aveva tre anni, non parlava una parola di italiano ed era in condizioni molto brutte, magrissima, con degli occhioni giganti. Anche lei aveva un tumore, ma non sapevo di che tipo, fino a quando non mi sono trovata a vederlo con i miei occhi e non posso descrivere cosa ho provato... La bambina era arrivata in Italia con il suo pap, perch la mamma non parlava francese e quindi sarebbe stato difficile per dottori e infermieri comunicare con lei, dunque l'aveva accompagnata il pap. Io non parlo francese, ma grazie al traduttore virtuale riuscivamo a capirci.
La cosa che pi mi ha colpito erano gli occhi tristi di Simon, grandi e impauriti: aveva paura di tutte le persone vestite di bianco, perch non capiva che loro stavano lavorando per il suo bene... Fissava il soffitto senza forze e ogni tanto girava la testa, cos chiesi al pap di poterla accarezzare piano piano: immaginavo che le mancasse la mamma, io non potevo sostituirla ma con i miei maglioni colorati forse le avrei portato un pochino di serenit. Jack le aveva lasciato l'uso del televisore della stanza, perch aveva capito perfettamente di essere un privilegiato potendo usare l'iPad, e io non ho mai smesso di far notare a mio figlio le tante fortune "nonostante tutto". Simon per non capiva nulla dei programmi in italiano, cos quella sera quando Bernardo mi ha dato il cambio in ospedale ho incominciato a cercare come una matta un lettore dvd portatile (sembrava che stessi cercando un disco degli anni Ottanta!), alla fine l'ho trovato e da l  iniziata la ricerca dei dvd dei cartoni animati dove si poteva impostare la lingua francese per la piccola: non si pu immaginare la sua felicit quando gliel'ho consegnato, finalmente anche lei aveva qualcosa in quella stanza che non le fosse estraneo.
Un giorno il suo pap mi ha chiesto di aiutarlo a cambiare il pannolino: mai avrei immaginato che da l a pochi secondi i miei occhi avrebbero visto quel male in persona. Senza entrare nei dettagli, dir solo che in quell'istante mi sono detta: "Cazzo Elena non piangere, ora non mollare questo pap, stringi i denti e poi scoppierai da sola da qualche parte, come sai fare". Ce l'ho fatta, ma poi ho vomitato e mi  costato molte notti in bianco, che gi erano in bianco per altri motivi. Ma da quel giorno ho apprezzato ancora di pi il lavoro delle infermiere di reparto, che ogni giorno si trovano davanti a situazioni tragiche anche dal punto di vista visivo e che devono tornare a casa facendo finta di nulla, tentando di fare un wash out che tanto non riuscir mai a lavare via quelle immagini.
Sento i lamenti di dolore di Simon ancora adesso, ora che lei non c' pi. E stata la prima perdita di questo percorso, e quando dopo tanti mesi  arrivata questa notizia non ci credevo. Non ci potevo credere, perch l'ultima volta che l'avevo rivista era completamente cambiata, le cure stavano andando benissimo, l'avevo vista prendere un bel po' di peso, alzarsi in piedi e finalmente sorridere... Ma questo percorso riserva anche delle brutte sorprese, in bassa percentuale ma ci sono. In un percorso come questo pu succedere che un giorno ti capita di tornare in ospedale in day hospital e ti viene voglia di chiedere: Ma Simon come sta, l'avete vista?, per anzich risponderti le infermiere incominciano a guardarsi: Eh..., perch ovviamente davanti a Giacomo non mi raccontano mai queste cose, neanche con un giro di parole tipo: "Simon  volata in cielo".
Ma purtroppo per ricevere certe notizie basta uno sguardo.
Oppure ci pu essere una situazione ancora pi brutta, quando di notte nel silenzio del reparto senti l'urlo di un genitore, perch il respiro di suo figlio  cessato in quel momento.
Ci avevate mai pensato? Se una moglie perde un marito viene chiamata vedova, se un figlio perde un genitore viene chiamato orfano, ma che nome si d a un genitore che perde un figlio? Il vocabolario non contiene neanche il nome per questa condizione innaturale, non ci pu essere, perfino la lingua si rifiuta di nominare un dolore cos atroce.
Fortunatamente ho conosciuto anche tante gioie dinanzi agli annunci di follow up: ricevere un messaggio di guarigione  una scarica di energia bella e vitale nella schiena, che fa ben sperare e riempie il cuore di speranza. La nostra oncologa ci ha sempre detto: Mamma Elena, pap Bernardo, ognuno ha la sua storia, se vi fermate al dettaglio delle altre storie non andate pi avanti, dovete guardare la vostra storia senza voltarvi troppo, perch ognuno ha il suo libro da scrivere.
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20. La parola tumore.
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Molto spesso ho notato che le persone a noi vicine facevano fatica a usare la parola "cancro" o "tumore", e anche se ci trovavamo a tu per tu mi dicevano: Ma come hai scoperto che aveva quella cosa?, oppure a maggior ragione se eravamo in casa, alla presenza di Giacomo, mi chiedevano a bassa voce: Lui come ha preso... Insomma... Ci siamo capiti... Ecco, non vorrei dirlo. E io: No no, stiamo tranquilli, puoi dirla anche ad alta voce la parola "tumore", perch Jack sa che si chiama cos e conosce anche il nome specifico del suo tumore. Anche io comunque ci ho messo un mese per dire a mio figlio che la sua "bolla in testa" si chiamava massa e che questa massa si chiamava tumore.
Inizialmente credo che io e Bernardo abbiamo commesso molti errori nella gestione di questa situazione, ma ho cercato di non flagellarmi mai pensando a questo, perch in fondo nessuno ti d il manuale della madre perfetta, n tantomeno quello della madre di un "bambino oncologico". Ho capito ben presto che da sola non ce la facevo e non ho avuto problemi a chiedere aiuto alle psicologhe dell'ospedale, per gestire la comunicazione con Jack: sento di aver fatto benissimo, anche se a volte in reparto mi sono scontrata con altre mamme che mi criticavano per la scelta di usare con Giacomo un linguaggio chiaro e preciso. Ma io ero e resto convinta che non si pu chiamare "bua" un tumore con un bambino di quell'et che sta vivendo sulla sua pelle un percorso del genere, per quanto sia difficile pronunciarla.
La parola "cancro" o "tumore" manda il cervello direttamente al pensiero della morte, ed  per questo che la bocca quasi non riesce a dirlo.  per questo che con mio figlio sono entrata nella comunicazione su questi argomenti a piccoli passi e solo quando ho capito che era pronto per accettare il discorso. Mi sono sempre messa alla sua altezza e l'ho ascoltato cos tante volte che ricordo perfettamente tutti i suoi discorsi, sia in ospedale sia a casa, cos lui stesso mi ha fatto capire che non dovevo caricare mio figlio delle nostre paure, ma al contrario dovevo essere pronta a rassicurarlo, dando il meglio di me stessa con una recitazione da Golden Globe. Non si pu mentire a un bambino, ne sono convinta: prima o poi scoprir da solo certe parole e la verit, perch per forza di cose quei reparti diventeranno una seconda casa e lo resteranno per molti anni per via dei controlli. Se io gli avessi detto che aveva semplicemente "la bua", magari, un domani, al primo malessere, anche insignificante, lui avrebbe pensato: "ho qualcosa che non va, quindi ora dovr tornare in ospedale, mi cascheranno i capelli...". Inoltre secondo me pi si aspetta, pi si fa fatica a dire loro la verit, pi si corre il rischio che i bambini perdano la fiducia in noi.
Parliamoci chiaro: tutti i genitori pensano e desiderano di essere invincibili e soprattutto di poter proteggere i figli da tutto e tutti, ma in realt non  cos; anch'io lo pensavo, ma poi la vita mi ha fatto capire che questa  solo una bella credenza popolare. Ora credo che invece dovremmo tutti cercare di capire che noi genitori possiamo fare un'altra cosa altrettanto nobile e pi concreta, ovvero tenere i nostri figli per mano e percorrere con loro anche la via del dolore.
Quando Jack mi chiedeva arrabbiato: Perch a me? Perch a me, mamma? io mi sentivo una merda. Cosa rispondi a una domanda come questa? L'unica cosa che sono riuscita a dirgli  questa: Amore di mamma, la vita  ingiusta ahim, e di certo nessuno voleva che tu ti ammalassi di tumore, ma sono cose che succedono pi spesso di quanto tu possa pensare e sai cosa si fa in questi casi amore? Ci si rimbocca le maniche e si trova la soluzione, perch abbiamo un problema ma esiste anche una soluzione. Fidati di mamma, bisogna essere positivi Jack, perch ti amo e perch Ges  con noi.
Un giorno in reparto ha fermato don Luigi e gli ha chiesto: Mamma mi ha detto che Ges e Dio sono qui con noi, allora mi spieghi perch ho il tumore e perch i miei amici stanno giocando a pallone mentre io sono qui a fare la chemio?.
Ricordo ancora l'espressione di don Luigi e la seriet con cui quel pomeriggio ha promesso a Giacomo: Torno da te fra qualche minuto, cos ne parliamo per bene. Quel giorno don Luigi gli ha spiegato il concetto di Dio e a Jack questo  bastato per non dire mai pi quelle parole.
Grazie a tutti i consigli che ho ricevuto in quel reparto spero di aver dato a Giacomo la possibilit di diventare un bambino forte e coraggioso; forse lo era gi, ma questo non vuol dire che tutto sia stato facile o che una malattia come questa non lasci dei traumi, eccome se li lascia purtroppo, ma l'aiuto di esperti che lavorano su questi temi tutti i giorni  fondamentale per avere degli strumenti con cui affrontare ogni difficolt che si pu incontrare in questo tipo di cammino. Basta avere a nostra volta il coraggio di chiedere aiuto senza "vergognarci", e so bene che anche questo non  sempre facile per chiunque.
A volte, quando ci si trova in una situazione del genere, mentre si sta gi attraversando un grande dolore pu succedere in pi che anche dalle persone che si hanno intorno arrivino delle botte molto forti, dei comportamenti o delle frasi che in quei momenti di forte emotivit ti restano dentro e non si riescono proprio a digerire.
Il primo capitolo spiacevole da madre con un figlio oncologico l'ho avuto un pomeriggio in un parco giochi. Jack indossava la mascherina come protezione, perch i suoi valori erano bassi, ma potevamo stare comunque all'aria aperta; un bambino si era avvicinato per giocare con lui ma sua madre l'ha afferrato per un braccio e gli ha detto: No, vieni qua, non giocare con lui, non vedi che ha la mascherina e pu infettarti?. Mi  venuto spontaneo difendere mio figlio - cos come tutti gli altri che si possono trovare in quella stessa condizione - esclamando: Signora, guardi che mio figlio non infetta proprio nessuno, altrimenti non sarebbe qui! Quella maschera semmai serve a proteggerlo dagli altri e non viceversa!.
Quante me ne sono sentite dire in questi mesi! Una per tutte: Certo che Dio a te ti vuole proprio male.... Io, che sono credente, di sicuro non penso proprio che Dio mandi queste tragedie in casa, se sei credente secondo me puoi pensare al massimo che esista un destino che prevede un cammino per tutti dove Dio  sempre con noi, anche quando non lo vediamo. Queste cose arrivano e basta, senza un perch. Poi chiss, forse c' una scelta ben precisa delle famiglie che stanno per ricevere questo pugno, ciascuno pu vedere queste cose come sente, ma davvero come si fa a dire a un altro essere umano che Dio gli vuole male?
Oppure un'altra cosa terribile che mi sono sentita dire: E come mai non te n'eri accorta prima?. Che frase infelice. .. Che cosa vuoi insinuare con una domanda del genere rivolta a una madre gi provata di suo?
O ancora, quando mi dicevano: S, ok, Jack ha perso tutti i capelli, ma vabb, dai,  un maschio!. Cosa vuol dire, che i maschi devono essere felici di avere la boccia in testa? Ricordo che un giorno una persona ha detto a Jack: Dai, stai bene cos pelato, e lui gli ha risposto secco: Ah s? Allora facciamo cos, provaci anche te a essere come me e poi casomai me lo ridici. Uno a zero per Jack!
Un'altra: Ma vivr? Che grado di tumore ha?. Ancora mi sale il sangue al cervello per questa domanda, cos indelicata e fredda allo stesso tempo.
Per non parlare di certi messaggi sui social, oppure dei commenti di alcune persone che mi hanno fermato per strada perch avendomi riconosciuta ci tenevano proprio a dirmi cose come queste: Il figlio di una mia amica non ce l'ha fatta, ma il tuo ce la far. Beh, grazie di avermi ricordato che di cancro si pu morire, grazie davvero. Non si dice mai una cosa del genere, mai, mai!
Oppure: Ma come fai a sorridere e a uscire ogni tanto? Io non potrei mai.
Dietro quel "io non potrei mai" c' tutto un mondo, ma ci sono cose che non  possibile capire finch non si passa da questo cammino, e in ogni caso non si pu mai giudicare con tanta facilit, semplicemente non si pu. La vita va avanti e deve andare avanti, e poi dietro tanti sorrisi ci possono essere nuvole di pensieri neri che spesso in quel momento non vogliamo o non possiamo mostrare: lo facciamo magari da soli sotto le coperte oppure sotto la doccia, con l'acqua che si unisce alle lacrime. Quante volte nella doccia mi sono accasciata sulle ginocchia per piangere, perch non mi sentiva nessuno e poi avevo una buona scusa per potere dire a tutti: Ho gli occhi rossi per colpa dello shampoo negli occhi...
Per un anno e mezzo con mio figlio ho vissuto come un topo di fogna, costretta a nasconderlo o a limitare le uscite per evitare la morbosit di certe persone che mi rendeva infelice e allo stesso tempo nervosa: non ero libera di uscire con Jack, vedevo gli occhi puntati sul mio bambino, sul mio eroe, alcuni erano occhi pieni di amore ma altri solo di curiosit, da parte di persone che magari non perdevano l'occasione per farci delle foto di nascosto, senza pensare assolutamente a quali conseguenze avrebbe potuto avere il loro gesto per quel bambino che avevano di fronte. Pi di una volta in quel periodo mi sono trovata a dover dire a qualcuno: O cancelli davanti a me la foto che hai appena fatto a mio figlio o ti spacco il telefono, te lo giuro. Non era da me un comportamento del genere, io ho sempre fatto foto con tutti con piacere, ma le foto scattate di nascosto ai miei figli non le ho mai capite e tollerate, e poi quando toccano Jack divento veramente un leone. Perch va bene che non lo potr proteggere da tutto e tutti, ma da certa gente s... o almeno ci provavo.
Una volta una signora al parco giochi ha avuto anche il coraggio di rispondermi: Aho, sei bella te che hai parlato in tv della sua malattia!. E quindi? Questo vi d forse il diritto di fissarlo o di fargli foto da far girare nelle chat? Signora, glielo spiego subito perch ho parlato della malattia di mio figlio: intanto prima o poi si sarebbe saputo, e quindi tanto valeva che ne parlassi direttamente io; secondo: per aiutare la ricerca e l'ospedale dovevo per forza raccontare la mia storia, anzi la nostra storia, con il nostro vissuto reale, perch era ed  una storia vera, che ha aperto le coscienze a molti, anzi credo che siamo stati scelti dall'alto proprio per questa missione e non ho rabbia per questo, ma lo considero uno sprone che mi spinge a fare ogni giorno qualcosa di bello e positivo, pensando pi agli altri bambini che solo a mio figlio.
In fondo lo dice anche la Bibbia: Si  pi beati a fare del bene che a riceverlo, e per me  stato davvero cos. Ma c' da dire che abbiamo anche ricevuto tantissimo amore e sostegno, sia dai social sia da amici fantastici che si sono fatti venire mille idee per aiutarci nel migliore dei modi: per esempio, portando fuori casa Jack senza me e Bernardo, cos nessuno lo avrebbe riconosciuto e lui sarebbe diventato un bambino come gli altri, solo che indossava un berrettino e forse era un po' pi pallido degli altri. Sono grata a tutti loro per ogni gesto che hanno avuto nei nostri confronti, come venire in ospedale e lasciarci un dolce, venirmi a prendere a casa per portarmi in ospedale senza farmi guidare, oppure invitare Bernardo a cena quando io ero a Trento per la radioterapia.
In questi momenti di difficolt ho sentito il profumo della vera amicizia.
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21. Gelo.
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Il 30 novembre 2017, quando siamo entrati per la prima volta nel reparto di oncologia,  stato come fare il check in per un soggiorno che non sai quando terminer, per un viaggio che non vorresti mai aver prenotato ma che il destino a tua insaputa ha fissato per te. Il mio sguardo, che fino ad allora aveva guardato solo dritto verso mio figlio, a un certo punto ha incominciato a muoversi, a guardarsi intorno senza farsi troppo notare: volevo vedere e non vedere quello che ci aspettava. Una delle immagini pi tenere che ho trovato in quel momento, mentre procedevamo su un corridoio infinito verso la nostra stanza in reparto e io cercavo di sbirciare oltre le porte socchiuse delle altre camere, tra i rumori inquietanti dei macchinari che ancora non sapevo come interpretare,  stata quella di Marzia.
Ancora non sapevo che da l a poco lei e sua madre mi avrebbero rapito il cuore, ma mi  bastato intravedere questa bellissima bimba di tre anni, raggomitolata sul suo lettino con i lunghi capelli biondi che sbucavano fuori dalle lenzuola, per notarla immediatamente. Marzia non aveva ancora perso i capelli, perch era stata ricoverata solo tre settimane prima di noi. Il giorno dopo ho fatto subito amicizia con sua mamma, una donna sempre curata e sorridente: un sorriso che l'ha accompagnata fino a quel giorno maledetto. Ancora oggi sono convinta che anche se io e Valeria ci fossimo conosciute in spiaggia in Puglia saremmo diventate comunque buone amiche, perch ci siamo trovate in sintonia fin dal primo momento, entrambe positive nonostante tutto, entrambe convinte che arrivare in reparto con i capelli puliti e un filo di rossetto avrebbero fatto solo bene ai nostri cuccioli, entrambe disposte a fare di tutto non solo per noi ma anche per gli altri (anzi raramente abbiamo parlato dei nostri rispettivi tumori), entrambe non piagnucolone ma sempre burlone nonostante tutto e a volte pazzerelle. Lei mi chiama "Barbie" o "bella femminona" e per via della sua altezza lei invece dice di essere Skipper... Valeria per me  la persona che non  mai permalosa, che sta sempre volentieri al gioco, e Marzia  stata la prima bimba alla quale ho portato una bambola in ospedale. Il primo giorno dopo il ricovero ti senti impotente nei confronti di ogni cosa e l'unico modo che hai per sentirti un po' utile  offrire il caff alle infermiere, portare dei doni agli altri cuccioli oppure scambiare abbracci e chiacchiere con chi sta vivendo il tuo stesso inferno. Nei primi giorni in cui ci siamo conosciute Marzia non aveva molte forze, per via delle terapie, ma la sua bocca rossa fra quei capelli chiari ti lasciava senza fiato, una bellezza che ci faceva ridere e fantasticare di quando avrebbe compiuto diciott'anni e di quanti uomini avrebbe fatto soffrire... Ogni volta che guardo le sue foto vorrei tirare pugni ovunque. Marzia, non c' giorno in cui non pensi a te, a tua sorella e alla tua mamma, sei parte della mia vita e la cosa che mi distrugge di pi  sapere che non posso fare nulla per la tua mamma, ma del resto nessuno pu farlo, nessuno ha in mano qualcosa per far stare meglio i genitori che perdono un figlio.
Ho conosciuto molti bambini in questo percorso e tutti mi hanno insegnato qualcosa, a tutti voglio bene, ma tu sei tu, Marzia, tu sei speciale, e non per come  terminata la tua storia ma perch eri una calamita di amore e di allegria. Anche quando a Trento dopo la radioterapia ti chiamavano "Isterix" perch spesso eri nervosa, noi ti amavamo lo stesso e ci facevi ridere, qualche volta Jack mi ha chiesto: Mamma, ma  la radio che fa questo effetto?.
No amore, al massimo  l'anestesia che rende un pochino nervosi...
Tu Marzia eri una delle prime, Jack essendo pi grande uno degli ultimi, e purtroppo a Trento, dove siamo stati accolti dalla dottoressa Sabina Vennarini, fuori dalla Proton non ci siamo frequentati molto, io e la tua mamma ci siamo concesse al massimo un paio di aperitivi, ma comunque in ogni istante passato insieme a lei avevo la sensazione di conoscerla da sempre, come succede con le amiche vere. Valeria non mi ha mai pianto addosso la sua situazione, avevo capito fin dai primi giorni che se lei voleva si entrava nel discorso altrimenti no, se lei se la sentiva mi diceva quando avrebbe fatto la risonanza e sempre se e quando sarebbe stato il momento giusto mi avrebbe raccontato il risultato...
Erano passati esattamente dodici mesi da quel giorno in cui c'eravamo conosciute, quando un sabato mattina la tua mamma mi ha chiamata per dirmi: Ohi Elenuccia, purtroppo qua la situazione dell'ultima risonanza non  per niente buona, ho appena parlato con la dottoressa.
Me lo diceva e non piangeva, perch non ha mai pianto davanti a me se non in quel maledetto giorno, e anch'io ricordo che quel sabato mattina non sapevo cosa cazzo dire mentre la ascoltavo, ma avevo le parole bloccate in gola. L'unica cosa che sono riuscita a dirle  stata: Vuoi che ti raggiunga in ospedale per un caff e un abbraccio?.
Ma lei, che pensa sempre agli altri e in ogni momento  attenta a non dare fastidio, mi ha risposto: Elenuccia stai tranquilla, oggi hai anche la diretta, e ha chiuso la telefonata rassicurandomi: Guarda che non sto mollando, continuiamo a lottare fino all'ultimo....
Da l in poi sono cominciate le settimane pi dure per te e per la tua mamma, che un giorno dopo l'altro sono diventate mesi. Io venivo spesso a trovarvi in ospedale, anche senza invito, perch lo sai che la tua mamma  quella che "non deve chiedere mai" ! L'unico favore che mi ha chiesto  stato di portarle i cioccolatini per le tue fatine, le infermiere di reparto, il giorno di san Valentino.
Tante volte, quando bussavo alla porta della vostra camera, la tua mamma mi guardava con quel sorrisino che ormai conosco bene e mi diceva: Pure stamattina sei venuta a rompere le palle?, e io le rispondevo: E certo! Ora infilati le scarpe e scendi gi a prendere una boccata d'aria. Cos per qualche minuto rimanevo sola con te, Marzia, e ti parlavo. Tu non potevi rispondermi ma i tuoi occhi seguivano sempre le mie parole, quando ti dicevo: Piccolina, guarda che dobbiamo fare tante cose, dobbiamo comprare ancora tanti Cicciobelli..., ti accarezzavo la manina e ti chiedevo: Ok? Se  ok stringimi forte il dito nella tua manina!. E chi se la pu dimenticare quella stretta, piena di forza e di calore... Lo facevo sempre quando la mamma scendeva gi e ci lasciava sole, perch quella stretta al mio indice mi dava speranza. Non avrei mai pensato che si potesse avere un coinvolgimento cos forte con una bimba conosciuta solo un anno prima e invece s,  incredibile,  difficile descrivere cosa tu rappresenti per me, piccola Marzia, sarai sempre una creatura speciale e quando chiudo gli occhi risento quei bacioni che mi davi sulla guancia, la stretta innocente che mi hai dato attorno al collo prima di Natale, o la tua vocina arrabbiata che chiede a mamma Valeria di riportarti a casa dall'ospedale.
Tutte le speranze sono finite quella maledetta domenica.
Quando ho ricevuto la notizia ero in cucina e sono andata subito a chiudermi in una stanza, perch non potevo farmi sentire da Jack:  stata la seconda volta che ho pianto in silenzio e gridato in silenzio, poi ho chiamato Bernardo e gli ho detto: Amore, scappo in ospedale da Valeria, se Giacomo mi cerca digli solo che sono andata a trovare un'amica che aveva bisogno di me.
Non sarei assolutamente riuscita a guidare, cos un'amica mi ha dato un passaggio in ospedale e finalmente nella sua macchina sono riuscita a piangere con l'audio senza freni e con il pensiero alla tua mamma, alla mia amica Valeria. Cosa potevo dirle quando l'avrei raggiunta in ospedale? Questa volta non avevo n paste n cioccolatini in mano da portarle, solo un abbraccio e nulla pi. Pi ci rifletti pi non trovi una soluzione: cosa si pu dire a una mamma che ha appena perso un figlio? Nulla... Al massimo puoi dare la tua presenza, stare l in silenzio e semmai ascoltare, un dono che pochi sanno usare, lasciando da parte tutte quelle frasi inutili che in quel momento rischiano solo di aumentare il dolore atroce di un genitore, perch alcune sono ingiuste e altre non realistiche. Per me la cosa pi importante  esserci nel momento giusto e donarsi il pi possibile.
Rifarei tutto mille volte. In molti in quel periodo mi dicevano: Proteggiti, non andare! Stai gi vivendo una situazione di dolore sulla tua pelle.... E invece no, la nave non si abbandona quando sta per affondare, l'egoismo non pu prevalere sull'amore, anzi quando l'altruismo vince ci rende pi forti della nostra fragilit. Quel giorno Valeria era la persona che soffriva pi di tutti e il resto contava poco, ai miei occhi.
Mi sono ritrovata a fare cose che non avrei mai immaginato, eppure la vita mi ha dimostrato in un modo fortissimo che non si pu programmare tutto... In quella serata oltre a mamma Valeria pensavo agli altri genitori ricoverati in reparto che stavano lottando con i loro figli: che sensazione ti pu attraversare sapendo che nella stanza accanto o di fronte alla tua  appena volata in cielo una piccola anima? Questo percorso porta anche a quei momenti, e quel silenzio notturno in reparto diventa ancora pi rumoroso nella mente di un genitore.
Non potr mai dimenticare il freddo che ho sentito nella camera mortuaria in quella tarda serata. Mentre andavamo l mi sembrava tutto cos assurdo... Ma dove sto accompagnando la mia amica? Dove? Io non la voglio portare l, voglio riportarla al calore delle mani di Marzia. Freddo fuori per la strada, gelo dentro noi e gelo in quella stanza, dove c'erano altri due bambini del reparto di oncologia che conoscevamo di vista, perch bene o male nei vari ricoveri e day hospital i visi rimangono impressi. Mi sembrava un incubo: in sole ventiquattr'ore il mostro aveva vinto tre partite senza guardare in faccia nessuno. Sono tornata a casa dopo mezzanotte, e la prima cosa che ho fatto  stata andare in camera di Giacomo a sentire l'odore di mio figlio, a guardarlo respirare, mentre le lacrime continuavano a scendere senza piet. Sapevo che l'indomani si sarebbe accorto dei miei occhi gonfi, ma per ora dovevo nascondergli quella verit di cui prima o poi - appena sentir che  arrivato il momento pi adatto - gli parler, altrimenti verrei meno al patto di sincerit che ci siamo promessi.
Alla mia amica Valeria va tutta la mia stima e un affetto immenso, per aver lottato ventiquattr'ore al giorno senza pesare su nessuno; negli ultimi mesi era fissa al capezzale del letto di Marzia con una dignit e una forza indescrivibili, senza mai piangersi addosso, senza gravare sugli altri genitori, ma anzi cercando di confortare tutti, anche chi poteva respirare e dormire meglio di lei, rassicurando ogni giorno la sua famiglia che la situazione non stava precipitando, perch non voleva che i suoi genitori, gi anziani, dovessero soffrire.
Non tutte le mamme sono come la tua, Marzia, io l'ho sempre detto a Valeria che la sua famiglia  fortunata ad averla vicino, come sono fortunata io a essere entrata nella sua vita. Per voi ci sar sempre, e per sempre tu sarai nel mio cuore e nei miei pensieri, piccola Marzia.
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22. Follow Up.
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Stavo guidando, ero in tangenziale, quando la dottoressa Mastronuzzi mi ha chiamato per darmi i risultati della risonanza. Ho accostato subito nella corsia di emergenza, perch sapevo che stava per dirmi qualcosa di molto importante, nel bene o nel male.
A ogni controllo si sta sempre sul chi va l,  normale. Fino a una decina di giorni prima cerco di non pensarci, poi man mano che si avvicina la data che ho segnato sull'agenda (anche se non ne avrei bisogno perch ce l'ho sempre ben presente nella mia testa) comincia a salire un po' di ansia che sia tutto a posto. I quattro-cinque giorni prima di una risonanza io non dormo mai, sono molto nervosa, preoccupata, ho l'insonnia, faccio dei sogni tremendi, per credo che sia normale.
Anche nei giorni prima di quella risonanza era stato cos. Come al solito ero entrata con mio figlio, perch Giacomo ha un coraggio da eroe, lui non fa le risonanze sotto anestesia ma da sveglio, da "collaborante", mentre la maggior parte dei bambini vengono addormentati. In quella macchina si sta pi di un'ora, e di solito io mi porto un libro quando vado l, perch non  facile riuscire ad aspettare un'ora l dentro, con i medici che stanno al di l del vetro e tu non sai che cosa stanno vedendo e che cosa ti diranno... Anche se ormai ho imparato a capire gli sguardi e i loro movimenti, a intuire quando hanno visto che c' qualcosa che non va.
Avevo parlato a lungo con l'oncologa nei giorni precedenti a quella telefonata, sapevo gi che potevamo essere vicini a questo esito perch avevamo degli indizi che ci permettevano di formulare un'ipotesi del genere, per io sono una ragazza che cammina con i piedi per terra, quindi fino a quel momento non l'avevo detto neanche ai miei genitori. Prima volevo averne la totale certezza, perch ormai so bene che in ogni caso una risonanza va guardata al millimetro da occhi esperti, non ci si pu far sfuggire neanche un centimetro di massa, perch dopo le cure, a seconda delle situazioni, si parla di centimetri o addirittura di millimetri. Nel caso di Giacomo, considerando che questa risonanza era un "post", si deve stare ancora pi attenti per individuare eventuali recidive anche minime, a differenza di quando all'inizio di un percorso viene scoperta una massa che pu essere anche abbastanza grande.
Quel giorno, dunque, in tangenziale, quando Angela mi ha comunicato l'esito della risonanza e degli ultimi esami di Giacomo, io ero talmente tesa da restare con le emozioni come congelate: non ho n riso n pianto, ero un'ebete, continuavo solo a guardare la strada e le macchine che andavano. Ci ho messo due o tre giorni per riuscire a piangere di gioia, ripetendomi nella mia testa quelle parole cos preziose: "Giacomo  guarito", e quasi mi faceva strano non piangere, per i terapisti mi hanno assicurato che succede spesso cos, e pu darsi che il crollo emotivo arrivi dopo.
Ma intanto la cosa pi bella era annunciare questa notizia proprio a lui, a Jack.
Improvvisamente sul cellulare di Giacomo arriva una nota vocale. Era la dottoressa Mastronuzzi, che il 10 maggio annunciava a mio figlio: Jack, quella brutta cosa non c' pi. Non devi fare chemio e radio. Goditi la tua estate. I tuoi anni. La tua vita. Te lo meriti tutto. L'anno prima non aveva potuto nemmeno prendere il sole, e invece ora sarebbe stato libero di divertirsi in spiaggia, in campagna, in citt e a casa, come  giusto che sia per ogni bambino.
Io e la dottoressa ci siamo risentite dopo. Giacomo ha sgranato gli occhi. Ha guardato me e Berny e ci ha detto: Ma  uno scherzo!. E noi: No, amore mio: tutto vero. Poi abbiamo preso la bella scatola che la dottoressa ci aveva fatto avere, l'abbiamo aperta, ed ecco una maglia che diceva: Keep cairn, lam in follow up.  una maglietta molto importante per noi, un primo prototipo che la dottoressa Mastronuzzi ha voluto regalare a Giacomo per comunicargli questa notizia. In gergo medico, "lam in follow up" vuol dire "Ho finito le chemio, ho finito le terapie, ora si prosegue solo con i controlli", perch tutti gli esami fatti prima di quella data erano liberi dal tumore.
Non potr mai dimenticare la reazione di Jack quando ha visto la maglia... Il suo commento  stato: Ma io volevo una T-shirt col dito medio!. Poi ha mandato un messaggio al suo amico Filippo dicendo: "Sono guarito amico mio. Non devo fare pi la chemio".
A me veniva da ridere, tutto questo succedeva due giorni prima della festa della mamma, un segno, e in effetti in quel momento ho proprio dovuto rispondergli da mamma: Giacomo, dai, lo sai che non possiamo, la dottoressa non potr mai fare una T-shirt col dito medio, figurati!. Per a ben pensarci aveva ragione lui: un vaffanculo al tumore ci stava tutto! In tanti mi hanno scritto per chiedermi dove si pu trovare la maglietta. Ma  stata un'idea mia e di Angela per rendere pi dolce un momento insperato, no, anzi, sognato, desiderato. Oggi quella maglia  il premio per la fine delle terapie per i bambini regalata da noi di Heal. Ed  proprio con l'immagine di quella maglietta che ho scelto di condividere su Instagram la gioia di quella giornata indimenticabile: il 10 maggio 2019.
"Quando vi ho resi partecipi del problema che ci ha colpiti ho anche promesso che quando sarebbe arrivata la tanto attesa comunicazione della fine delle cure l'avrei condivisa con tutti voi. Ecco quel giorno  arrivato: Giacomo finalmente  in "follow up"! Pochi giorni fa ha fatto la sua ultima terapia e i vari controlli hanno dimostrato che il nostro bellissimo bambino ha vinto questa battaglia. Oggi voglio testimoniare una storia a lieto fine per dare speranza a tante famiglie che ancora lottano o che si troveranno a lottare. Giacomo ha vinto la sua battaglia su un tumore cerebrale maligno e solo ora voglio condividere questo particolare, sperando possa infondere positivit a molte famiglie, ma ricordando che ogni bambino ha la sua storia e il suo percorso. Quando si affronta un percorso cos a volte non respiri dopo aver sentito altre storie. Il mio consiglio  quello di vivere la propria storia senza fare troppi confronti, affidandosi ai medici che hanno in cura in nostri bambini.".
Da l si  creata davvero un'onda d'affetto virale, sui social ho letto veramente una marea di messaggi di affetto, rendendomi conto che c'era tanta, tanta, tanta gente in tutta Italia che aveva pregato per Giacomo e questo mi ha fatto sentire una riconoscenza incredibile. Per ci ho messo pi di ventiquattr'ore solo per riuscire a farmi un pianto di gioia e di liberazione: forse avevo accumulato fin troppo nervosismo nei giorni precedenti, prima di avere questa notizia... Proprio perch sapevo che poteva essere l'ultima terapia di Giacomo e che per dichiarare la fine delle terapie bisognava fare una risonanza e poi il prelievo del liquor, quegli esami ci avevano preoccupati tantissimo, ultimamente ero stata intrattabile anche con le mie amiche e con le persone pi care, e mi dispiace molto per questo. In pi, a volte  davvero difficile, quando ti senti in questo modo, andare in giro e dover sorridere a tutti i costi senza far trasparire nulla di quello che hai dentro, perch io sono una mamma come tante altre ma con l'aggravante, se cos si pu dire, di essere riconosciuta spesso, anche quando esco un momento di casa proprio per riprendermi da un attimo di stanchezza senza farmi vedere da mio figlio. In quelle situazioni  come se la maggior parte delle persone giustamente si aspettasse sempre un sorriso o un gesto di gentilezza, cose che in generale fanno sempre parte di me, ma certi giorni, in questo anno e mezzo, mi sentivo cos arrabbiata, cos nera, per non potevo darlo a vedere, che ogni tanto - pur essendo davvero grata di tutto quello che ho avuto e che ho dal mio lavoro - mi ritrovavo a sognare di essere solo Elena, e non Elena Santarelli.
Per un anno e mezzo ho dovuto praticamente smettere di andare in giro con Giacomo, oppure cercavo di portarlo solo nei posti dove gi ci conoscevano e ci sentivamo un po' di famiglia, per non rischiare di sentire qualcuno che dice: Ah, guarda, c' la Santarelli con il figlio col tumore. Quindi adesso la mia gioia  anche sperare di poter tornare a uscire e sentir dire semplicemente: Ah, guarda, c' la Santarelli con suo figlio.
E poi un giorno, come mi avevano avvisata che sarebbe successo,  arrivato il crollo.
Quando mi dicevano: Vedrai che prima o poi crollerai anche tu, io rispondevo a tutti: Ma figurati, se non sono mai crollata fino a ora.... Certo, me n'ero fatti di pianti per lo sconforto e la paura, ma questo invece  stato un crollo pesante, molto brutto, tanto che per elaborare il dolore mi sto facendo aiutare con terapia Emdr, perch nonostante ora la mia vita possa apparire perfetta e brillante non  facile la sera andare a dormire e fare " wash ouf, cio pulizia, come dicono i terapeuti, da tutte le immagini che in questi mesi ho accumulato nella mia testa, anche di altri bambini che hanno attraversato questo percorso insieme a noi. Sono immagini molto forti e pesanti.
Per tutto questo tempo, quando arrivavano i pensieri negativi, mi sono sforzata di dirottarli sempre e di concentrarmi sulla positivit. Anche perch non ci si pu svegliare ogni mattina con duemila ansie: alla fine io sono una credente e penso che siamo davvero nelle mani di Dio e che ci sia un destino per tutti. Io non so ancora qual  il mio destino, e sicuramente quando sar la mia ora avr tante domande da fare al Signore, ma per ora so che nessuno mi pu dare una risposta qui sulla Terra. Anche per questo ci si aggrappa alla fede, perch alla fine ti dici che un motivo ci dev'essere per forza. Altrimenti come ci daremmo la spiegazione per il fatto che alcuni volano in cielo anche se non se lo meritano, mentre altri rimangono qui?
Per mesi quindi, anche quando stava facendo le sue terapie e prima che i medici lo dichiarassero libero dal tumore, mio figlio per me era gi guarito. Mentre faceva le chemio, le mie preghiere erano "Grazie, Dio, per aver guarito Giacomo", non "Ti prego, Dio, guarisci Giacomo":  una forma di preghiera particolare pensare che il bambino stia gi bene, visualizzare la guarigione anzich soffermarsi sui pensieri negativi, perch la mente fa grandi scherzi, sia in positivo che in negativo: sono convinta che se esci di casa dicendo "Ah, sono uno sfigato, oggi lo so gi che non trover parcheggio",  proprio il giorno che uscirai di casa e sarai sfigato in tutto, non troverai parcheggio e probabilmente ti faranno pure la multa.
Ma poi  come se invece tutto il dolore che avevamo attraversato, tutte le cose pi orrende che ho visto in questi mesi, all'improvviso mi fossero tornate negli occhi proprio quando avrei potuto tirare un sospiro di sollievo e ricominciare una nuova vita pi serena.
Io e Bernardo tra l'altro avevamo deciso di tenere tutto per noi e di non condividere troppe informazioni e scelte di questo percorso n con amici, n con parenti e neanche con i nostri genitori, perch automaticamente in questi casi, per affetto e per curiosit, ti vengono rivolte tantissime domande che rischiano di creare uno stress notevole e inutile a tutti quanti, per esempio ai nonni. Cos io e mio marito abbiamo sempre sorvolato su tanti dettagli che rischiavano di farli soffrire, adottando invece la linea "Va tutto bene, si procede". Abbiamo preferito appoggiarci l'uno all'altra, oppure ad altri genitori che stavano passando da questo stesso percorso. In certi momenti non sai dove trovare la forza, ma non hai altre soluzioni e quindi la trovi e basta, in pi confrontarti con altre famiglie che stanno vivendo lo stesso incubo ti aiuta a dire "Ok, se ce la stanno facendo loro ce la posso fare anch'io".
Una mamma che, soprattutto negli ultimi mesi, mi ha dato davvero una spinta per riuscire a essere pi forte  proprio la mia amica Valeria: una donna che non ha mai perso il sorriso neanche nei momenti pi difficili. Ho visto con i miei occhi cosa ha fatto per la sua bambina e cosa continua a fare, perch non  cos normale o scontato che una mamma come lei, che perde una figlia, si adoperi subito nel sociale per aiutare la ricerca, anzi spesso il dolore crea rabbia, quando ti pone domande a cui non riesci a dare risposta. Lei no, gi a poche settimane dalla scomparsa di sua figlia, si  rimboccata le maniche per aiutare altri bambini. Sarebbe stato facile chiudersi dentro casa a piangere dalla mattina alla sera e dire: Non me ne frega pi niente di nessuno, invece per lei adesso la cosa pi importante  poter aiutare altri bambini ad avere le giuste terapie.
Iniziare un percorso insieme e non poterlo concludere nella stessa maniera per me  stato un dolore atroce. Innanzitutto io spero e vorrei che qualsiasi famiglia, in qualsiasi parte del mondo, possa terminare questo percorso come noi; per questa  una battaglia che o si vince o si perde, purtroppo l'ottanta per cento dei bambini si salva ma gli altri rientrano in quell'orrendo venti per cento: sono questi i dati statistici che ti vengono consegnati durante i primi colloqui. Dopo che questo era accaduto proprio alla migliore amica che avevo incontrato in questo percorso cos importante e alla sua bambina che io adoravo, non potevo gioire al cento per cento ma la felicit che ho provato era in qualche modo contenuta, perch so che non potr mai dimenticare Marzia.
Quando abbiamo avuto la notizia della guarigione di Giacomo, Valeria  stata una delle prime persone a cui ho telefonato. Non  stato facile chiamarla, mi sono commossa tantissimo, proprio per la comunicazione e l'affetto che c' tra noi, perch Valeria ormai per me  come una sorellina. Mi sento inutile pensando che non posso fare niente per alleviare il suo dolore se non darle il mio abbraccio e il mio conforto, parlare al telefono con lei, aspettarla a Roma a braccia aperte; per purtroppo penso che nessuno al mondo potr guarirle questa ferita, perch anche quelle solite frasi come "il tempo ti aiuter", per me non esistono proprio, credo che il tempo non aiuter niente, sar solo una triste e lunga convivenza con questo dolore che non potr mai cambiare, e sono convinta che indorare la pillola creando false speranze non serva mai in nessuna situazione.
Anche con mio figlio, infatti, in tutte le fasi di questo percorso, ho fatto del mio meglio per riuscire a renderlo consapevole di quello che stava passando, pur con i limitji adatti alla sua et e con il linguaggio che  corretto usare di fronte a un bambino di dieci anni. Ho sentito e accolto la sua rabbia, perch di certo un bambino non pu essere felice di andare in ospedale, di fare la chemio o la radioterapia, per lui  stato un percorso molto pesante, per spero di aver fatto un buon lavoro nell'essere sempre stata ironica, con il sorriso sulle labbra, affettuosa, amorevole e di non aver mai pianto davanti a mio figlio.
Due giorni dopo la comunicazione della fine delle cure era la festa della mamma, e Jack mi ha ripagato di tutti gli sforzi che posso aver fatto per lui in questo anno e mezzo con il regalo pi bello che potessi ricevere da mio figlio. Questa letterina: Mamma tu sei una mamma speciale, perch quando sono triste o arrabbiato tu mi supporti sempre. Mamma tu sei la mamma pi bella del mondo, sei gentile e sei carina, sei anche molto positiva, perch quando facevo le chemio chiedevo sempre tra quanto finiscono le cure e tu mi dicevi "tranquillo quel giorno arriver". Il giorno  arrivato come dicevi tu, e non perdevi mai la speranza, mamma grazie per tutto quello che fai per me, mamma sei la mamma pi bella al mondo e non vorrei mai cambiare mamma perch mi piaci come sei fatta. Al mondo ci saranno mamme pi belle e pi brave ma sarai sempre mia madre.
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23. Il dono.
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Al Bambin Ges c' il "muro del pianto": oltre il bar esterno, che ha una bella vista su Roma e sul Cupolone, perch ovviamente il Vaticano  l vicino, c' questo muro dove spesso tu stai l seduto per prendere fiato un momento e l pu capitare che ti esca una lacrima, poi ti giri e vedi che accanto a te c' pure un'altra mamma che sta piangendo, magari non per lo stesso motivo. Certo, piangere davanti al Cupolone  diverso che piangere in bagno davanti allo specchio... Scherzo! La verit  che in quei momenti d'inferno l'unica cosa che tutti quanti desideriamo  un po' di normalit. Per noi in questo anno e mezzo a volte  stato particolarmente difficile, perch come ho gi raccontato non sempre era possibile proteggere mio figlio da attenzioni morbose o invadenti, creando per lui un ambiente che fosse il pi possibile "normale"; e anche adesso la normalit  qualcosa da conquistare anche per me, come una nuova forma di serenit che per forza di cose sar completamente diversa da quella di prima.
Io continuer sempre a guardare avanti, perch sono una persona positiva e perch so che  giusto cos: so che ogni giorno  un giorno nuovo e ogni giorno c' qualcosa di nuovo che verr regalato a me e alla mia famiglia, per non posso promettere a me stessa - perch sono la prima che si guarda allo specchio alla mattina - che non mi volter mai indietro. So che non potr mai dimenticare tutto quello che ho visto e tutto quello che ho passato. Quindi ogni tanto sento che i miei passi vanno in avanti, ma  come se vedessi nella mia testa il corpo che va in avanti, ma Elena che si volta indietro: sta guardando i flash della terapia intensiva, i flash di quando abbiamo fatto la radioterapia, i flash della morte di Marzia, i flash della morte di Simon, tutti i flash dei bambini che sono stati bambini. Io voglio superare quest'esperienza ma non ho intenzione di rinnegarla, perch penso che una cosa del genere non si pu dimenticare. Ora sono una donna diversa, e non sar mai pi come prima. Non si pu pi essere come prima.
In questi mesi sono stata Wonder Woman, per anche Wonder Woman avr avuto le sue fragilit, pure a Wonder Woman ogni tanto si sar strappato il mantello, no? Ora la parte pi difficile  riuscire a incanalare il dolore, per metabolizzarlo e poterci convivere in maniera sana; e anche per tornare in ospedale ad aiutare, perch da quando Giacomo ha finito le terapie non sono pi andata in ospedale, non perch me ne sono dimenticata o disinteressata ma solo perch non ero in grado di aiutare altre persone.
Un intento molto forte per il mio futuro  quello di dare una mano ad altre famiglie proprio l al reparto di neuroncologia, ma per farlo nel modo giusto devo stare bene al cento per cento.
In questi mesi ci sono state tante famiglie che mi hanno scritto e che avrei voluto incontrare, ma non ce l'ho fatta: a loro qui vorrei chiedere scusa direttamente. Quello che succede  che su Direct ricevo tanti messaggi, a volte duecento, trecento, anche quattrocento al giorno. Io non vado spesso a controllare, ma qualche volta  capitato che il mio sesto senso mi abbia suggerito: "Vai su Direct", e che il dito scorrendo finisse su un messaggio che era un grido di aiuto. Prima della fine delle terapie di Giacomo, rispondevo direttamente alle mamme che mi scrivevano da tutta Italia: alcune mi chiedevano aiuto e informazioni per venire al Bambin Ges, altre erano in cerca di un po' di sostegno psicologico da chi poteva capire la loro situazione, e io lo davo, lo davo, lo davo, ma questo mi risucchiava tanta energia, perch anch'io stavo vivendo un periodo veramente difficile. Allora ho deciso di aiutarle in un modo diverso, senza pi rispondere direttamente io, ma girando la loro richiesta d'aiuto a una persona che le avrebbe contattate, perch, per il momento, non me la sentivo di entrare in contatto con altre famiglie, visto che io stessa non stavo pienamente bene: in futuro vorr tornare a farlo, ma prima devo rimettermi in sesto.
Anche in questo, quando sei un personaggio pubblico tanti ti vedono come se tu fossi diverso dalle altre persone. Non puoi piangere, non puoi crollare, non puoi provare troppo dolore come chiunque altro.... Ho trovato conforto quando altre mamme dal Sud mi hanno confidato che nei periodi che passano a Roma stanno meglio, perch quando invece ritornano al loro paese dopo le terapie tutti quanti, per la strada, tutti i giorni, le guardano con piet: Come va? Come va? Come va?. Per me questo era amplificato, essendo un personaggio pubblico, per dalla loro esperienza ho trovato conforto, perch mi sono detta: "Ah, quindi non sono solo io a essere soffocata dalle domande o dagli sguardi dei curiosi". Macch, le mie amiche della Sicilia, della Calabria mi dicono: Quando veniamo a Roma respiriamo, perch se camminiamo in giro per strada non ci conosce nessuno e nessuno fissa i nostri figli facendoli sentire in imbarazzo.
Dall'altra parte, tutta la stanchezza e il dolore che restano in circolo in attesa di trovare il loro posto in un nuovo equilibrio si compensano con una gratitudine immensa che riesci a provare ogni mattina nell'alzarti, poggiare i piedi per terra, camminare, andare in bagno, quando riemergi da un percorso del genere. Figuriamoci quando vedo mio figlio che lo fa, ora che non lo considero cos automatico come credevo un tempo. Alcuni bambini non hanno questa possibilit, quindi io ringrazio Dio che mio figlio riesca a fare tutte le sue cose, anche se con qualche problemino da risolvere e qualche limite.
Ora ho capito cosa intendeva Nadia Toffa: non  che il dono sia avere il tumore, ma la verit  che il pensiero del dono e la parola gratitudine tornano ogni giorno, dopo quel maledetto giorno in cui ricevi una diagnosi del genere. Diciamocelo chiaramente mamme, in quante diamo per scontato che i nostri figli siano in salute e che riescano a correre sulle loro gambe? In quante ci siamo lamentate per aver avuto le vacanze rovinate da una febbriciattola venuta all'ultimo momento? In quante ci siamo ritrovate nervose e stanche di fare le mamme a fine giornata? A me tutte queste cose sono successe e me ne vergogno. Quanto avrei voluto, nei mesi scorsi, poter tornare a quella banale febbre o a quella banale stanchezza...  qui che entra in gioco la parola "dono", che si palesa in ogni cosa e in ogni momento. Il dono  semplicemente esserci ora e sentire tutti i sapori della vita, per noi che a volte senza volerlo abbiamo il naso tappato e i sensi chiusi. Il dono  poter dare la buona notte a tuo figlio, il dono  continuare a ridere con lui, il dono  sentire il suo respiro sul collo mentre dorme. Grazie a questa esperienza ho avuto la possibilit di arricchire il mio animo, perch nel fare del bene si  sempre pi beati che nel riceverlo, e di una cosa sono certa: che aiutare la ricerca era ed  la nostra missione.
Alla vita oggi mi sento comunque di dire grazie, e questo non significa assolutamente che io sono felice che mio figlio abbia avuto questo tumore, anche perch pur di toglierlo a lui me lo sarei preso io, tutte le sere prego ancora che venga a me piuttosto che a un altro bambino, non solo a mio figlio. Ma dico grazie perch ho avuto modo di conoscere un mondo e delle persone meravigliose. Alcune volte mi sono anche vergognata di non essermi rivolta abbastanza alla fede in precedenza, quando ti aggrappi a qualcosa solo perch hai un problema te ne vergogni, com' successo a me: ho chiesto scusa a Dio e alla Madonna, perch mi inginocchiavo per chiedere aiuto ma pensavo che non  corretto, perch non puoi chiedere aiuto solo quando si ha bisogno. Con l'aiuto di persone che sono molto credenti mi sono resa conto che questo  un errore che fanno un po' tutti, mentre in realt Dio andrebbe ringraziato ogni giorno. Perfino questo percorso, che  stato solo e assolutamente un incubo, in compenso per mi ha dato la possibilit di fare qualcosa di buono e di crescere come persona,  molto difficile da spiegare ma sento di aver trovato il lato positivo pure qui, grazie alla fede.
 proprio per questo che mi sento di capire cosa intendesse Nadia parlando del "dono": io e lei non ci siamo mai incontrate, ma diverse volte c'eravamo sentite per telefono o scambiato messaggi: "Sto facendo la chemio", "Anche Giacomo la sta facendo", "Abbiamo la risonanza". Non si parlava solo di questo, ma anche e soprattutto della bellezza della vita. Lei al telefono continuava a dirmi: Elena, io mi godo la vita, oggi io ci sono e sono felice di essere qui, di sentire il profumo dei fiori, perch era un'amante della vita. Quello che mi ha fatto davvero schifo  vedere con quanta cattiveria  stata attaccata da certa gente. Innanzitutto, con che coraggio si pu attaccare una persona che ha un tumore? Seconda cosa, qual  stata la sua colpa? Tornare a lavorare pur facendo le chemio? Perch le persone pensano che chi ha un tumore o chi sta affrontando questa battaglia debba restare isolato dal mondo? Mihajlovic non pu tornare in campo ad allenare? Nadia Toffa non poteva tornare a fare Le iene? Mio figlio non pu andare a correre in un campo dopo una settimana che ha fatto la chemio? Ebbene s, cari signori, si pu fare. Tante cose si possono fare.
Nei mesi scorsi io ho capito il dono della vita e l'ho trasmesso a mio figlio, quell'idea di "godiamoci tutti i giorni, ovviamente se stai male e non te la senti di farlo non c' problema, stiamo a casa a riposare, ma appena possiamo, dai, alziamo il culo dal letto e andiamo a correre, a vedere un film, a viaggiare, a fare tutto quello che ci piace". Perch la mia mentalit ormai  "Ok, oggi ci siamo e domani non lo so: benissimo, quindi oggi facciamo quello che ci viene voglia di fare!". Io credo che sia proprio per questo che Nadia  tornata a lavorare. Io non lo so se lei lo sapeva, ma dentro di s magari lo sentiva che aveva a disposizione solo un tot di tempo da vivere, allora perch non doveva avere il diritto di andarsene a lavorare e di continuare a fare quello che voleva, che la faceva sentire viva e realizzata? A cosa le sarebbe servito stare a casa?
Lo stesso vale per me, che sono la mamma di un bambino che ha fatto questo percorso. Ebbene s, tornare a lavorare mi ha aiutato tanto, e non me ne vergogno. Sono rientrata al lavoro quando ho potuto, senza togliere del tempo a Giacomo, perch  ovvio che  lui la mia priorit, ma per me  una priorit soprattutto essere sempre una buona madre per i miei figli, anche trovando il tempo per delle cose che mi fanno stare bene e mi permettono di tornare a casa serena e appagata, come fare un aperitivo con un'amica o andare un giorno a lavorare.
Ma nell'immaginario collettivo, purtroppo, sembra quasi che uno debba scusarsi per questo. Lo notavo tante volte negli occhi delle persone quando vedevano Giacomo. Una volta ero con lui in edicola e una signora mi ha detto: Ma come, stai a fa' tutto 'sto macello e poi tuo figlio sta qua a comprare le figurine in edicola?.
E io: Scusi, signora, mi spiega che macello sto facendo?.
Eh, vai in televisione a farti bella!
Guardi, io non vado in televisione a farmi bella, comunque qui con me c' mio figlio, perch se non ci fosse stato lui io l'avrei presa e appiccicata all'edicola, mi creda.
Che cosa vuol dire una frase come quella che mi ha rivolto la signora quel giorno? Che visto che mio figlio ha questo problema non pu neanche uscire di casa a comprare le figurine? C' una grande ignoranza generale su questi temi, e anche una grande cattiveria, quando la gente ti vede per strada e ti guarda come a voler dire: Ah, vabb, ma allora sta bene. Cosa vuol dire "sta bene"? Finch lotti, lotti. Anche Mihajlovic  dimagrito, per continua ad andare in campo. Perch mai non dovrebbe?
Giacomo nel suo cammino ha incontrato perfino dei bambini - pochi, per fortuna, due o tre - che dopo la perdita dei capelli non sono stati molto carini nei suoi confronti, e lui ci  rimasto malissimo. Per me  stata l'occasione per parlargli apertamente: Senti, Giacomo, le persone non sono tutte buone, e anche i bambini a volte sanno essere davvero cattivi. Purtroppo, te l'ho gi detto tante volte, io non posso proteggerti da tutto e tutti, per posso insegnarti a capire come comportarti con le persone che non sono pure nell'animo e che si rivelano un po' cattive. Mi dispiace che tu lo stia capendo gi alla tua et, per purtroppo questa  la vita. Pure la mamma ha preso tante porte in faccia e tanti schiaffi, anche da persone che riteneva che fossero delle persone meravigliose, invece in realt non era cos, quindi guardati sempre attorno ma cerca di non prendertela, perch oggi ti hanno detto una brutta frase sui tuoi capelli ma domani potrebbero dirtene un'altra perch magari ti metterai l'apparecchio, cos come le dicevano a me quando al liceo avevo l'apparecchio e gli occhiali da vista. La vita non  sempre bella, Giacomo, e tu l'hai gi capito, quindi iniziamo a farci i conti fin da adesso, prendiamoci almeno questa lezione di vita.
Io credo molto negli angeli, credo di averne tanti e sento di avere ricevuto un grande aiuto in tutte queste difficolt: un aiuto che cerco di ricambiare dando tutto quello che posso agli altri, alle persone che aiuto e che sostengo. Penso che sia molto importante essere sempre il pi possibile altruisti e generosi, anche se il mio intento principale  quello di essere una brava mamma... Ma quello bisognerebbe chiederlo ai miei figli!
Quest'esperienza poi mi ha insegnato quanto sia grande il valore di prodigarsi per tutti gli altri, di ricambiare il dono con un piccolo regalo che per qualcun altro pu fare la differenza. Ognuno pu donare in base alle proprie possibilit, ma a volte penso che io ho un milione e mezzo di followers, e se ognuno di loro donasse un euro sarebbe gi una cifra pazzesca a disposizione della ricerca. In questi mesi ho avuto esempi straordinari di generosit, dove chi poteva dare molto di pi l'ha fatto col cuore. Per esempio, su Instagram ho conosciuto una donna con cui siamo diventate amiche: non vuole assolutamente che io riveli il suo nome, ma si  proprio affezionata alla mia storia; dopo che ci siamo conosciute, inizialmente ha donato all'associazione Heal mille euro, poi duemila, poi diecimila, e l'anno scorso ottantamila euro. Tutto  nato attraverso i social, e ovviamente senza che io le abbia chiesto nulla. Lei continua ancora a darsi da fare in silenzio, io la vorrei ringraziare pubblicamente ma lei proprio non vuole. E dire che su Instagram io le avevo risposto casualmente. Tra i tantissimi messaggi che ricevo, scrollando su Direct il dito si  fermato su questa donna, che inizialmente mi ha detto: Sto seguendo la tua storia, anch'io ho un grande problema con mio figlio, quindi  una donna che sa cosa vuol dire veder soffrire il proprio figlio, una mamma che soffre anche lei. E poi da quando mi ha chiesto delle indicazioni sull'associazione  diventata una delle nostre pi grandi sostenitrici. Questo  tutto merito dei social, ed  anche la bellezza dei social, che non sono solo un posto dove chi ha bisogno di sfogare il suo odio verso il mondo pu trovare spazio, ma anche un luogo d'incontro straordinario.
 stato bellissimo anche ricevere aiuto per l'associazione dagli amici senza dover chiedere nulla, perch tutto quello che  successo l'hanno fatto di loro spontanea volont. Per esempio Renzo Rosso e sua moglie, Arianna Alessi, mi hanno detto: Elena, vogliamo venire in ospedale per vedere la realt di quel reparto e per capire meglio che cosa pu servire, cos si sono presi la responsabilit di finanziare le prossime borse di studio della psicologa e della logopedista di reparto, per un valore di quarantacinquemila euro che, grazie alla loro generosit, non verranno tolti dalle casse di Heal. Anche a scuola di Giacomo abbiamo un carissimo amico, Ernesto Frstenberg, che continua a fare delle donazioni all'associazione senza che io gli abbia mai chiesto nulla e senza nemmeno dirmelo, in totale discrezione. Poi lo vengo a sapere anche casualmente, perch da Heal mi vengono a chiedere: Ma tu la conosci questa persona che ha fatto una donazione importante?, e io dico: Cavolo, s,  un mio amico!.
Anche altri amici che hanno delle aziende, prima regalavano il classico panettone o un uovo di Pasqua qualsiasi, e invece quest'anno hanno deciso di regalare ai propri dipendenti la tazza di Heal e l'uovo di Pasqua di Heal, oppure la bomboniera solidale: in passato anch'io ero molto ignorante e non sapevo che esistono queste bomboniere che vengono prodotte dall'associazione, in modo che il ricavato possa andare alla ricerca. In questo modo, anzich comprare la solita bomboniera col confettino semplice, con la stessa cifra, magari solo cinque euro, prendi la bomboniera di un progetto come quello di Heal e fai anche del bene.
Penso spesso che se non ci fosse capitata questa cosa molti meno bambini avrebbero potuto usufruire del profilo di metilazione, che  un esame importantissimo che anche Giacomo ha fatto e pu davvero fare la differenza nel capire qual  la cura pi indicata per un determinato tumore.
Certo, era meglio se non ci capitava, ma ora vedo la mia vita come se questa fosse una missione che mi indica anche una strada verso un futuro che sicuramente io vedo dedicato ad aiutare gli altri, per fare in modo che "Elena Santarelli" possa essere d'aiuto a "mamma Elena" nel dare valore a tante situazioni che ho conosciuto nei mesi scorsi e in cui non ero in nessun modo diversa da tutte le altre mamme.
Anche quello che io ho fatto davanti a un pubblico di un milione e mezzo di persone - tramite magari un post per ringraziare la caposala che ci segue in day hospital che poi  stato ripreso anche da diversi siti - nel loro piccolo lo fanno anche tante altre mamme sui social:  tutta una rete che purtroppo coinvolge un mare di persone.
Nel day hospital di oncoematologia ci sono cento-centotrenta bambini al giorno, ciascuno con i suoi genitori, con tutte le ansie, le preoccupazioni, le domande, le file, le attese. Quando vado a prendere il numerino per fare la chemio, tutte le volte mi ricordo che prima pensavo che la fila pi noiosa fosse quella per prendere il pane, e mai nella vita avrei pensato di dovermi ritrovare in fila per il numeretto per la chemio di mio figlio, o di arrivare in ospedale certe mattine anche alle sei, sei e dieci, per essere la prima davanti alla macchinetta, perch chi prima arriva meglio alloggia e prima riceve la terapia. Perch poi quando viene il tuo turno devi ancora fare la registrazione, le analisi del sangue, devi aspettare i risultati delle analisi, poi che arrivi il farmaco dalla farmacia dell'ospedale... Una mattina, verso le sei, una mamma siciliana mi ha chiesto: Ma tu sei la Santarelli?.
S, sono io.
E lei, sbalordita: Alle sei e un quarto vieni?.
Certo! Come te... perch voglio essere una delle prime.
Io pensavo che tu avessi una corsia preferenziale.
Ma quale corsia preferenziale? Io sono come tutti gli altri!
Anche se guardo il mio futuro, il futuro della nostra famiglia, come qualsiasi altra mamma penso che la mia sola utopia  quella di veder crescere i miei figli senza nessun tipo di preoccupazione. So bene che il tumore che ci ha colpiti  solo uno dei tanti guai che possono invadere e colpire pesantemente una famiglia, perch basta guardarsi intorno per vedere quanti altri problemi possono girare intorno ai ragazzi, dalla droga alle cattive amicizie. Quando Jack prender la macchina penso che non dormir fin quando lui non mi dir: Mamma, sono arrivato, sto andando a letto. Magari si fidanzer con la ragazza sbagliata, che lo porter sulla cattiva strada... Chi pu saperlo? Non esiste solo il pericolo del tumore, ma questo comunque vale per tutti. Anche se io ora esco di casa non so cosa mi succeder, non c' nulla che possa proteggermi a trecentosessanta gradi.
Per in compenso, dopo tutto quello che abbiamo passato, io so che non sar mai pi la stessa persona. Il mio punto di vista sulla vita, su tutto, adesso  cambiato completamente, nella maniera pi assoluta.  questo il dono, per me e anche per Jack.
Giacomo  un bambino che sogna, come tutti: vuole fare il calciatore, per anche l'architetto e l'ingegnere, giustamente ha ancora le idee confuse. E un bambino che vuole studiare, vuole viaggiare, che ha tantissimi sogni. Io prima, non so neanche perch, lo immaginavo da adulto come manager di un'azienda, ma adesso mi auguro solo che sia sereno e felice e che nella vita non faccia troppe stupidaggini, tutto qua: perch ho imparato che la felicit non  facile da raggiungere e che io non potr proteggerlo da tutto e tutti.
Per credo che anche lui sia profondamente cambiato e pi volte ho avuto la sensazione che quest'esperienza lo abbia davvero portato da un'altra parte, quindi penso che Giacomo sar un uomo diverso dopo quello che ha vissuto. Un giorno guardavamo il telegiornale, si dava la notizia di un ragazzo morto di overdose e lui ha commentato cos: Mamma, certo che questo qua non sapeva proprio qual  il senso della vita... Io non mi drogher mai, anche perch ho avuto un tumore e non sar mai cos scemo da drogarmi. Una frase forte, detta da un bambino. Come quando mi ha chiesto di rinunciare alle macchinine da collezione perch desiderava avere un crocefisso da portare sempre con s sul collo: quel giorno mi sono emozionata e commossa in un modo incredibile, pensando che questi bambini sono veramente esseri speciali e che per tutta la vita saranno degli uomini e delle donne diversi.
Guardo sempre avanti con fiducia ma non senza voltarmi indietro, quello sguardo al passato mi crea dolore ma nessuno potr mai convincermi di non farlo, perch quelli siamo stati noi, nella gioia e nel dolore.
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Mamma Elena.
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FINE.
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Ringraziamenti.
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Grazie ad Angela Mastronuzzi, la nostra oncologa, che fin dal primo momento  stata empatica e professionale e vi assicuro che non lo sono tutti (ti voglio bene e lo sai), grazie al professor Franco Locatelli per la professionalit e la disponibilit con cui ha seguito il nostro percorso, grazie alla dottoressa Cacchione che ci ha seguiti con tanto affetto nei day hospital, grazie al dottor Marras, al dottor Carai e a tutta l'equipe di neurochirurgia, grazie a tutte le infermiere della terapia intensiva (tranne una, ma non ha senso dilungarsi), del reparto di neuroncologia, del day hospital e di ematologia: siete delle fatine meravigliose che non si fermano mai! Grazie alla caposala Adele, dolce come un cioccolatino al latte, grazie alla caposala del day hospital Elsa Bianchini, una piccola grande donna. Grazie a Isabella Giustiniani, Alessandra Basso e a tutte le colleghe della dottoressa Mastronuzzi. Grazie a don Luigi che ha cercato di dare un senso a tutto, grazie a suor Carolina per tutto l'amore che porti per i nostri bambini in ospedale e alle loro mamme. Grazie alla dottoressa Sabina Vennarini, detta Froggy, che ci ha seguiti con pazienza e affetto durante tutta la radioterapia, e grazie ad Antonellina, che prima della radio addormentavi Jack facendolo sorridere, cos la mia sofferenza era minore. Grazie a Ivana ed Enrico Zobele che ci hanno ospitati a Trento e ci hanno fatto sentire a casa ogni giorno. Grazie al professore Luigi Giannini, il nostro pediatra, che ci ha seguiti sempre con affetto. Grazie anche agli amici che ora non lo sono pi: grazie a voi ho solidificato ancora di pi il concetto che l'amicizia  una cosa seria e che la nave non si abbandona nel momento del bisogno. Grazie a tutte le amiche del rosario e in particolare modo ad Annalisa Di Siervi, che non mi ha mai mollato con la sua fede. Grazie a mio marito per tutto l'amore che mi dai e per le tue braccia forti e solide che pi volte mi hanno avvolto nel letto mentre piangevo disperata. Grazie ai miei followers che con gentilezza e coraggio mi hanno sostenuta con frasi di affetto, sostenendo a loro volta il progetto Heal che ormai fa parte della mia vita. Grazie a Dora e a Ernesto per la vostra infinita generosit, grazie a Renzo Rosso e ad Alessia per la vostra solidariet e concretezza. Grazie a Christian Vieri per aver preso a cuore il progetto Heal. Grazie a tutte le associazioni che si sono unite alla grande famiglia di Heal accorciando le distanze. Grazie a Valeria Vertunni, amica preziosa.
Grazie ad Annarita Verardo per aver accolto il nostro trauma e averci aiutato a elaborarlo con il metodo EMDR. Grazie alla dottoressa Sara Farnetti per tutti i consigli nutrizionali durante le terapie di Giacomo. Grazie a tutta la scuola di Giacomo per avere capito e accolto Jack come sempre al suo ritorno.
Grazie a mio figlio Giacomo per essere cos come sei, senza di te non avrei mai potuto affrontare questo percorso, che Dio ti benedica sempre, ti amo pi della mia vita Jack super Jack.
Grazie al mio amico (non serve che io dica la parola giornalista) Gabriele Parpiglia per avermi accompagnato con pazienza, amicizia, affetto e tanti "vaffa" durante la stesura di questo libro di giorno, di notte, d'estate e senza mai fermarci. Mai. Come due amici sanno fare...
Grazie a tutti i miei amici, e sono tanti, per il sostegno e l'amore puro e per aver saputo annaffiare la A di Amicizia: ci siete stati non solo con il pensiero ma anche con i fatti.
Grazie a tutti i genitori che hanno affrontato lo stesso percorso e che ho avuto modo di conoscere: ovviamente grazie ai vostri figli ignari di essere di grande esempio per tutti noi. Grazie a tutti quegli occhi senza nome incrociati in ospedale, che nel silenzio di uno sguardo hanno detto molto: li ricorder sempre.
Grazie a mamma e pap per aver seguito tutti noi senza fare troppe domande ma fidandosi completamente. Grazie ai miei suoceri per l'aiuto e per l'affetto, grazie a tutti i parenti che ci sono stati con la preghiera e con la presenza fisica.
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CHE COS' IL PROGETTO HEAL.
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LA MISSION DI HEAL.
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L'Associazione Heal sostiene il lavoro di medici, infermieri e biologi che quotidianamente operano nella cura e nella ricerca nell'ambito della neuroncologia pediatrica.
Il senso dell'associazione  principalmente quello di sostenere la comunit scientifica operante nella ricerca, nella divulgazione e sensibilizzazione rispetto alla malattia oncologica pediatrica in generale, neuro-oncologica in particolare.
Il nostro impegno, prima come singoli individui poi come struttura associativa,  volto a finanziare progetti di ricerca scientifica al fine di favorire lo studio e la cura dei tumori cerebrali infantili, i quali, seppur rari, rappresentano il primo tumore solido che colpisce l'infanzia e ancora oggi una importante causa di mortalit o di invalidit permanente.
I fondi raccolti vengono destinati alla ricerca sui tumori cerebrali infantili attraverso il sostegno dell'quipe medica diretta dalla dottoressa Angela Mastronuzzi responsabile di Struttura Semplice Dipartimentale in neuroncologia presso l'Ospedale Pediatrico Bambino Ges, il cui staff  costituito da personale medico di primo piano nella ricerca neuro-oncologica.
Affinch i risultati e le scoperte scientifiche si trasformino in una cura diventando cos patrimonio di tutti,  intenzione dell'associazione attivare processi di divulgazione attraverso conferenze con relatori di alto profilo e campagne di sensibilizzazione nelle scuole.
Il catalizzatore della divulgazione sar l'organizzazione di eventi e/o iniziative, il cui fine  la raccolta di fondi diretti al sostegno della ricerca in neuroncologia pediatrica.
Sostenere la ricerca in neuroncologia pediatrica, si traduce nella creazione di campagne ogni volta direzionate verso il finanziamento di un progetto specifico. I risultati della raccolta e i risultati scientifici ottenuti grazie ai fondi donati, saranno pubblicati in modo trasparente sul sito dell'associazione e sui social.
L'utilizzo delle campagne rende il sostenitore pi motivato e coinvolto, poich partecipa al finanziamento del progetto in corso fino alla fine del processo, individuando l'obiettivo verso cui di volta in volta viene direzionata la raccolta fondi.
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TUMORI DEL SISTEMA NERVOSO CENTRALE IN ET PEDIATRICA.
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I tumori del Sistema Nervoso Centrale (snc) rappresentano i tumori solidi pi frequenti dell'et pediatrica, secondi per incidenza solo alle leucemie. Si stima che ogni anno in Italia si ammalino di un tumore circa 1500 bambini di et compresa tra 0 e 15 anni, pi altri 800 adolescenti: di loro, circa 400 sono i nuovi casi totali di tumori del snc.
Sebbene pi frequentemente nei bambini i tumori si sviluppino a livello del cervello (e per questo comunemente si parla di tumori cerebrali, anche se pi correttamente si dovrebbe parlare di tumori del snc), anche i pi rari casi che interessano il midollo spinale appartengono alla famiglia dei tumori del snc.
Questi tumori tendono a diffondersi quasi esclusivamente all'interno del snc raramente danno metastasi in organi solidi e la via di diffusione metastatica  rappresentata principalmente dal liquido cefalo rachidiano (liquor), il fluido deputato a sostenere anche dal punto di vista metabolico il snc.
Si tratta di tumori che richiedono un approccio terapeutico multidisciplinare, con il coinvolgimento di differenti figure nel percorso di trattamento: neuro-chirurgo, neuro-radiologo, neuro-patologo, neuro-oncologo, neuro-riabilitatore, neuro-psicologo. Non tutti i tumori richiedono tutti questi interventi terapeutici, ma  necessario che la presa in carico del paziente sia globale.
Sebbene siano tumori frequenti nei bambini, sono anche curabili con buone possibilit di sopravvivenza attestabili attorno al 70% di tutte le varie tipologie. Nonostante ci, rimangono una delle principali cause di mortalit infantile e di invalidit permanente. Infatti, nonostante l'evoluzione delle opzioni terapeutiche, i bambini guariti pagano spesso il prezzo delle cure a cui sono stati sottoposti, manifestando problemi neurologici, endocrinologici e cognitivi che possono compromettere la qualit della vita.
L'obiettivo principale delle ricerche pi innovative  pertanto duplice: incrementare il numero di bambini che guariscono dai tumori del snc e, nel contempo, migliorarne la qualit di vita. Per questo motivo, la neuroncologia pediatrica si sta muovendo in molteplici direzioni.
Innanzitutto, il perfezionamento delle tecniche chirurgiche - con tecnologie avanzate come la neuro-navigazione, la chirurgia endoscopica, il monitoraggio neurologico e il controllo radiologico intra-operatori (rmn o ecografico) - ha permesso di ridurre i danni neurologici legati alle conseguenze della chirurgia stessa.
Inoltre, la sempre pi approfondita conoscenza delle caratteristiche molecolari dei singoli tumori ha permesso di sviluppare farmaci "intelligenti" che aggrediscono in via esclusiva le cellule tumorali, aumentando l'efficacia del trattamento e riducendo gli effetti collaterali.
Infine, anche la radioterapia si sta evolvendo sia in termini di una pi adeguata conformazione dei piani di trattamento, risparmiando i tessuti sani che non necessitano di irradiazione, sia in termini di sperimentazioni di nuove particelle con modalit differenti di rilascio dell'energia radiante.
Per qualsiasi ulteriore informazione  possibile rivolgersi al gruppo multidisciplinare di neuroncologia che si riunisce settimanalmente e prevede il coinvolgimento di tutti gli specialisti impegnati nel trattamento dei tumori del snc. https://www.progettoheal.com/
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